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UE 1-1 : Éthique Chapitre 11

LATA : Loi Léonet Introduction La Limitation et Arrêt des Thérapeutiques Actives (LATA) est un problème éthique auquel tout un chacun sera un jour confronté dans son travail.

Champ d’application ● ● ● ●

Patients adultes. Il y a des textes spécifiques pour les enfants. Hospitalisés en Réanimation. Non adaptable en pré-hospitalier (SAMU, SMUR) ou aux Urgences : car passage très court, ne permet pas un processus réfléchit et des décisions collégiales. Non adapté au patient en état de mort encéphalique (par définition légalement décédé).

« Le médecin n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort »

Code de déontologie,

CSP.

Limitation et Arrêt des Thérapeutiques Actives : LATA ●

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Pourquoi la réanimation : o Prise en charge des patients avec au moins 2 défaillances d’organes (gravité). o Mortalité « moyenne » en réanimation : 20% (incompressible). Enquête 2001 : o LATA chez 10% des patients admis en réanimation : moitié de la mortalité. o LATA chez 50% des patients décédés en réanimation. o Décision difficile (soignants avec information de la famille). o Difficulté : patient inapte à s’exprimer, à consentir, il ne peut dire ce qu’il souhaite (COMA, patient endormi…). De +, le temps de décision de LAT A est + court en réanimation (pas comme patho chronique où on peut en parler avant avec le patient). o Crainte : médico-légale (la famille va-t-elle reprocher de ne pas avoir soigné « jusqu’au bout » des soins ?).

Aspects éthiques ● ● ● ●

Relation de soin : personne à personne (Mr X ou Mme Y et non « le malade »). LATA : pas seulement une décision juridique ou technique, l’aspect humain prédomine La décision de LATA c’est un acte MEDICAL ! Conséquence de la décision : va au-delà de la survie ou non, impact pour la famille et les proches (notamment dans les cas des pathologies aiguës et AVP). Argumentation de la décision : o Part de subjectivité inévitable. o Degré d’incertitude incompressible, à rendre la plus faible possible. Le but c’est de limiter le pourcentage incompressible de doute dans la prise de décision d’une LATA. o « Aucun système normatif, législatif, réglementaire ou déontologique ne pourra dispenser de la responsabilité due à l’acte de liberté du médecin décideur ».

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Un médecin qui refuserait d’assumer cette liberté serait « responsable de son irresponsabilité » + + (Afin d’éviter l’obstination déraisonnable et donc de protéger le malade)

Remarque : aujourd’hui, une famille peut attaquer pour « obstination déraisonnable » Si le médecin respecte la loi, il n’y a pas de risque médicolégal.

Définitions Traitements : ●

Thérapeutique curative (médicament, procédure, chirurgie) ou suppléance de défaillances d’organes visant à guérir une affection (maladie)  To cure

Soins de confort : ● ● ●

Hygiène, hydratation, prise en charge de la douleur physique (analgésique) et psychologique (anxiété, angoisse, dépression)  To care Les LATA concernent uniquement la première catégorie, des traitements. On continue quoiqu’il arrive les soins de confort, ce sont les soins minimum qui sont toujours poursuivis jusqu’au décès. Les patients traités ont aussi des soins de confort. Les soins de conforts sont les soins minimum qui sont toujours poursuivis jusqu’au décès.

Limitation des soins : ● ●

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Non optimisation des moyens et techniques de suppléance d’organes assurant un maintien artificiel des fonctions vitales. Prévision de non instauration ou non optimisation des moyens et techniques de suppléance en cas de survenue d’une nouvelle défaillance d’organe. Pas de traitement en cas de complication (par exemple, pas de rein artificiel, pas de respirateur artificiel. Ce sont des limites à la prise en charge thérapeutique). Dans 50% des cas, le patient survit à l’issue du séjour en réanimation même si LATA prévue : une LATA ne se solde pas par un décès ! (Le but de LATA n’est pas de tuer mais de ne pas continuer le traitement, laisser le processus physiologique décider : soit le malade décède, mais il peut également survivre à la suite d’une LATA). Intention de la décision : laisser le processus physiologique se dérouler sans intervention thérapeutique jugée sans bénéfice pour le patient, et NON PAS intention de donner la mort.

Arrêt de soins : ●

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Interruption d’un ou de plusieurs traitements dont des techniques de suppléance d’organe assurant un maintien artificiel en vie. L’intention doit être clairement explicitée et motivée, argumentée dans le dossier. Distinguer le « laisser mourir » (i) d’un malade en fin de vie du « faire mourir » assimilé à un homicide, et condamnable. La demande d’euthanasie ou de suicide assisté, définie par la demande explicite du patient qu’un tiers lui donne la mort ou lui facilite le suicide. Répondre à une telle demande est à ce jour assimilable à un homicide donc condamnable.

