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CUIDADOS PALIATIVOS Evidencias y recomendaciones HACER RESUMEN DE SUS 7 PÁGINAS QUE LES TOCÓ, JUSTIFICADO CON ARIAL 12, SOMOS 12 PERSONAS Y SON 92 PÁGINAS ÚTILES (9-95), NOS TOCAN DE 7 EN PROMEDIO (EL ACOMODO ES AL AZAR). SERÁ UN RESUMEN CON “REFLEXIONES Y PREGUNTAS” ASÍ QUE ESAS VAN CENTRADAS Y CON CURSIVA. INTERLINEADO DE 1.15 (SENCILLO) SI LES TOCA PARTE DE CAMBIO DE SECCIÓN PONGAN UN TÍTULO BONITO Páginas Persona 9-18 Crista 19-24 Andrea 25-32 Eli 33-39 Robert 40-46 Moya 47-54 Paola 55-61 Rustam 62-68 Joselito 69-75 Frank 76-82 Juan Carlos 83-89 Kevin 90-96 Ramiro

PARTE 1: CRISTA ASPECTOS GENERALES. ANTECEDENTES. Generalidades. La medicina del siglo XX orientó sus esfuerzos en encontrar la causa y la cura de las enfermedades, dejando de lado el manejo sintomático de las mismas. Es por esto, que es común que en la actualidad se busque prolongar la expectativa de vida en lugar de velar por la calidad de esta. En la actualidad, la esperanza de vida promedio mundial es de 65 años y se prevé que para el 2025, un tercio de la población mundial tendrá >65 años. Las enfermedades crónico-degenerativas son la causa del 60% de las muertes prematuras a nivel mundial, entre estas destacan las enfermedades cardiovasculares y los tumores malignos como las causantes de la mayor cantidad de fallecimientos. Cáncer. Cada año, alrededor de 9 millones personas enferman de cáncer en el mundo, 70% de ellos fallece por esta enfermedad. De acuerdo a la Organización Panamericana de la Salud (OPS), para el 2020 se espera 840,000 defunciones por cáncer y uno de los aspectos más olvidados es la atención de cuidados paliativos. ¿Qué significa “paliativo”?  ue significa mano o cubierta, haciendo alusión al acto de aliviar Deriva del latín pallium, q síntomas o sufrimiento. México. ¿Cuál es el panorama en nuestro país? En México no se cuenta con los suficientes datos sobre qué porcentaje de pacientes requieren cuidados paliativos. Fue en los 60’s que surgió la Medicina del Dolor, desde ese momento se han desarrollado centros especializados en el manejo del mismo así como en las instituciones de salud mexicanas aunadas al compromiso serio de insertar servicios de manejo de dolor en hospitales del sector salud. La Ley General de Salud, en materia de cuidados paliativos estipula que “El paciente en situación terminal, mayor de edad y en pleno uso de sus facultades mentales, tiene derecho a la suspensión voluntaria del tratamiento curativo y como consecuencia al inicio de tratamiento estrictamente paliativo”. ¿Qué retos enfrenta nuestro país? La gran demanda de atención de enfermos aunado al incremento de casos de enfermedades oncológicas y otras padecimientos incurables pone de manifiesto la evidente necesidad de crear un especialista en dolor (algiólogo) que se involucre en la Medicina Paliativa.

JUSTIFICACIÓN. ¿Por qué son particularmente importantes los cuidados paliativos en nuestro país? Dos tercios de los casos ocurren en países poco desarrollados. Muchos pacientes son diagnosticados en etapas avanzadas de la enfermedad, cuando la curación pasa a ser poco

