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IMOC : Infirmité Motrice d’Origine Cérébrale1. DéfinitionSelon la clinique universitaire Saint-Luc à Bruxelles, l’infirmité motrice d’origine cérébrale se définit comme : « L'infirmité motrice cérébrale ou paralysie d'origine cérébrale est un trouble moteur non progressif lié à une lésion du cerveau...

Description

IMOC : Infirmité Motrice d’Origine Cérébrale 1. Définition Selon la clinique universitaire Saint-Luc à Bruxelles, l’infirmité motrice d’origine cérébrale se définit comme : « L'infirmité motrice cérébrale ou paralysie d'origine cérébrale est un trouble moteur non progressif lié à une lésion du cerveau survenue en période anténatale, périnatale ou dans les mois qui suivent la naissance. » « Le handicap moteur séquellaire se compose à des degrés divers de troubles du mouvement et de la posture. Il peut s'y associer des difficultés spécifiques des fonctions supérieures, des troubles de l'attention, du langage, des difficultés perceptives (audition, vision) gênant les apprentissages scolaires. » En moyenne 2,5% des enfants sont porteurs de troubles moteurs d’origine cérébrale à la naissance. L’IMOC est donc une maladie congénitale du mouvement, de la tonicité musculaire et de la posture. Celle-ci est due à un développement anormal du cerveau encore immature (par convention avant 2 ans). La différence entre IMC et IMOC Lors de mes recherches j’ai remarqué qu’il y avait une différence entre une infirmité motrice cérébrale et une infirmité motrice d’origine cérébrale. L’infirmité motrice cérébrale se caractérise comme étant une maladie dont les principaux symptômes seraient les troubles moteurs sans forcément des troubles mentaux. Le terme infirmité motrice d’origine cérébrale sera alors plus utilisé pour les personnes ayant un retard mental associé aux retards moteurs qui entraîne souvent une situation de polyhandicaps.

Les deux termes peuvent être regroupés sous le nom de « paralysie cérébrale ».

2. Origines Pendant la gestation : Les lésions cérébrales apparaissent quand les cellules nerveuses du bébé sont privées d’oxygène. On l’observe beaucoup dans les cas de grossesses multiples, d’anomalies du placenta ou du cordon et des hémorragies cérébrales. On peut aussi l’observer lors : De malformations vasculaires pendant la gestation ; D’un spina bifida (lorsque la moelle épinière de l’enfant ne se développe pas correctement) ; D’une hydrocéphalie (lorsqu’il y a trop de liquide dans les cavités profondes du cerveau qui exerce une pression sur celui-ci ; Un retard de la croissance de l’enfant en intra-utérin ; Une infection foeto-maternelle (Rubéole, toxoplasmose,…). A l’époque l’infection foetomaternelle était la cause principale de la maladie chez l’enfant. Une incompatibilité sanguine avec la mère (la mère produit alors des anticorps qui attaquent et détruisent les globules rouges du fœtus, ce qui nuit à l’apport d’oxygène aux organes du bébé) ; L’exposition à des substances toxiques dans l’utérus ;

….

Durant l’accouchement : On peut encore l’observer au cours d’accouchements difficiles, mais beaucoup moins qu’avant (car les suivis des grossesses, des accouchements et les soins au nouveau-né s’améliorent au fil des décennies). L’IMOC peut survenir à l’accouchement à cause : De traumatismes (utilisation du forceps, hémorragie,…) ; De l’anoxie (manque d’oxygène) ; De l’asphyxie (manque d’oxygène par rapport à l’acidose,…) ; Analgésique (administration de médicament à la maman qui peuvent affecter la respiration de l’enfant) ;

De la prématurité qui est l’une des plus grandes causes à l’heure actuelle des IMC/IMOC (el le représente 1/3 des origines. On parle de prématurité lorsqu’un enfant nait en dessous de 37 semaines de grossesse. La prématurité représente 8% des naissances en Belgique francophone. On parle de 20% des prématurés (tout âge de prématurité confondu) auront une IMOC quel que soit sa gravité.

