70. Modello Family Centered Care PDF

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appunti su probabili domande d'esame...

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70. Modello Family Centered Care nella cronicità e nella disabilità pediatrica:

simulazione di un intervento

educativo Definizione Per Family Centered Care si intende un modello di sostegno professionale al bambino e alla famiglia attraverso un processo di coinvolgimento, partecipazione e partnership, basato sull’empowerment e la negoziazione. Tale concetto si è sviluppato negli ultimi anni ’50; vi è stata una vera e propria evoluzione teorica e pratica dell’assistenza centrata sulla famiglia che ha coinvolto con tempi e modalità diverse, sia il mondo delle cure ospedaliere per patologie acute sia il mondo della riabilitazione e dell’assistenza al malato cronico. Tale percorso è risultato particolarmente rilevante per il paziente in età evolutiva, che non è “un piccolo adulto”, ma un individuo con un modo proprio di funzionare e bisogni speciali, per i quali la famiglia assume una valenza ancora più particolare. L’assistenza centrata sulla famiglia si basa sul riconoscimento da parte dei professionisti del ruolo centrale della famiglia nella vita dei bambini. La famiglia viene coinvolta attivamente nell’assistenza in base al grado di coinvolgimento che preferisce e questo richiede una partnership di collaborazione con la famiglia. L'assistenza centrata sulla famiglia consiste quindi, tra l'altro, nell'offrire alla famiglia la possibilità di prendersi cura del bambino ospedalizzato sotto la supervisione dell'infermiere attraverso un processo di coinvolgimento, partecipazione e collaborazione. Le tre componenti della Family Centered Care sono il rispetto, la collaborazione e il supporto. Obiettivo La Family Centered Care ha come obiettivo quello di migliorare l’assistenza globale al bambino, elevando la forza e il supporto che la famiglia rappresenta per lui, oltre che aumentare la soddisfazione professionale e diminuire i costi dell’assistenza sanitaria. La presenza della famiglia durante le procedure assistenziali ha lo scopo di ridurre l’ansia, non solo del bambino, ma anche dei genitori stessi, attraverso la messa in atto di strategie di coping durante le procedure, adattamento all’ospedalizzazione, stress chirurgico e nel periodo di recupero post – dimissione. Inoltre la Family Centered Care ha mostrato di avere effetti benefici sullo stato di salute mentale delle madri di bambini con malattia cronica, aumentando la fiducia in se stessi dei genitori, nonché la loro capacità di problem-solving. le strutture sanitarie promuovono la collaborazione tra famiglia e personale sanitario ad ogni livello dell’assistenza ospedaliera, territoriale e domiciliare: nella cura del singolo bambino come nella formazione delle scelte di politica sanitaria. Come di attua? Per attuare un’assistenza centrata sulla famiglia, l’infermiere ha la necessità di vedere e chiarire le aspettative del bambino (se l’età lo consente) e dei genitori prima di gestire gli interventi. È importante che l’infermiere possegga ed usi conoscenze professionali e abilità per supportare la partecipazione del bambino e della famiglia in merito alla sua patologia nell'ambiente ospedaliero e/o nella comunità. L'assistenza fornita non sarà la stessa per ogni famiglia ma deve essere adattata alle caratteristiche di ciascun nucleo familiare e può cambiare anche per la stessa famiglia durante il percorso terapeutico del bambino. In un’ottica di continuità nella pratica, dove i genitori possono scegliere in quale momento partecipare lungo il continuum, l’assistenza centrata sulla famiglia viene vista come un contributo dei genitori che oscilla da un’assistenza guidata dagli infermieri fino ad una guidata dai genitori: 1. assistenza gestita dall’infermiere senza coinvolgimento della famiglia. Situazione in cui la famiglia non può o non è disposta a essere coinvolta;