factible pero aún existe la posibilidad de aliviar el sufrimiento empleando intervenciones de bajo costo. ¿En qué momento se deben aplicar los cuidados paliativos? No deben reservarse para las últimas etapas de la vida, sino que deben aplicarse de manera conjunta al tratamiento curativo. La aplicación es este último disminuye conforme la enfermedad avanza y el cuidado paliativo aumenta. Importante mencionar que los cuidados paliativos deben ser extensivos a la familia, aún después de la muerte del paciente. ¿Qué se concluye? La mayor parte de nuestra población pasará por una fase de enfermedad terminal, más o menos prolongada, con una gran demanda en recursos humanos y económicos. Además, la presencia de múltiples síntomas cambiantes y progresivos, tendrán gran impacto sobre el paciente, su familia y el equipo asistencias. Es necesario crear guías de intervención adecuadas para la población mexicana. ¿CUÁL ES EL PROPÓSITO DE LA GUÍA? Proporcionar al profesional de salud los elementos más importantes para el abordaje del paciente fuera de expectativa curativa (PaFEC) que requiere cuidados paliativos en los tres niveles de atención. ¿CUÁL ES SU OBJETIVO? Servir como instrumento para mejorar la calidad de atención en salud de pacientes con padecimientos avanzados, progresivos e incurables con un pronóstico de vida limitado en los tres niveles de atención a la salud ¿CÓMO SE DEFINE “CUIDADOS PALIATIVOS? La OMS los define como el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana y la impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales. ¿A quién se considera como paciente susceptible a recibir cuidados paliativos? Aquel que cursa con una enfermedad avanzada crónica e incurable (infecciones, traumas, alteraciones metabólicas, enfermedades degenerativas y oncológicas), independientemente del pronóstico de tiempo de sobrevida.

EVIDENCIAS Y RECOMENDACIONES. INTRODUCCIÓN A LOS CUIDADOS PALIATIVOS Evidencias. 1. El enfermo tiene derecho a recibir CP a nivel domiciliario y hospitalario. Los servicios deben otorgarse con calidad y calidez y deben estar disponibles para todos los pacientes de forma continua y permanente. Deben existir criterios claros de derivación (4) 2. Existe evidencia de los beneficios que representan los CP a nivel domiciliario y hospitalario. (1+/2+)Las redes sociales son fuerte importante de apoyo para los cuidadores de los pacientes con cáncer (A) 3. Segundo y tercer nivel de atención pueden otorgar un adecuado tratamiento a casos complejos, si el primer nivel capta casos no oncológicos, procurando continuidad en

los cuidados, incrementando número de muertes en domicilio y disminuyendo número de consultas a urgencias (4) 4. El primer nivel debería evaluar las necesidades de los pacientes y responder, de acuerdo a sus capacidades en cuanto a conocimientos, habilidades, competencias y recursos, así como saber cuándo derivar. (4) 5. El segundo nivel debería proporcionar atención a pacientes complejos, realizar pruebas diagnósticas complementarias o tratamientos específicos. (4) Recomendaciones 1. Las intervenciones deben basarse en las necesidades del enfermo y de su familia. (D) 2. Las Instituciones deben promover la capacitación de sus profesionales para proporcionar CP básicos. (B) 3. Así como deberían garantizar la coordinación entre los diferentes servicios y niveles de atención y la continuidad de los cuidados, durante las 24hrs, los 365 días del año. (B) 4. CP proporcionados por equipo interdisciplinario. (B) Puntos de buena práctica 1. La forma de brindar los niveles de atención depende de las características del medio y de los recursos disponibles. 2. El paciente terminal tiene derecho a recibir atención médica integral cuando lo requiera y puede dejar de manera voluntaria la institución en la que está hospitalizado si así lo desea, puede optar por recibir los CP en un domicilio particular. 3. El médico proporcionará los CP desde el momento del diagnóstico del estado terminal y se haya informado al enfermo las opciones disponibles de cuidados, respetando su decisión, solicitando consentimiento informado. 4. Brindar la información al paciente de forma clara y concisa. CONCEPTOS RELEVANTES Autonomía Calidad de vida Sufrimiento

TERMINA PARTE CRISTA.

PARTE 2: ANDREA Control de los síntomas. CONTROL DE LOS SÍNTOMAS Evidencias.

1. Se utilizan las escalas MSAS, Rotterdam Symptom Cheklist, Worthing Chemotherapy Questionnaire, Oncology Treatment Toxicity Scale y The Computerized Symptom Assessment Instrument para la valoración inicial y seguimiento (3). Recomendaciones.

1. La valoración de los síntomas del PaFEC debe ser multidisciplinaria, individualizada, continua y adaptada al enfermo y su familia y continua (D). 2. Un control efectivo de síntomas incluye una valoración personalizada y el tratamiento de cada síntoma; la información al enfermo y a su familia, y la consideración de sus preferencias (D). 3. La vía de tratamiento debe ser la vía oral, si no está disponible se recomienda utilizar vía subcutánea (D).