Obstination déraisonnable (« acharnement thérapeutique ») ● ●

Terme médical, terme courant. Instauration ou poursuite d’une stratégie à visée curative inutile et non justifiée au regard du pronostic en termes de survie ou de qualité de vie (absence de projet thérapeutique/projet de vie) 2

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Projet de vie : besoin de la famille pour voir comment le malade va vivre sa dépendance (selon le degré) et qui conditionnera la qualité de vie. Projet de soin : besoin des collègues. Continuer un projet de soin alors qu’il n’y a pas de projet de vie derrière est de l’obstination déraisonnable. Souvent révélatrice d’une décision non partagée (au sens général). Un médecin qui agit seul et n’est pas rappelé à l’ordre. Légalement considérée comme une atteinte aux droits fondamentaux d’une personne vulnérable. L’obstination déraisonnable est donc assimilée à une mauvaise pratique de la médecine et est condamnable par la loi. Le but reste toujours la protection du malade et il y a donc des possibilités d’attaque en justice.

« En toutes circonstances, le médecin doit s’abstenir de toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique […] peut renoncer aux traitements qui n’ont d’autres objets que le maintien artificiel de la vie [sans projet de soin, sans projet de vie derrière] » « On ne cachera pas que, dans ces divers cas, la décision médicale de ne pas entreprendre de réanimation » « Dans ces divers cas, la décision médicale de ne pas entreprendre une réanimation, de ne pas la prolonger, ou de mettre une sédation profonde, peut avancer le moment de la mort. Il ne s’agit pas d’un arrêt délibéré de la vie. » ●

Lorsqu’on décide de donner des analgésiques dans une LATA avec accompagnement, ça va précipiter le moment de la mort.

Circonstances et principes : quand discuter une LATA ? ●

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Patient en situation d’échec thérapeutique, malgré une stratégie bien conduite et une prise en charge optimale  ne pas prolonger l’agonie par la poursuite de traitements de suppléance d’organe. Évolution très défavorable en termes de survie, de qualité de vie  ne pas prolonger une prise en charge disproportionnée au regard de la situation réelle. Le patient ne reviendra pas à un meilleur état, les séquelles seront trop importantes en termes de qualité de vie. Patient témoignant directement ou indirectement de son refus d’introduction ou d’intensification des traitements de suppléance des défaillances d’organes (rare en réanimation plutôt cancéreux ou maladie chronique, qui ont le temps de verbaliser leurs limites).

Principes ● ●

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La LATA n’est pas un arrêt ou un abandon de soins  réorientation vers une stratégie de soins palliative (nursing) équipe de médecins spécialistes. Réflexion à partir de : contexte médical et social, clinique, paraclinique et pronostic  évaluation sur l’état de l’art (collaboration avec les experts de la spécialité concernée) ; attention aux arguments économiques (le seul argument économique ne peut décider d’une LATA). Quelle est la maladie ? A-t-on bien réfléchi selon les dernières recommandations ? Pris en compte le pronostic ? L’avis et le contexte social du patient ? Le médecin senior responsable du malade assume la responsabilité de la LATA  si patient chirurgical, chirurgien considéré comme co-responsable d’une prise en charge médicochirurgicale. Lieu de communication au sein de l’équipe soignante pour les LATA.

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Remarque : ce n’est en aucun cas la famille qui décide, on ne peut se décharger de la responsabilité et demander « quoi faire ? ». En effet, sinon effet de « fardeau » pour plusieurs années. Prendre en compte l’avis du patient : o Directement s’il est apte à consentir (cancéreux, malade chronique par exemple). o Indirectement par la recherche de ses souhaits antérieurement exprimés. o « Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne. » o Remarque : très rarement fait en pratique, manque d’explications avant un acte dans la plupart des cas. ➔ Principe éthique d’autonomie. L’urgence ou l’absence de possibilité d’entreprendre une procédure collégiale ne permet pas d’engager une LATA  éviter néanmoins l’obstination déraisonnable si l’issue est à l’évidence fatale à très brève échéance (quelques heures). Remarque : ce genre de décision sans recul est très difficile : souvent réanimation de première ligne, puis décision aux urgences.