Post-natales : Tumeur au cerveau ; Accident vasculaire cérébral (AVC) ; Traumatisme crânien (bébé qui tombe d’une hauteur) ; Anoxie (étranglement,…) ; Problèmes vasculaires ; Enfant secoué ; Une jaunisse mal soignée ; Convulsions ; Dans ces cas-ci on parle de paralysie cérébrale acquise …

3. Signes de la maladie Les symptômes apparaissent différemment selon la gravité des lésions cérébrales. Les symptômes peuvent apparaître dans les premiers mois de la vie de l’enfant et dans tous les cas ils apparaissent avant deux ans. On parle avant tout de problèmes moteurs auxquels s’ajouterons ou non des troubles associés. Les premiers signes sont souvent des troubles de tonus ou une hyperexcitabilité neuromusculaire (l’enfant sursaute souvent, secousses,…) ou parfois même l’enfant convulse. Souvent l’enfant aura une hypertonie des 4 membres et une hypotonie du tronc ce qui ne lui permet pas de tenir sa tête droite. Exemple : Un enfant sans IMOC (sa maturation cérébrale se fait petit à petit) L’enfant va d’abord avoir une hypertonie des membres et une hypotonie du tronc. Petit à petit l’hypotonie du tronc disparaît et laisse place à un contrôle volontaire du tronc ce qui va permettre à l’enfant de tenir sa tête et d’ensuite pouvoir tenir assis. Ensuite l’hypertonie des membres disparaît aussi pour laisser place aux mouvements volontaires des membres. Ce sont d’abord les bras qui vont être libérés de l’hypotonie et ensuite les jambes. Ensuite l’enfant peut se mettre assis, attraper des objets, se mettre debout,…. Un enfant qi est en évolution et a un développement normal. Lorsqu’il y a une lésion cérébrale, le développement de l’enfant va s’arrêter à un moment donné car il ne sera pas capable de d’acquérir certains points du développement. Par exemple, la station assise est développée, la préhension aussi mais ses membres inférieurs restent hypertoniques, on parle alors de diplégie. Si tous les membres restent hypertoniques on parle de quadriplégie (tétraplégie) Si en plus de la quadriplégie (tétraplégie), l’enfant est hypotonique au niveau du tronc alors on parlera d’atteinte globale.

L’enfant peut aussi avoir des problèmes au niveau de la préhension d’objet, par exemple il n’arrive pas à tenir un objet entre son pouce et son index. On parle aussi de monoplégie, d’hémiplégie, de diplégie, de triplégie, quadriplégie ou tétraplégie. Monoplégie : L’atteinte touche un seul membre (souvent le bras), cela est très rare. L’hémiplégie : Atteinte homolatérale du membre supérieur et du membre inférieur avec une prédominance au membre supérieur. La diplégie : Spasticité des deux membres inférieur. La station assise est très difficile et se fait tardivement.

La triplégie : Se caractérise par une atteinte par tout le corps et une prédominance des deux membres supérieurs et d’un membre inférieur. Quadriplégie/ tétraplégie : Atteinte de tout le corps, le maintien de la tête est très difficile, les membres sont raides, une hypotonie du tronc.

Un enfant sur quatre fait des crises d’épilepsie. L’enfant est plus à risque de faire des crises d’épilepsie dû à ses lésions cérébrales, mais aussi les crises d’épilepsie peuvent être responsables d’IMC. Les troubles associés peuvent être : Des troubles visuels (le strabisme est un problème qui touche couramment ces personnes, la cécité,…) Le trouble visuel va automatiquement causer des problèmes de repères spatiaux, des problèmes pour effectuer certains gestes, l’enfant va être brouillé dans toutes les informations reçues. Des troubles auditifs (hypoacousie,..) où la personne ne va pas être capable de définir l’origine des sons qu’elle entend, la discussion de groupe es dès lors compliquée. Des troubles du langage (la parole, l’articulation, la lecture,…) ; Dyspraxie bucco faciale (l’enfant bave, problème d’articulation, problème de déglutition,…) Des troubles du comportement ou de la personnalité (ceux-ci peuvent être très variable en passant par de la simple irritabilité à des troubles psychiatriques sévères Des troubles attentionnels ; Des troubles des apprentissages scolaires,… ; Des troubles endocriniens (troubles de la croissance, puberté précoce,…) ; Des troubles de la mémoire ; L’incontinence ou la constipation (le cerveau est incapable de transmettre tous les signaux nerveux nécessaire, donc les fonctions de la vessie et des intestins est souvent altérés. Il peut se traduire sous plusieurs forme, l’incontinence nocturne, pendant un efforts physique ou tout le temps.