PREDICCIÓN DE LA SUPERVIVIENCIA EN PACIENTES ONCOLÓGICOS Y NO ONCOLÓGICOS

Evidencias. 1. La estimación clínica de la supervivencia en pacientes oncológicos avanzados es un predictor independiente de la supervivencia real (2++). 2. La estimación más precisa cuanto menor sea el tiempo de supervivencia y en enfermos con un índice de Karnofsky inferior a 40 (2++). 3. Factores pronósticos en pacientes con cáncer asociados a supervivencia: edo. funcional, estimación clínica de la supervivencia, deterioro cognitivo, anorexia, disnea, xerostomía, pérdida de peso y disfagia (4). 4. PaP score es útil en pacientes con cáncer avanzado, se basa en la probabilidad de supervivencia a los 30 días, tiene poco valor en pacientes no oncológicos (2++). 5. Pacientes con ICC y FEVI 65 años Mal estado general y nutricional Enfermedad peritoneal difusa* Ascitis, masas palpables, metástasis a distancia* Radioterapia abdominal, con o sin quimioterapia (< 6 meses) Múltiples obstrucciones Obstrucción del intestino delgado Cirugía abdominal previa (no relacionada con neoplasia) Albúmina 30 0 pts, 10-20 2.5 pts; Leucocitos totales por mm3: 11000 1.5 pts; % de linfocitos: 20 0 pts Probabilidad de sobrevivir a 30 días >70% → 0-5.5 pts Probabilidad de sobrevivir a 30 días 30-70% → 5.6 - 11 pts Probabilidad de sobrevivir a 30 días 11 pts Escala visual análoga: Mide intensidad de dolor del paciente y es reproducible para los observadores. Es una tabla del 0 al 10 en donde el 0 representa la ausencia de dolor y 10 es el máximo de dolor.El Px escoge el número que mejor indica la intensidad del síntoma. También existe la escala visual analógica de mejoría, en donde 0 significa la no mejora y el 10 la mejoría completa; el Px indica cuánto ha mejorado. Cuestionaria breve de dolor. 1. Indicar en el diagrama zonas de dolor y marque “X” donde duela más 2. Encircular el número que mejor indique la máxima intensidad del dolor en la semana (del 0-10) 3. Encircular el número que mejor indique la mínima intensidad del dolor en la semana (del 0-10)

4. Encircular el número que mejor indique la intensidad media del dolor en la semana (del 0-10) 5. Encircular el número que mejor indique la intensidad del dolor ahora mismo (del 0-10) 6. ¿Qué alivia el dolor? 7. ¿Qué empeora el dolor? 8. ¿Qué Tx o medicamento recibe actualmente para el dolor? 9. En la última semana, ¿Qué tanto ha aliviado el dolor los medicamentos? 10. Sin tomar medicamento, ¿en cuánto tiempo vuelve el dolor? 11. Marque sí o no: Creo que mi dolor se debe a → Efectos del Tx, mi enfermedad principal, una situación no relacionada a afección principal. 12. Marque sí o no para cada situación si ese adjetivo se aplica a su dolor: palpitante, agudo, irradiante, sensible, punzante, quemante, agotador 13. Rodear con círculo el número (0-10) que represente qué tanto el dolor ha afectado esa actividad en particular en la última semana: Actividades en general, estado de ánimo, capacidad de caminar, trabajo habitual, relaciones con otras personas, sueño, disfrutar la vida 14. Prefiero tomar medicamento: regularmente, cuando lo necesite, no tomo Tx para dolor 15. Tomo mi medicación para el dolor: No todos los días, 1-2 veces al día, 3-4 veces al día, 5-6 veces al día, > 6 veces al día 16. ¿Cree que necesita algo más fuerte para el dolor? Sí, no, no lo sé 17. ¿Cree que necesita más dosis de medicación para el dolor de la recetada? Sí, no, no lo sé 18. ¿Está preocupad@ porque piensa que toma demasiada medicina para el dolor? Sí, no, no lo sé; si sí, ¿por qué? 19. ¿Problemas con efectos secundarios de medicamentos para el dolor? Sí, no, ¿Qué efectos secundarios? 20. ¿Cree que necesita más información sobre su medicamento para el dolor? Sí, no 21. ¿Utiliza otros métodos para aliviar dolor? Especifique cuál 22. ¿Toma otras medicaciones para el dolor no recetadas por su médico? Especifique Manejo farmacológico de disnea: ● Opioides: disminuye sensibilidad de centro respiratorio; efectivos vía parenteral y oral ● Psicotrópicos: Cuando disnea es ocasionado por ansiedad severa o pánico ● Corticoesteroides: En obstrucción por Ca, Hiperreactivad bronquial en asma o EPOC, Sx de vena cava superior ● Broncodilatores: para asma y EPOC ● Antiespasmódicos: Para estertores premortem