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2. assistenza gestita dall’infermiere con coinvolgimento della famiglia. La famiglia è coinvolta nell’assistenza di base, come l’alimentazione, l’igiene e/o il supporto emozionale. L’infermiere guida l’assistenza; 3. assistenza gestita dall’infermiere con partecipazione della famiglia. Si stabilisce un buon rapporto di collaborazione e la famiglia partecipa a certi aspetti dell’assistenza che vengono concordati. L’infermiere ha la supervisione dell’assistenza e se necessario insegna alcuni aspetti dell’assistenza alla famiglia; 4. stato di parità, condivisione dell’assistenza da parte della famiglia. Il ruolo dell’infermiere cambia, e diviene di supporto, mentre il ruolo della famiglia viene potenziato nel fornire l’assistenza primaria; il rapporto con l’infermiere diviene paritetico; 5. assistenza guidata dai genitori, infermiere come consulente. La famiglia è ormai esperta in tutti gli aspetti dell’assistenza. C’è un rapporto reciproco di rispetto con l’infermiere, al quale ci si rivolge di tanto in tanto per una consulenza. Nello schema di continuità nella pratica dell'assistenza pediatrica le famiglie devono potersi muovere in qualsiasi direzione, in qualsiasi momento, in funzione delle proprie necessità specifiche. Non esiste infatti un obiettivo finale da raggiungere e il ruolo dell’infermiere o del genitore lungo il continuum può variare ad ogni ricovero, contatto o in base all’abilità dell’infermiere o del genitore di facilitare una determinata parte del continuum assistenziale. Per attuare uno schema di continuità dell'assistenza, i bambini e le loro famiglie devono poter mantenere un certo grado di controllo sulle diverse situazioni e nelle decisioni da prendere per l'assistenza del bambino. 

Il concetto di empowerment viene descritto come un processo di aiuto volto ad assicurare alle persone il controllo dei fattori che possono pregiudicare la loro salute. Accresce la fiducia della famiglia in sé stessa, accresce la conoscenza tra infermiere e famiglia creando un rapporto di reciproca stima. Inoltre i bambini e le loro famiglie, con la sensazione di poter controllare le situazioni nelle quali si trovano, vedono ridotta la propria ansia, che è invece caratteristica della sensazioni di impotenza. All’interno della pratica dell’assistenza centrata sulla famiglia, gli infermieri adottano strategie specifiche ed individuali per accrescere l’empowerment delle famiglie tenendo conto, in particolare, del fatto che l’esperienza di malattia di un figlio genera sentimenti di impotenza e di perdita di controllo

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La negoziazione, nell’ambito del Continuum della pratica, può avvenire in qualunque momento, senza imposizioni o aspettative verso l’altro da nessuna delle due parti. L’infermiere diviene il custode delle conoscenze di cui ha bisogno la famiglia per prendere decisioni informate, ma condivide, al tempo stesso, le sue conoscenze e le sue abilità per permettere ai genitori di essere attivamente coinvolti nell’assistenza del loro figlio, tenendo conto del fatto che le famiglie si trovano immerse in un contesto a loro estraneo, che sono emotivamente coinvolte e che possono sentirsi inadeguate e insicure del proprio ruolo. Il processo della negoziazione può essere diviso in più fasi: strutturare le aspettative; accertare i bisogni; muoversi verso l’accordo; raggiungere un accordo; rivedere gli accordi.

STRATEGIE DI APPLICAZIONE DEL MODELLO È essenziale

la compliance del paziente e della famiglia nell’attuazione del programma assistenziale. Si

potrebbero mettere in atto alcune strategie utili per migliorare l’adesione al programma assistenziale che comprendono:

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1) Educare

(Fornire informazioni sufficienti sulla malattia e la relativa terapia coinvolgendo tutti i membri responsabili della gestione del paziente e cioè familiari, amici)

2) Comunicare

(Discutere il piano di cura, ascoltare il paziente, fornire informazioni scritte, costruire un rapporto di fiducia)

3) Negoziare

(Stabilire con il paziente e la famiglia gli obiettivi del piano di cura adattandolo e semplificandolo in rapporto alle necessità individuali)

4) Semplificare

(Eliminare le barriere che impediscono il contatto tra paziente e struttura sanitaria, aumentare la frequenza dei controlli)

5) Individualizzare

(Disegnare piani di educazione e azione personali, coinvolgere altri membri della famiglia, richiedere l’intervento dello psicologo se necessario)

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DESCRIZIONE DELL’INTERVENTO EDUCATIVO SVOLTO PER PATOLOGIE CRONICHE OPPURE INTERVENTO EDUCATIVO DI SEGUITO.

