Tarea 6.2 Revision Ética por un comité. CASO No. 5 PDF

Title Tarea 6.2 Revision Ética por un comité. CASO No. 5
Course Bioética
Institution Universidad Autónoma de Santo Domingo
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FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD ESCUELA DE SALUD PUBLICA Bioética y Normativas en Salud.

Sustentado por: Maylin Torres Quiñones 100432182. Estefany Zabala De La Rosa 100471390. Jessica Cristina Wyatt Torivio 100477931. Kaira Anabelis De los santos Perdomo 100470352.

Facilitador/a: Carmen Rodríguez

Tema: Unidad VI: Comités de Bioética

Sección: 18

Fecha: 05 de Mayo del Año 2021

Casos de estudio No. 5 Valor 10 puntos Modalidad Grupal Fecha de presentación 05 de Mayo 2021 Tratamiento médico experimental para personas permanentemente incapaces de tomar sus propias decisiones JS es un muchacho de 18 años de edad y JA es una muchacha de 16 años de edad. Ambos padecen una variante de la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (ECJ). A pesar de que provienen de familias diferentes y no relacionadas, ambos padecen esta terrible y fatal enfermedad, y se encuentran en una fase similar de su desarrollo. Ambos han pasado de ser adolescentes normales y llenos de energía, a ser inválidos indefensos, confinados a una cama y con una severa limitación a su capacidad de disfrutar de la vida. A ambos se los cuida en sus propias casas, y las dos familias se ocupan de ellos con gran dedicación, proporcionándoles a sus hijos un elevado estándar de cuidado. Los expertos coinciden respecto del estado de la enfermedad y de su resultado inevitable para ambos jóvenes, ya que no existe ningún tratamiento nuevo. No existe una cura, y hasta el día de hoy ninguna droga efectiva ha sido capaz de prolongar la vida de los pacientes o detener el avance del deterioro neurológico. Tanto JS como JA van a morir. Una vez que los síntomas aparecen, el paciente medio vive por otros 14 meses. Los síntomas de JS aparecieron hace 15 meses, y los de JA, hace tres años. El hecho de que ambos jóvenes se encuentran aún con vida es un reconocimiento a los cuidados excepcionales que reciben en sus hogares. El tratamiento propuesto para ambos pacientes es idéntico, y se le conoce como P. Se trata de un nuevo tratamiento, aun no probado en seres humanos. Ambas familias están bien informadas sobre la enfermedad y el tratamiento propuesto, incluyendo sus riesgos y posibles beneficios. Ambas familias defienden enérgicamente el tratamiento propuesto. Los riesgos que presentan las inyecciones de P dependen de la dosis. En dosis altas, P es tóxico, por lo que debe alcanzarse un equilibrio entre efectividad y potencial toxicidad. La dosis moderada que se sugiere en el protocolo de ensayo clínico de P hace suponer que el riesgo no es elevado, a pesar de que, por supuesto, los efectos en seres humanos son desconocidos. Los beneficios que se podrían obtener son menos tangibles y más difíciles de determinar. Es posible que no haya ningún beneficio evidente, o, incluso, absolutamente ningún beneficio. En el mejor de los casos, podría haber alguna mejora. Otra posibilidad es que se logre detener el deterioro inevitable de las células nerviosas. La tercera posibilidad sería la prolongación de la vida

del paciente en su estado actual. Sin dudas, ni JS ni JA son capaces de tomar una decisión sobre este tratamiento.

Preguntas orientadoras 1. ¿Se respeta la dignidad de JS y JA? Si, se respeta la dignidad de JS y Ja, porque a pesar de todo, el Dr. solo quería la mejoría de ambos pacientes, y se les proporcionó toda la información a los familiares de los pacientes acerca de dicho tratamiento, para que pudieran decidir qué era lo mejor para ellos, ya que, los pacientes no tenían la capacidad total de tomar una decisión. 2. ¿Son estas personas autónomas? No, porque estás personas no tienen la capacidad para tomar sus propias decisiones debido a su condición médica (añadiendo que JA es menor de edad y no puede tomar sus propias decisiones sin el consentimiento de los padres o tutores legales), por lo cual, el medico acudió al representante familiar para informarle todo lo relacionado con el paciente, para que, a partir de ahí, ellos pudieran decidir lo mejor para su familiar. 3. Son justificados los riesgos con los beneficios a obtener? No son justificados estos riesgos, porque este tratamiento no ha sido utilizado en humanos, por lo que no se sabe, los efectos que este pueda ocasionar en los pacientes, y por otro lado, acerca de ese tratamiento, no existe un beneficio tangible y seguro. Estos riesgos solo se pudieran justificar, si los beneficios obtenidos superaran los riesgos potenciales, pero en este caso no es así. 4. ¿Cuáles son los problemas éticos que puede identificar en este caso? Mencione al menos uno. Uno de los problemas éticos es continuar aplicando el tratamiento P a los pacientes, ya que este aún no ha sido probado en humanos y por lo tanto no se tiene registros o pruebas de los beneficios o daños severos que le puedan provocar al paciente. Ambos pacientes han logrado vivir más del tiempo registrado padeciendo la enfermedad gracias a los cuidados familiares y médicos, y quizás logren vivir mucho más tiempo si se continúan estos tipos de cuidados, sin embargo, esta droga o tratamiento totalmente nuevo y experimental podría cambiar eso, pues podría provocar efectos diferentes a los deseados. 5. ¿Quiénes son los actores principales de esta narrativa y qué intereses y valores representan? Mencione al menos dos.

