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apuntes de la asignatura completos...

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TEMA 1: CONCEPCIÓN ACTUAL DE LA DISCAPACIDAD 1. CONCEPCIONES SOBRE DISCAPACIDAD 1.1.

Modelos y paradigmas

1.2.

Evolución Histórica de las concepciones

El concepto de discapacidad ha sufrido a lo largo de la historia diversos cambios, algunos de ellos radicales, en el modo de pensar sobre las personas con discapacidad y los servicios de apoyo que se les proporcionan. 

Propuesta de DeJong

DeJong propone una síntesis muy acertada de la evolución histórica del concepto, diferencia tres etapas: o El modelo tradicional: Asignaba a las personas con discapacidad un papel de marginación orgánico-funcional, determinándolas un sitio marcado, con plaza permanente, con el denominador común de la dependencia y el sometimiento. Se combinaron actitudes de opuestas de rechazo y protección. o El paradigma de la rehabilitación: Centraba el problema en la persona, en sus deficiencias, limitaciones y dificultades. Por este motivo era necesaria la rehabilitación mediante la intervención profesional. Aunque este paradigma supuso un notable avance, reglaba a la persona con discapacidad a un rol pasivo de cliente o paciente. o El paradigma de la autonomía personal: Como respuesta a la marginalidad y dependencia surgió este paradigma liderado por personas con discapacidad física y sensorial y el movimiento de vida independiente. En el campo de las discapacidades intelectuales se promovía la autodeterminación de las personas para incrementar el control sobre su propia vida. Desde esta perspectiva, el problema ya no reside en el individuo sino en el entorno, que es donde se genera la dependencia. 

Propuesta de Demetrio Casado

Demetrio Casado distinguió cuatro etapas en España: o La integración utilitaria: Durante esta etapa se aceptaba con “resignación providencialista o fatalista” a las personas con discapacidad. Se procuraba incorporarlas a las tareas del hogar y a la vida de la comunidad. o La exclusión aniquiladora: Era entonces frecuente la ocultación y el encierro en su hogar, durante años, de personas adultas con discapacidad intelectual. Otra

forma de exclusión consistía en el internamiento en asilos y hospitales psiquiátricos, o en el abandono de la responsabilidad sobre las personas. o Intervención técnica y especializada: Ha supuesto una mejora de la calidad de la atención a personas con discapacidad, ha propiciado la supremacía de los servicios y de los profesionales sobre los usuarios, así como la formación de espacios segregados. o La accesibilidad: Basada en los principios de normalización e inclusión, defiende el derecho de las personas con discapacidad a tener los mismos derechos que las personas sin discapacidad. 1.3.

Modelos de comprensión de la discapacidad

Modelo biopsicosocial Ha sido impulsado decididamente por la Organización Mundial de la Salud. Se considera que la discapacidad no es un resultado exclusivamente de las características del propio individuo, sino que se debe a la interacción de la persona con el entorno, e introduce conceptos clave como los de “actividad” y “participación” de la persona en su entorno social. La evolución de este modelo ha ido progresivamente dando más importancia a los aspectos sociales. Se considera que la sociedad desempeña un rol fundamental a la hora de comprender la discapacidad, pero tiene en cuenta además la perspectiva individual. Modelo social o constructivista Firme crítica al modelo médico predominante hasta el momento. Concibe la discapacidad como una construcción social, no como algo inherente a la persona. Por ello, la respuesta a la discapacidad ha de ser social y ha de alejarse de la rehabilitación o intervención individual. Este modelo propone que son las barreras físicas y sociales del entorno, las prácticas y estructuras institucionales, así como las actitudes sociales las que definen y generan discapacidad. Modelo de la diversidad: Aporta novedades respecto al anterior. El modelo social aspiraba a una normalidad en cierto sentido incompatible con la diversidad que presentan las personas con discapacidad, a las cuales se hace referencia ahora con el término “personas con diversidad funcional”. El modelo aboga por la dignidad, desvinculándola de la capacidad y considerando que la diversidad aporta gran riqueza a nuestra sociedad. Modelo de apoyos y calidad de vida Consiste en un enfoque multidimensional de la discapacidad centrado en el individuo, que contempla tanto las capacidades como las limitaciones, que permite identificar los apoyos que precisa la persona y en el que la participación social y el entorno tienen una importancia crucial para comprender el funcionamiento de la persona. Este modelo proporciona una aproximación funcional que tiene en cuenta, no solo las