Les troubles neuro-psychiques vont être plus présents si la souffrance cérébrale de l’enfant a été plus ou moins forte et si elle a été précoce. Exemple : un enfant peut boiter légèrement toute sa vie tandis qu’un autre va être complètement dépendant des personnes et sera handicapé sevère.

Les troubles cognitifs : Ils apparaitront ou non lors de l’évolution et de la scolarité de l’enfant, ces troubles ne sont pas fixés et peuvent évoluer. On parle alors de troubles globaux du fonctionnement intellectuel, donc de déficience mentale dont l’intensité peut être variable. Lorsqu’il y a des troubles moteurs sévères associés à une altération importante des fonctions intellectuelles, de l’autonomie et de la communication, on définit alors « le polyhandicap ».

En général, la période de certitude commence aux alentours des 8 mois de l’enfant. Une fois que l’enfant atteint ses 8 mois et que les signes les plus courants persistent (préhension d’objets, les mouvements anormaux, les raideurs au niveau des membres, hypotonie du tronc,…) le diagnostic est très vite confirmé. Après 9 mois, il est très rare qu’il y ait des premières ou nouvelles apparitions de symptômes.

En conclusion, chaque enfant présentant une IMOC est différent et chaque trouble lui sont propres. Certains auront des troubles moteurs isolés (sans troubles cognitifs) de modéré à sévère, d’autres vont présenter des troubles cognitifs sans troubles moteurs avec ou sans troubles associés et avec ou sans épilepsie, d’autres encore ont une combinaison personnelle de tous ces troubles.

4. Différents types de paralysie Il y a différents types de paralysie chez l’enfant atteints d’IMOC. Il existe trois grandes formes. La forme spastique est la plus fréquente chez l’enfant en IMOC. Elle représente l’étirement des membres, l’hypertonie des membres conservée depuis la naissance. Le fait que les muscles soient toujours contractés est grave pour les articulations et cela entrave fortement la croissance des membres. Les personnes qui savent marcher, ont alors les jambes en ciseaux. La forme ataxique est représentée par une forme plus autonome. Les personnes atteintes de cette forme sont autonomes physiquement mais souffrent de troubles cognitifs importants, elles ont généralement des problèmes de perception et une mauvaise coordination. La précision et les mouvements rapides sont difficiles, donc l’écriture. Ces personnes ont aussi souvent les mains qui tremblent, au fur et à mesure que la main se rapproche de l’objet, elle tremble de plus en plus ce qui entrave la préhension de l’objet. La forme athétosique/ dyskinétique est représentée par des mouvements incontrôlables, involontaires des membres mais aussi des muscles faciaux comme la langue, il n’est donc pas rare que ces personnes bavent, aient des expressions faciales inhabituelles et aient des difficultés à dire des mots ou des sons. Souvent ces mouvements involontaires surviennent lors de mouvements volontaires. Ils varient beaucoup en fonction de l’état émotionnel de la personne au moment même.

Parfois un enfant peut présenter les 3 formes, ou seulement 2,… L’évolution des différentes formes se fait en fonction de l’âge.