Causas de tos en el Px con Ca avanzado - Relacionadas con el tumor: Masa tumoral, derrame pleural, derrame pericárdico, atelectasia, obstrucción de la vena cava superior, infecciones, fístulas esofágicas o vías respiratorias, linfangitis carcinomatosa, complicaciones de radioterapia y qumioterapia - No relacionadas con el tumor: Goteo postnasal, IECA y otros fármacos, asma, EPOC, bronquiectasia, TEP, insuficiencia cardíaca, reflujo gastroesofágico, irritación timpánica. Alteraciones de cavidad oral: - Xerostomía: Sensación subjetiva de boca seca; se trata con correcta higiene bucal y estimuladores de salivación - Mucosistis: inflamación que se manifiesta como eritema o ulceraciones; se trata con aseo adecuado oral, pasta de dientes con antibiótico, bencidamina, Ca3(PO4)2, povidona, ZnSO4, colutorios magistrales, azoles - Disfagia: Dificultad a tragar; se trata dependiendo la causa pero se mejora la dieta. Higiene del sueño: Mantener horario de sueño, evitar tiempos innecesarios de cama en el día, siesta sólo si es necesario, llevar horario de actividades en el día, evitar interrupciones del sueño, eliminar estímulos desagradables, identificar problemas que preocupan durante el día y abordarlos con una solución, no medicaciones estimulantes u otras sustancias, mantener alivio del dolor en la noche, usar medicación adecuado posterior a evaluación del insomnio.

PARTE 11: Kevin Diferencia entre Delirium, Demencia, Depresión y psicosis: Según la presentación de la enfermedad, su curso, si es reversible o no, el nivel de conciencia y orientación, el nivel de atención memoria y cognición, si presentan y que tipo de síntomas psicóticos y por último si hay afectación en el EEG. Escala de Confusion Assesment Method (CAM) 1. 2. 3. 4.

Comienzo agudo y curso fluctuante Desatención Pensamiento desorganizado Alteración de conciencia

Escala de RAMSAY La Escala de Ramsay, es una especie de escala subjetiva utilizada para evaluar el grado de sedación en pacientes, con el fin de evitar la insuficiencia de la sedación (el paciente puede sentir dolor) o su exceso (poniéndolo en riesgo de muerte). Ha sido utilizada principalmente para evaluar los pacientes e unidad de cuidados intensivos. Nivel I Nivel II Nivel III Nivel IV doloroso Nivel V doloroso Nivel VI

Paciente agitado, angustiado Paciente tranquilo, orientado y colaborador Paciente con respuesta a estímulos verbales Paciente con respuestas rápida a la presión glabelar o estímulo Paciente con respuestas perezosa a la presión glabelar o estímulo Paciente sin respuesta

Protocolo de 6 etapas de Buckman El protocolo de Buckman recoge una serie de pasos correlativos para dar una mala noticia. En este sentido, es importante reconocer la importancia de aportar datos clínicamente veraces y preocuparse por el ambiente y el clima emocional del momento. A continuación repasamos los principales elementos a tener en cuenta en cada uno de los pasos: Primera: Preparar el contexto físico más adecuado

Las malas noticias pueden causar tristeza pero son de mucha importancia para los pacientes para que puedan planificar su futuro. Privacidad, solicitar el apoyo de un familiar si así lo desea, posición, conexión lenguaje verbal y no verbal, evitar interrupciones, dejar un espacio de tiempo para las principales preguntas que puedan surgir