características del propio individuo y su entorno más cercano (microsistema) sino también otros factores contextuales que pueden ejercer su influencia en el funcionamiento individual (macrosistema). La discapacidad no es algo fijo ni dicotómico, sino algo fluido, continuo y cambiante, que depende de las limitaciones funcionales de la persona y de los apoyos disponibles en su entorno. El modelo de calidad de vida: Destaca que lo más importante es mejorar los resultados personales en calidad de vida de las personas con discapacidad. Plantean partir de una evaluación interdisciplinar rigurosa de las necesidades de la persona que permita desarrollar un programa individualizado de apoyo que demuestre resultados positivos. Sitúa el objetivo no solo en cambiar y mejorar las prácticas profesionales, sino también en la redefinición de las organizaciones para mejorar la eficacia y eficiencia en los resultados. Este modelo apuesta por capacitar a la persona para tener más control sobre su propia vida y mejorar sus posibilidades de elección y decisión. Enfoque de derechos El enfoque de derechos permite enfatizar la dignidad personal y el tratamiento social que requieren las personas con discapacidad para participar como cualquier otro ciudadano. La persona con discapacidad no sólo presenta una deficiencia, ha de hacer frente a las barreras del entorno y enriquece la condición humana con su diversidad, sino que además, por encima de todo ello, es un ciudadano de pleno derecho y como tal ha de ejercer un papel activo en nuestro marco sociopolítico, con plena participación en todos aquellos aspectos que le afectan. Proponen tres estrategias esenciales para mejorar los derechos de la persona con discapacidad: 1- Implementar la planificación centrada en la persona 2- Desarrollar perfiles de proveedores en las organizaciones y servicios. 3- Poner en marcha un sistema de apoyos.

2. LENGUAJE, ACTITUDES Y VALORES Los cambios en las concepciones sobre las personas con discapacidad conllevan cambios también en los términos utilizados para denominarlas. Entre los términos utilizados hasta la fecha destacan: a) Entre los referidos a las personas con discapacidad intelectual  idiotas, imbéciles, morones, oligofrénicos, subnormales, mongólicos, Down, débiles mentales, disminuidos, retrasados mentales, retardados en el desarrollo, deficientes mentales. b) Entre los referidos a las personas con discapacidad física  lisiados, tullidos, impedidos, inútiles, inválidos, desvalidos, mutilados, minusválidos, deficientes, incapacitados, discapacitados.

c) Entre los referidos al proceso de atención: beneficiencia, asistencia, prevención, reeducación, readaptación, rehabilitación, habilitación, tratamiento, educación, recuperación profesional. Aun hoy existe una falta de rigor en el uso de denominaciones y diagnósticos. En un pasado todavía reciente, cada ámbito profesional generó sus propias concepciones llegando a ser difícil el logro de un consenso acerca de los aspectos relevantes para comprender la discapacidad y los términos utilizados. La evolución de los términos ha progresado desde enfoques segregadores hacia perspectivas de eliminación de toda significación descalificadora de la persona, huyendo de las etiquetas que generan marginación. Conviene destacar que, hasta ahora, los términos han adquirido connotaciones negativas debido al uso que de ellos se hacía, más que por los significados con los que surgieron inicialmente. Los cambios de términos parecen haber fracasado en su propósito de lograr un mundo diferente, los cambio de nombre mantienen intactos los prejuicios de muchas personas. Resulta por ello imprescindible modificar los valores y las actitudes que subyacen a tales expresiones. La expresión preferida y más recomendada en nuestros días es “persona con discapacidad”, dado el énfasis de la expresión en que obviamente éstas son en primer lugar personas, con una característica o condición añadida, de importancia variable. Hemos de hacer hincapié en el abandono de la expresión de “personas con minusvalías” debido a su connotación peyorativa. Cualquier profesional o persona especializada en este campo, debe poner énfasis especial en utilizar un lenguaje preciso, no peyorativo, que favorezca actitudes de comprensión y apoyo. Por otro lado, es importante subrayar que los valores proporcionan el marco para el desarrollo de buenas prácticas a nivel profesional y organizacional. A nivel profesional, las buenas prácticas éticas se caracterizan por centrarse en la justicia, beneficio y autonomía. A nivel organizativo, las organizaciones redefinidas se basan en los valores de respeto, dedicación, honestidad, innovación, trabajo en equipo, excelencia, transparencia, capacitación, calidad, eficiencia y dignidad.