5. Diagnostic Il est très difficile de déceler une infirmité motrice cérébrale chez un enfant à la naissance. Nous allons pouvoir le remarquer plutôt lorsque l’enfant va manquer une étape importante de son développement (Par exemple ramper, préhension entre l’index et le pouce,…). Le diagnostic est basé sur le soupçon particulièrement s’il y a eu un risque de dommages au cerveau du bébé avant, pendant et après la naissance. On peut la déceler grâce aux différents symptômes tels que : Des convulsions, faible taux sanguin de thyroxine, grave jaunisse, une malformation de la colonne vertébrale, une tête ou une mâchoire anormalement petite,… Il n’existe pas de test sanguin ou chimique pour établir un vrai diagnostic sur les bébés mais il existe plusieurs examens cliniques qui vont aider à poser un diagnostic.

Par exemple : les réflexes archaïques d’un bébé disparaissent après quelques mois, lorsqu’ils persistent, il existe un examen clinique pour évaluer ces réflexes. Par exemple le réflexe de Moro, si un bébé a encore ce réflexe au bout de 6 mois, il s’agit alors d’un signe de retard de développement qui viendrait peut être d’une lésion cérébrale. Le diagnostic est effectué avec l’aide d’un pédiatre ou d’un spécialiste en neurologie pédiatrique. Il existe aussi des tests de vue, des tests d’ouïe, d’intelligence,… Qui vont permettre de vérifier si la paralysie cérébrale s’accompagne d’autres problèmes.

6. La prise en charge En Belgique l’INAMI (Institut National d’Assurance Maladie-Invalidité) a créé des Centres de Référence, ce sont eux qui vont coordonner et assurer une cohérence des différents traitements. Ces centres sont répartis dans divers hôpitaux en Belgique tels que : Erasme, SaintLuc,… Ils sont au nombre de 5 au total et mettent régulièrement en commun leurs expériences afin de développer des protocoles communs et d’assurer une cohérence dans leurs différentes prises en charge. Ils vont permettre aux patients atteint d’IMOC de bénéficier de bilans d’évaluations et d’un suivi individuel régulier.

1. Quelles sont les missions des Centres de Référence ? L’objectif premier est de réaliser un bilan d’évaluation complet de la personne. Ce bilan va déterminer le degré de la dépendance motrice, le niveau mental, les troubles associés. Le bilan d’évaluation va porter sur les réflexes de l’enfant, sa posture, ses habilités motrices, son tonus musculaire, son développement intellectuel, son audition, sa vue, des IRM, des prises de sang, des imageries cérébrales, des ultrasons crâniens qui vont pouvoir montrer l’activité du cerveau,… Ensuite, grâce à ce bilan les différents intervenants vont pouvoir dresser un plan de traitement et de rééducation adapté aux différentes pathologies et aux besoins de la personne. Ce plan de traitement et de rééducation sera régulièrement réévalué et adapté. (Par exemple : à l’hôpital Erasme les personnes sont évaluées une à deux fois par an). Ces Centres de Référence permettent la coordination entre les différents intervenants sur le long terme durant le traitement. Ce sont ces centres qui vont être en relation avec la famille de la personne, le médecin généraliste, la personne référente,… Ils vont permettre aussi d’évaluer la objectivité, le milieu socio-culturel de l’enfant ainsi que sa scolarisation. Ils permettent aussi un accès à la communication, ils peuvent aider dans différentes recherches telles que : la chaise roulante la mieux adaptée, différentes techniques à utiliser pour gérer le quotidien, les adaptations nécessaires à organiser, les centres sont à l’écoute et sont là pour aider les personnes, l’entourage à répondre à leur questions relatives à la maladie. Le centre peut effectuer lui-même des actes médicaux si cela est nécessaire.

2. Quels sont les intervenants ? Les différents intervenants qui vont organiser la première évaluation sont : Un psychologue, un kinésithérapeute, un ergothérapeute, une logopède, un assistant social, un médecin orthopédiste, un neurologue, un diététicien, une secrétaire.

Pendant la journée d’évaluation, le médecin généraliste et le kinésithérapeute de la personne sont invités à être présent à la fin lors de la discussion du traitement de la personne. Il est important que les intervenants personnels de la personne soient présent (car ce sont eux qui la suivent depuis le départ) afin qu’ils donnent des informations élémentaires. En ce qui concerne les réévaluations suivantes, la présence du médecin et d’au moins deux intervenants paramédicaux est obligatoire. Durant tout son traitement, la personne aura droit aux examens fait à l’hôpital ainsi qu’au laboratoire de la marche ou des injections de toxine botulique (injections de toxine botulique dans les muscles qui sont très tendus en hypertonie afin d’induire une faiblesse sans pour autant affecter leur fonctionnement normal. Pour soulager les muscles. L’effet thérapeutique arrive quelques jours plus tard et reste pendant 2 à 4 mois).