« La décision est motivée. Les avis recueillis, la nature et le sens des concertations qui ont eu lieu au sein de l‘équipe de soins ainsi que les motifs de la décision sont inscrits dans le dossier du patient. »

Déroulement pratique ● ● ● ● ●

Patient apte à consentir. Compétent pour prendre des décisions sur sa santé après un avis éclairé du médecin. Doit consentir à la proposition de stratégie le concernant et à ses modalités d’application. Recherche des souhaits peut être renouvelée si infructueuse. Le taux de patients en fin de vie apte à consentir est classiquement estimé à moins de 10%. Attention à un souhait dicté par la situation clinique (exemple : trachéotomie et insuffisance respiratoire décompensée).

Exemple : dans le cas d’une SLA, plusieurs stades (ne marche plus, puis plus d’alimentation, puis plus de respiration…). Au début, il dit « Je ne veux pas de trachéotomie », puisqu’il peut encore marcher. Au moment de la trachéo, il va probablement l’accepter si proposé en situation de détresse. Il faut éviter de demander une décision importante en urgence, à un moment de détresse : il faut donner des informations en amont. « Le médecin doit à la personne qu’il examine, qu’il soigne ou qu’il conseille, une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu’il lui propose. » « La volonté d’une personne d’être tenue dans l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronostic doit être respecté, sauf lorsque des tiers sont exposés à des risques de contamination. » ➔ On informe le patient qu’il a le SIDA, mais pas sa femme.

Demande de LATA par le patient => exceptionnel ● ● ● ●

La loi du 22 avril 2005 prévoit dans le cadre du respect du principe d’autonomie, la décision de LATA sur la demande du malade. Toute demande du patient doit être évaluée et conduire à une discussion. La demande doit être répétée, claire, transmise aux proches du patient. La loi prévoit deux cas de figure : o Le patient engagé dans une stratégie thérapeutique curative la refuse. 4

Le patient en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable ne souhaite plus le maintien de techniques de suppléance vitale. Ce choix doit être respecté à la condition de s’assurer que : o Le patient est parfaitement informé des conséquences de son refus. o Et qu’il dispose d’un temps de réflexion suffisant. o

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« Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l’avoir informée… »

Opposition à une LATA du patient => exceptionnel ● ● ● ●

Situation beaucoup plus rare En pratique, ça n’arrive jamais. Démarche similaire à celle du refus de soins. Éventuelle réévaluation du projet de LATA. Éviter au patient tout risque d’aggravation de son inconfort ou de sa détresse par des stratégies inutiles en termes de survie.

Patient inapte à consentir ● ● ● ● ● ●

Par exemple une pathologie aigüe. Au regard de la loi Léonet (22 Avril 2005), la responsabilité de la décision de limitation ou d’arrêt des traitements et de son application incombe au médecin en charge du malade. La responsabilité du personnel infirmier est engagée lorsqu’il est associé à l’application de la prescription de LATA. L’application de la LATA ne peut être déléguée, elle doit être effectuée en présence du médecin. La décision n’incombe donc pas aux proches ni à la personne de confiance, ni au personnel infirmier. La décision ne peut pas se prendre par le médecin seul : APPROCHE de la famille (et non pas décision de la famille).

LATA et patient inapte ● ●

Obligation de respecter une procédure collégiale pour prendre une décision de LATA. Initiateur : toute personne impliquée dans la prise en charge du patient inconscient : o Personne de confiance. o Famille, proche. o Membre de l’équipe médicale ou paramédicale.

Éléments de décision ++++ ●

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La décision prend en compte : o Les souhaits que le patient aurait antérieurement exprimés (directives anticipées). o L’avis de la personne de confiance qu’il aurait désignée. o L’avis de la famille ou, à défaut, d’un de ses proches. L’avis de la personne de confiance prévaut sur tout autre avis non médical, à l’exclusion des directives anticipées. Les directives anticipées doivent avoir été établies moins de trois ans avant l’état d’inconscience. Les directives anticipées sont maintenant maintenues tout au long de la vie sauf en cas de modification par le patient. Sujet Partiel : Quelle est la procédure collégiale ?

Directives anticipées 5

« Le médecin s’enquiert de l’existence éventuelle de celles-ci auprès de la personne de confiance, si elle est désignée, de la famille ou, à défaut, des proches. » « La durée de validité de trois ans est renouvelable. »

Personne de confiance ● ● ● ● ●

Désignée par le patient. Elle est là pour protéger le patient. Consultée au cas où le patient serait hors d’état d’exprimer sa volonté afin de recevoir l’information. Levée du secret médical pour son information, même si elle n’est pas de la famille, elle « remplace le patient ». Son avis prévaut sur tout autre avis non médical dans les décisions d’investigation, d’intervention ou de traitement prises par le médecin. En aucun cas la personne de confiance n’a de rôle décisionnel dans la LATA (comme la famille), mais son avis est important.

« Lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance prévue à l'article L. 1111-6, ou la famille, ou à défaut, un de ses proches ait été consulté. » « Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant, et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté. »

Implication des proches ●

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L’information doit être : o Claire et adaptée (compréhension). o Loyale (totale). o Précoce et renouvelée (rétention aléatoire c’est le fait que lors d’une telle annonce la famille va retenir moins de 20% de ce que dit le médecin car elle est trop choquée. Il faut répéter l’information pour vérifier que la famille est sur la même longueur d’onde que le docteur). La loi Léonet prévoit la consultation des proches mais ne leur attribue pas un rôle décisionnel dans la LATA. Le témoignage indirect de la volonté du patient transmis par les proches est important mais ne peut être le seul critère de décision de LATA. Près de 50% des proches ne souhaitent pas être impliqués dans le processus décisionnel de LATA. (Il faudrait que ce soit 100%, ils n’ont pas à décider, ils doivent juste témoigner et informer).

Implication des soignants ● ● ●

La consultation de l’infirmière, de l’aide-soignante et du médecin en formation en charge du patient est indispensable (si une seule personne est contre, on ne fait pas la LATA). Les autres membres de l’équipe médicale et paramédicale doivent être invités à la réunion de LATA. Notamment le chirurgien s’il y a eu opération. L’existence, au sein du service, d’un espace d’échanges réguliers entre équipes médicale et paramédicale est indispensable.

Médecin consultant

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Dans le cadre de la procédure collégiale, la loi Léonet et ses décrets d’application prévoient expressément l’avis d’un médecin extérieur, appelé à titre de consultant obligatoirement requis en cas de discussion de LATA. Aucun lien hiérarchique entre ce médecin et le médecin en charge du patient. En pratique, l’avis motivé du consultant extérieur reste encore trop rare.

Conclusion Synthèse des principes de réflexion et de décision de limitation ou d’arrêt des traitements ●

En amont de la réflexion concernant le niveau d’engagement thérapeutique : o Établir un projet thérapeutique régulièrement réévalué. o Noter dans le dossier les éléments anamnestiques, cliniques et évolutifs du patient. o Prévoir un espace de communication et de réflexion au sein de l’équipe. o Diffuser un livret d’accueil et assurer la qualité d’accueil auprès des proches. o Prévoir un temps d’information et de communication avec les familles.

Lors de la réflexion concernant le niveau d’engagement thérapeutique : o Responsabilité du médecin, garant des bonnes pratiques. o Initiation de la réflexion par toute personne impliquée dans la prise en charge du patient (y compris le patient, la personne de confiance, la personne référente ou les proches) en cas d’évidence ou de suspicion d’obstination déraisonnable. o Procéder à une réflexion collégiale en cas d’inaptitude du patient à consentir. o Prévoir deux niveaux de réflexion (concernant d’une part la décision, d’autre part ses modalités). o Intégrer les souhaits exprimés par le patient, directement ou non, dans la réflexion. o Impliquer la personne de confiance, ou, à défaut, la personne référente ou les proches. o Diffuser un livret de fin de vie. o Appeler obligatoirement un médecin consultant, extérieur à l’équipe. o Tracer des étapes de processus décisionnel en intégrant la traçabilité des modalités d‘application et des modalités d’accompagnement du patient et de la famille. Patient et processus de décision de limitation ou d’arrêt des traitements au regard de la loi Léonetti + ++ RETENIR ●

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Patient inapte à consentir

Patient apte à consentir Possibilité de refus de traitement du patient Responsabilité du médecin en charge d’assurer les meilleures conditions de réflexion au patient : ● Dispenser une information exhaustive sur les bénéfices et les risques de la stratégie proposée ● Instaurer un dialogue approfondi ● S’assurer de la parfaite compréhension des enjeux par le patient ● Faire intervenir un tiers extérieur si besoin ● Respecter un délai de réflexion suffisant

Possibilité de LATA à la condition de mettre en œuvre la procédure de réflexion collégiale Responsabilité du médecin en charge dans la prise de décision (coresponsabilité du chirurgien pour le patient chirurgical) ● Assurer une concertation avec l’équipe médicale, paramédicale en charge du patient ● Consulter la personne de confiance, la personne référente, la famille ou à défaut les proches ● Rechercher d’éventuelles directives anticipées ● Solliciter un avis motivé d’au moins un médecin, appelé en...