SIMULAZIONE DI UN INTERVENTO EDUCATIVO

Simone è un bambino di 10 anni da quattro giorni è affetto da edema periorbitale al risveglio. Inizialmente i suoi genitori non erano troppo preoccupati di questo disturbo poiché l’edema tendeva a scomparire durante la giornata. Invece, quando Simone torna a casa dalla scuola dicendo che i suoi calzini gli fanno male e che i pantaloni gli stanno stretti, dopo un’attenta ispezione sua madre scopre che Simone ha sia addome che caviglie molto gonfie. La madre decide, dunque, di rivolgersi al suo medico curante il quale prescrive loro un esame delle urine. In seguito a tale esame, Simone riscontra una proteinuria e viene inviato all’ Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, dove viene ricoverato presso il reparto di Nefrologia con il sospetto di Sindrome Nefrosica. Simone e sua madre vengono accolti dalla sua infermiera del reparto. Ella subito percepisce le loro ansie per non aver ancora avuto la possibilità di informare il padre di Simone circa il ricovero del figlio. Il fratello di Simone, Michele ha 15 anni, sta facendo un torneo di basket a scuola e suo padre è andato a vederlo giocare. Riconoscendo che questa ansietà può ostacolare una buona comunicazione e che Simone non sta troppo male,l’infermiera gli permette di effettuare una chiamata dal telefono del reparto dicendo alla madre di informare il padre riguardo la biancheria da portare per il figlio. L’infermiera assume la leadership dato che Simone e sua madre non conoscono il reparto e le sue le routine e coglie l’occasione per spiegare la filosofia dell’assistenza centrata sulla famiglia. A seguito di ciò, essi si sentono molto più rilassati e disposti a concentrarsi sulla procedura di ricovero di Simone. Subito dopo l’infermiera pone loro delle domande per ottenere dati ed effettuare la valutazione iniziale dei bisogni assistenziali del bambino e della famiglia al fine di discutere con loro tali bisogni di assistenza e coinvolgerli nel piano assistenziale dei giorni successivi..Il bambino e la madre sanno di essere ascoltati e che il loro contributo è valorizzato. Dopo l’arrivo del padre, spiegatogli le condizioni di salute del bambino entrambi i genitori decidono che sia giusto che la madre resti con Simone e il padre torni a casa per prendersi cura dell’altro figlio.

Nessun Coinvolgimento

Coinvolgimento

Partecipazione

Collaborazione

Guidata dagli infermieri

Guidata dagli Guidata dagli A pari livello infermieri infermieri Il continuum della pratica per la famiglia di Simone

Guidata dai genitori Guidata dai genitori

L’edema di Simone e il suo peso continuano ad aumentare negli ultimi giorni e la diagnosi di sindrome nefrosica viene confermata e per essa viene prescritta il Predinisolone per via orale. A questo punto l’infermiera ha un ruolo leader nel dare le informazioni e risponde alle domande in modo aperto e franco circa lo stato di salute di Simone e le implicazioni. Egli si adatta rapidamente al reparto e la sua infermiera

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decide di negoziare con lui e sua madre i successivi aspetti dell’assistenza. Entrambi diventano piuttosto bravi a razionare l’apporto dei liquidi di Simone durante le ore di veglia e lo annotano sulla cartella del Bilancio Idrico. Essi si sono presi volentieri la responsabilità di misurare e registrare la quantità di urine eliminate. L’infermiera insegna alla madre di Simone come misurare la presenza di sangue e proteine nelle urine, utilizzando il metodo dello stick urine, dovendo quest’ultima continuare a casa tale valutazione dopo la dimissione del figlio. Tuttavia dopo la prima settimana del ricovero le condizione di salute di Simone non migliorano ma ciò nonostante si è stabilito un buon rapporto tra l’infermiera Simone e la sua famiglia, che è di tipo collaborativo. La tipologia dell’assistenza a questo punto è prevalentemente guidata dall’infermiere, ma si è spostata lungo la linea del continuum assistenziale, dalla fase del coinvolgimento familiare a quella della partecipazione famigliare. L’infermiere è, comunque, sempre responsabile dell’erogazione di tutta l’assistenza.