Segunda: Averiguar cuánto sabe el paciente Preguntas abiertas para conocer cómo percibe el enfermo la gravedad de su caso. ¿Cómo están los ánimos? ¿Qué información le han facilitado hasta ahora de su enfermedad actual? ¿Qué piensa usted de lo que le pasa? Tercera: Encontrar lo que el paciente quiere saber ¿Que le gustaría saber de su enfermedad? ¿Le gustaría conocer todos los  detalles del diagnóstico o preferiría conocer solo el tratamiento a seguir? Cuarta: Compartir la información Lenguaje sencillo, lejos de tecnicismos. Información en pequeñas porciones para dar tiempo a que el paciente las asimile, pausas y ser lo más realista posibleconel contenido del mensaje. Quinta: Responder a los sentimientos del paciente Llanto, tristeza, ansiedad, miedo, culpa, negación, desolación, rabia o gran parte de ellas mezcladas. El paciente necesita sentirse escuchado y entendido, no que le digan cómo debe reaccionar; “no me  llores”, “no te pongas así”,manejar los tiempos  de silencio y empatizar fundamental. Sexta: Planificación y seguimiento del proceso Cerrar la entrevista y planificar un seguimiento, ya que es el comienzo de un proceso. Los pacientes necesitan saber que se tiene un plan detratamientoprevisto, Damos seguridad. Acabar de cerrar la entrevista siempre con un resumen de los temas más importantes tratados, pidiendo a la familia que ayuden a remarcar los  aspectos positivos y las metas planteadas para no dejar queelpacienteseenquiste en pensamientos negativos, fomentando su espíritu de lucha.

PARTE 12: RAMIRO Medicamentos utilizados en la atención de cuidados paliativos Los medicamentos que la GPC recomienda para la atención en cuidados paliativos son los siguientes: Alprazolam, Amitriptilina, Betametasona, Bupivacaína, Buprenorfina, Butilhioscina, Carbamazepina, Clindamicina, Clonazepam, Clonixitato de lisina, Dexametesona, Dextropoxifeno, Diclofenaco, Difenhidramina, Fentanilo, Fluoxetina, Furosemida, Gabapentina, Haloperidol, Hidromorfona, Imipramina, Ketamina, Ketorolaco, Lidocaína, Metadona, Metoclopramida, Midazolam, Morfina, Neostigmina, Paracetamol, Ropivacaína, Senósidos, Sulfato de Mg, Topiramato, Tramadol, Toxina botulínica, Venalafina.

Potencia analgésica de los opioides

Tratamiento de la disnea en el paciente en cuidados paliativos Lo primero que hay que observar es si la disnea deriva de una causa tratable, si sí, hay que valorar al paciente con la escala de Edmonton y añadir el tratamiento específico de cada patología, en caso de que exista broncoespasmo: broncodilatadores, corticoides; en caso de que exista insuficiencia cardíaca: Diuréticos, Digoxina; en caso de anemia: transfusión; en caso de derrame pleural y neumotórax: drenaje; en caso de TEP: anticoagulación; y en caso de Insuficiencia Respiratoria restrictiva: ventilación no invasiva. En caso de que no sea tratable hay que valorar al paciente con la escala de Edmonton y añadir el tratamiento sintomático, en el caso de que el paciente no tomara opioides, administrar morfina rápida; en caso de que sí tomara opioides, administrar por arriba del 50% la dosis diaria, cada 4 horas.

En caso de que no ceda el dolor con estas medicaciones, asociar prometazina (u otra fenotiazina). Pero en caso de que ceda el dolor, en pacientes que no tomaban opioides podemos administrar morfina a demanda; y en el caso de que nuestro paciente sí tomaba opioides se aumentará la dosis un 25-50%.

Cuidados paliativos en el primer nivel de atención Después de la llegada de nuestro paciente, según las necesidades del usuario se hará la recepción de documentos, en caso de que lo aceptemos se programará la cita de primera vez antes de 10 días y se realiza la solicitud o apertura de expediente clínico, se le entrega el consentimiento informado y se les otorga información a los familiares. En cuanto al proceso se realiza la recepción del personal en el consultorio de cuidados paliativos y se debe presentar el personal con el usuario, a continuación se tomarán los signos vitales, la somatometría y el médico...