Rôles de ces différents intervenants : -

Le kinésithérapeute :

Il va aider la personne au niveau de la raideur des membres, il va prévenir les contractures musculaires ou va y remédier en manipulant et en exerçant le membre touché un maximum. Il va aussi pratiquer la kiné respiratoire pour aider les personnes ayant des troubles respiratoires dû aux muscles.

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L’ergothérapeute :

Il va travailler la motricité fine avec la personne et va être garant des aménagements à faire pour améliorer le quotidien de cette personne en aménageant sont environnement de vie par exemple. Il va viser un maximum l’autonomie de la personne en faisant des activités ludiques, artistiques ou même de situation réelles (s’habiller, manger seul,…) -

La logopède :

Elle va travailler l’élocution de la personne (surtout pour les personnes de la forme athétosique). Elle va travailler le langage, la parole, la lecture, l’orthographe, la mémoire. Elle va aussi atténuer les symptômes qui posent problème sur le plan social comme par exemple le fait de baver. -

Le médecin orthopédiste :

Les problèmes moteurs que rencontrent les personnes atteintes d’IMOC ne permettent pas aux os et aux muscles de se développer correctement. Au fur et à mesure du temps, une déformation de la colonne, des hanches, des genoux et des pieds se forme surtout lors de la

croissance et de la puberté. L’orthopédiste va alors veiller à limiter les déformations autant que possible. Par exemple : des appareillages de nuit/ de jour, des installations particulières pour la station assise, pour la station debout, des corsets,… Ces appareillages vont lmiter l’aggravation orthopédique de l’enfant. Ils visent à maintenir le corps dans des positions des plus correctes. Différents types d’appareillages : -

Siège actif : qui est adapté pour les enfants ayant déjà acquis la station assise.

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Le corset : Qui va permettre un maintien du tronc et qui soulage la scoliose

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Le déambulateur : Qui va permettre un meilleure appuis au niveau des mains est des avants bras et permet la verticalisation du tronc.

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Les gouttières jambières moulées : Permettent des appuis des jambes et des pieds au sol et donc une meilleure posture du tronc.

Parfois il faudra utiliser la chirurgie. Par exemple : Faire une ténotomie (sectionner un tendon pour permettre à un membre de se redresser) ou une ostéotomie (couper un os pour changer son axe ou sa forme. Utiliser pour réparer une malformation) ou une neurotomie (sectionner un nerf pour soulager une douleur),… Ces troubles orthopédiques déforment le squelette et ne sont ni agréable pour le confort de l’enfant et sont douloureux. Ils évoluent très rapidement lors de la croissance, dès lors, les lésions cérébrales ne sont pas évolutives, mais parfois les problèmes moteurs s’aggravent

pendant la croissance. Les gestes et les mouvements se font alors de moins en moins par la personne car c’est douloureux et fatiguant. Lors de la croissance et de la puberté, les consultations orthopédiques sont renforcées ainsi que la rééducation. L’orthopédiste ainsi que le kinésithérapeute vont être très à l’écoute de la douleur de la personne, les installations utilisées ne doivent pas être douloureuse et être un poids pour la personne mais vraiment une aide à la rééducation et à l’autonomie. La douleur va empêcher les apprentissages de la personne ainsi que les contractions musculaires.

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Le psychologue :

Le psychologue va pouvoir aider l’enfant dans sa souffrance psychologique liée à sa vie, ses difficultés, sa confrontation au monde valide, sa révolte, sa motivation,… Mais il va aussi pouvoir être là pour les parents qui vivent une souffrance quant au deuil de l’enfant imaginé, à la souffrance psychologique, la perte de motiv...