Nessun Coinvolgimento

Coinvolgimento

Partecipazione

Collaborazione

Guidata dagli infermieri

Guidata dagli Guidata dagli A pari livello infermieri infermieri Il continuum della pratica per la famiglia di Simone

Guidata dai genitori Guidata dai genitori

Le condizioni di Simone ,dopo aver trascorso la seconda settimana in ospedale, migliorano. Purtroppo durante questa settimana la madre si ammala ed è costretta a restare a casa per curarsi, ciononostante Simone continua ad impegnarsi nelle attività giornaliere con la sua infermiera di riferimento grazie anche alle visite quotidiane del fratello maggiore e del padre i quali rallegrano con giochi e risate le sue serate. Tuttavia l’infermiera osserva un minor coinvolgimento nel testare le urine e nel registrarne il risultato.

Nessun Coinvolgimento Guidata dagli infermieri

Coinvolgimento

Partecipazione

Collaborazione

Guidata dagli Guidata dagli A pari livello infermieri infermieri Il continuum della pratica per la famiglia di Simone

Guidata dai genitori Guidata dai genitori

L’infermiera di Simone continua ad erogare e ad essere la responsabile dell’assistenza infermieristica, per esempio pesando giornalmente Simone e misurando la pressione arteriosa, nonché assistendolo per l’igiene personale, somministrando una dieta povera di liquidi, con poco sale mantenendo costante il bilancio idrico, testando le urine e somministrando i farmaci. Ella inoltre si accerta che Simone abbia l’occasione di parlare al telefono con sua madre ogni giorno. Le condizioni di Simone, fortunatamente continuano a migliorare e l’edema regredisce e anche la madre guarita dall’influenza ritorna a far visita a Simone ogni giorno. Ella si riappropria velocemente del suo ruolo materno, e partecipa all’assistenza infermieristica come prima, ma si assume anche la responsabilità della dieta di Simone seguendo gli insegnamenti specifici del Dietista e dell’infermiera e della somministrazione dei farmaci. Nel momento in cui Simone viene dimesso,qualche settimana dopo, sua madre si sente pronta ad assumersi la responsabilità dell’assistenza continua di Simone a casa.

Nessun Coinvolgimento

Coinvolgimento

Partecipazione

Collaborazione

Guidata dagli infermieri

Guidata dagli Guidata dagli A pari livello infermieri infermieri Il continuum della pratica per la famiglia di Simone

Guidata dai genitori Guidata dai genitori

Con questo nuovo rapporto paritario tra infermiere e famiglia, il ruolo dell’infermiera cambia durante gli ultimi giorni di ricovero di Simone a quello di figura di supporto, di consulente e di coadiuvante. Tuttavia, in questo ruolo, l’infermiera è particolarmente attenta a non focalizzarsi solo su Simone ma su tutta la famiglia e in particolare sul fratello Michele affinchè quest’ultimo non si senta trascurato dalle cure dei genitori. Il livello di assistenza centrato sulla famiglia ottenuto sulla linea del continuum assistenziale,in questo caso,riguardava inizialmente solo il coinvolgimento familiare,che è poi cresciuto fino alla partecipazione familiare ,entrambi i quali sono stati guidati dall’infermiera durante la prima settimana. Non importa che si sia ritornati al coinvolgimento familiare nella seconda settimana perché era più importante a quel punto per il padre di Simone concentrarsi sul sostegno emotivo di suo figlio piuttosto che sentirsi addosso la pressione di acquisire