Por un lado, tenemos a Los actores principales son JA y JS, representan el interés por ser unos jóvenes sanos que vuelven a tener una vida normal junto a sus amigos y familiares. Por otro lado, está el tratamiento P que a pesar de tener dudosos beneficios ya que sigue en fase experimental no en humanos, representa un rayo de esperanza para los familiares de los pacientes y para ellos mismos. 6. Identifique qué valores, principios y derechos se encuentran comprometidos en los problemas seleccionados. (Al menos uno de cada uno) ¿Existen conflictos entre estos valores, principios o derechos? Entre los principios comprometidos podemos citar: 



El principio de no maleficencia, ya que, a pesar de que los doctores ofrecen el tratamiento con la esperanza de prolongar la calidad de vida de ambos pacientes, es un tratamiento cuyos efectos son desconocidos. Es decir, podría empeorar la condición de salud de ambos. El principio de beneficencia también está comprometido en este problema, ya que este se basa en hacer el bien, y si el tratamiento provoca efectos adversos no se cumpliría el objetivo de este principio.

Entre los derechos comprometidos podemos citar: 





El derecho a la salud. Si el tratamiento resulta ser beneficioso y no se le aplica a los pacientes, imposibilita la oportunidad de que estos mejoren; pero si resulta ser nocivo y se lo aplican, también correrían riesgo sus vidas. El artículo 4 - beneficios y efectos nocivos de la declaración universal sobre Bioética y Derechos Humanos, ya que no se sabe qué resultado traerá el tratamiento El articulo 20 – evaluación y gestión de riesgos de la declaración universal sobre Bioética y Derechos Humanos, ya que es necesario que el personal médico conozca los riesgos de este tratamiento y así saber actuar ante alguna consecuencia antes que sea tarde.

Como podemos ver, si existen conflictos entre estos principios y derechos, debido a que es un tratamiento desconocido y de acuerdo a la decisión que se tome, se verán o no afectados o comprometidos. 7. Establezca los cursos de acción que se presentan como posibles. Uno de los cursos de acción para este caso es, que se le aplique el tratamiento a los pacientes con la esperanza de que sea exitoso, con un arduo monitoreo de el progreso de ambos pacientes y la respuesta de estos al tratamiento.

Otro curso de acción es que se continúe tratando a cada paciente como lo han estado haciendo hasta ahora, ya que como hemos visto, ambos han superado el periodo de vida que se tiene establecido en pacientes con esta enfermedad; lo que indica que los cuidados que llevan hasta ahora son beneficiosos. 8. Argumente a favor y en contra de cada uno de ellos, (deben buscar el concepto de argumentación y justificación para sustentar sus respuestas). Caso JS: 

A favor:

Ya sabemos que la calidad de vida de este paciente es buena debido a los cuidados en los que sus familiares lo mantienen y a pesar de tener ciertas imposibilidades, el tratamiento ya ha dado resultados, aunque ha sido poco el avance, han sido positivos, si se continúa con el JS podrá continuar viviendo y podría llegar a desarrollarse una mejora que beneficiará al paciente. 

En contra:

Aunque JS tenga una calidad de vida muy buena, gracias a sus familiares, un tratamiento que está en estudio no sería la mejor opción para un paciente que en cualquier momento su vida pueda llegar al fin. Además, de los costos, la esperanza que se le da con solo ponerlo en práctica es muy alta aunque el resultado de este tratamiento no sea ni de un 10% de mejoría para JS. Las decisiones están siendo tomadas por sus familiares, JS ya tiene 18 años, la mayoría de edad, debería tomarse en cuenta su decisión también, ya que no siempre alargar la vida de una persona que vive en constante sufrimiento sea lo mejor, tampoco eutanasia sea lo mejor, pero no aplicarle tratamientos que podrían alterar lo poco que tienen de vida.

Caso JA: 

A favor:

En la ley general de Salud el artículo 89, se establece que: la rehabilitación es un proceso encaminado a lograr que las personas con discapacidad estén en condiciones de alcanzar y alcanzar un estado funcional óptimo, quiere decir que este tratamiento no tiene un objetivo a lo establecido, es buscar que JA tenga un plazo de vida en buen estado y es la principal meta de sus familiares. 

En contra:

Estar en contra de este tratamiento implica que este paciente no tenga que pasar por procesos difíciles que aunque no está establecido aún, pueda empeorar o mejorar su situación, al ser experimental no estamos seguros de que pueda

alargar la vida o controlar la enfermedad de forma que JA pueda volver a ser una adolescente normal. Aquí se está violando su derecho de autonomía y dignidad que ella tiene como persona y paciente.

9. Ustedes son miembros de un Comité Hospitalario de Bioética (asuma que uno es abogado, uno Psiquíatra, otros bioticista, farmacéutico y uno sacerdote) ¿Cuál es la deliberación del equipo tomando en consideración las legislación vigente dominicana? Enumere las leyes que deben ser tomas en consideración para su deliberación. En ambos casos no se sabe con certeza si el tratamiento P funcionaria en ambos pacientes, así como también debe tomarse en consideración que no se viole ningún principio de la ley general de salud, los valores y principios de estos adolescentes. Se debe analizar la salud mental de ambos, ya que puede verse afectada por diversos factores, como el estar por un tiempo prolongado en el mismo lugar, el cambio drástico de ser un adolescente normal a ser una persona totalmente incapacitada poder vivir normal, el constante sufrimiento o dolor que pueda experimentar este paciente a lo largo del tratamiento, entre otros. También como parte de este análisis, se deben buscar estadísticas de que tan efectivo puede ser este tratamiento y qué riesgos conlleva. La ley que se tomará en cuenta para esta investigación será la Ley general de salud No. 42-01 y también la legislación de bioética Dominicana....


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