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nuove abilità ( per esempio il controllo delle urine che sua moglie già faceva) .Il contributo dato dal padre di Simone e dal fratello durante questo periodo è stato molto utile. Durante l’ultima settimana,più la madre si sentiva sicura,più aumentavano le capacità partecipative che lei assumeva spostando il baricentro da un’assistenza guidata dall’infermiere ad una guidata dai genitori. In questo modo,un rapporto più paritario tra i due inizia ad emergere suggerendo una progressione lungo la linea del continuum assistenziale in direzione di una partnership guidata dai genitori. DIAGNOSI INFERMIERISTICHE REALI E POTENZIALI

1)

COPING COMPROMESSO DELLA FAMIGLIA correlato a cronicità della condizione che si manifesta con ansia e preoccupazioni croniche

2)

ANSIA del bambino correlata ad ospedalizzazione che si manifesta con sintomi psicofisici.

3)

INEFFICACE GESTIONE DEL REGIME TERAPEUTICO correlata a conoscenze insufficienti che si manifesta con dichiarata assenza di azioni dirette a ridurre i fattori di rischio di progressione della malattia.

PIANIFICAZIONE: DIAGNOSI INFERMIERISTICHE REALI E POTENZIALI

1) COPING COMPROMESSO DELLA FAMIGLIA correlato a cronicità della condizione che si manifesta con ansia e preoccupazioni croniche

INTERVENTI . Evitare discorsi troppo complessi e usare un linguaggio semplice e comprensivo nei confronti del bambino e della famiglia. . Dare informazioni sulla terapia farmacologica, se indicata. . Esortare a consultare gli specialisti eventualmente necessari o consigliati (es. psicologo, educatore). . Aiutare il bambino a migliorare le attività ludiche con amici e coetanei. . Informare sulla possibilità di apprendere e usare le tecniche di gestione dello stress. . Esortare la famiglia a crearsi una rete di persone che comprendono la loro situazioni. . Permettere il pianto. . Offrire sostegno. Incoraggiare il bambino e la propria famiglia ad esprimere i propri sentimenti. . Concedere al bambino e alla famiglia tutto il tempo necessario per rispondere. .Comunicare autenticità ed empatia. 2) ANSIA del bambino correlata ad ospedalizzazione che si manifesta con sintomi psicofisici INTERVENTI: . Spiegare gli eventi usando termini e illustrazioni appropriati per l’età, pupazzi, bambole e altri oggetti che facciano da modelli. . Permettere al bambino di indossare i vestiti di casa e di avere a disposizione giocattoli o oggetti familiari. . Stabilire una relazione di fiducia. . Ridurre al minimo le separazioni dai genitori. . Incoraggiare ad esprimere i sentimenti. . Coinvolgere il bambino nel gioco. . Incoraggiare il coinvolgimento dei genitori nell’assistenza.

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. Alleviare l’apprensione dei genitori e fornire le debite informazioni. . Preparare il bambino alle procedure ospedaliere che dovrà subire. . Fornire misure di comfort. 3)

Inefficace gestione del regime terapeutico correlata a conoscenze insufficienti che si manifesta con dichiarata assenza di azioni dirette a ridurre i fattori di rischio di progressione della malattia.

INTERVENTI: . Spiegare con linguaggio semplice e comprensibile il processo patologico al bambino e alla famiglia. . Educare in dettaglio sul regime di trattamento (farmaci, dieta, procedure, esercizio fisico, strumenti). . Discutere sulle aspettative del bambino e della famiglia nei confronti di tale regime. . Spiegare gli effetti collaterali. . Promuovere i cambiamenti necessari nello stile di vita. . Spiegare l’assistenza necessaria per il follow – up. . Alla dimissione, garantire un accertamento del domicilio da parte di un infermiere domiciliare. . Alla dimissione, assicurarsi che a domicilio vi siano provviste di farmaci sufficienti.

Approfondimenti RACCOMANDAZIONI PER INTEGRARE AL MEGLIO LA FAMILY CENTERED CARE NEGLI OSPEDALI :

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