3. PREVALENCIA  

En España En el mundo

4. UN ENFOQUE DE DERECHOS: La Convención Internacional de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad “Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos”. La jurisdicción existente se ha venido aplicando con mucho menor rigor a las personas con discapacidad. Esto ha dado lugar a que hayamos sido testigos de cómo las personas con discapacidad han visto muchos de sus derechos vulnerados, como el derecho a formar una familia en condiciones de igualdad, participar en la vida política a través del derecho a voto o acceder a una educación ordinaria. Su posible vulnerabilidad tampoco ha dado pie a que se generen sistemas legales de protección específicos que sean a su vez jurídicamente vinculantes. Además, las personas con discapacidad, desde un punto de vista jurídico-legal, más que ser reconocidas como titulares de derechos, han sido consideradas meras receptoras de cuidados o servicios. La convención internacional sobre los derecho de las personas con discapacidad supone un salto cualitativo con respecto a tratados anteriores. Al establecer obligaciones jurídicamente vinculantes ante cualquier acto de discriminación hacia este colectivo y considerar a las personas con discapacidad como sujetos de derechos. Esta convención pretende “promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad”. Intenta crear derechos nuevos para este colectivo, subraya los derechos ya señalados en otras declaraciones y pone de relieve las necesidades y situaciones particulares de las personas con discapacidad para ejercitarlos “promoviendo su dignidad inherente”. Estructura La convención se asienta sobre los principios generales de respeto, no discriminación, igualdad de oportunidades, participación y accesibilidad, y vincula tales principios con un conjunto de derechos civiles y políticos. Este conjunto de derechos se explicita en un total de 50 artículos, de los cuales 26 implican obligaciones específicas para los estados. La mayor parte de ellos expresan libertades fundamentales y abordan aspectos concretos como el de vida independiente, igual reconocimiento como persona ante la ley, movilidad personal, o habilitación y rehabilitación. Además la convención incluye un protocolo facultativo compuesto por 18 artículos. Aplicación La convención ha supuesto un gran avance, pero no es más que un mero compromiso de los países que la ratifican. Es necesario trasladar su cumplimiento a nivel del microsistema para que la implementación de los derechos se traduzca verdaderamente en la mejora del

funcionamiento de las personas con discapacidad y en el incremento de resultados personales relacionados con su calidad de vida. Para conseguir una sociedad en la que queden totalmente erradicadas las prácticas de discriminación hacia las personas con discapacidad, el Estado deberá adoptar distintas medidas para corregir las situaciones de desigualdad a las que a día de hoy aún ha de hacer frente este colectivo. No hay que cambiar mucho la legislación existente, pero si hacer cambios en lo que a su aplicación se refiere. Es mucho el trabajo que queda por hacer tanto en el entorno más próximo de las personas con discapacidad como en el ámbito organizativo y legal. La convención de la ONU constituye una oportunidad significativa y única para avanzar en materia de derechos en lo que al colectivo de personas con discapacidad se refiere. Como se ha comentado previamente, lo mejor es tener como marco de referencia inmediato el modelo de calidad de vida, que permite materializar la aplicación de los derechos por medio de la utilización de indicadores relevantes susceptibles de ser medidos.

TEMA 2. CLASIFICACIÓN DE LA DISCAPACIDAD 1. INTRODUCCIÓN En el ámbito de la discapacidad se ha avanzado desde la utilización de términos actualmente obsoletos e incluso peyorativos y estigmatizadores, hasta la actual terminología propuesta en el año 2001 por la OMS en la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF). Los nuevos conceptos y términos están implantándose poco a `poco en nuestra sociedad y en el vocabulario popular. Un momento importante de cambio tuvo lugar en el 1992, cuando la Asociación Americana de Retraso Mental (AAMR) dio una nueva definición de retraso mental basada en el concepto de necesidades de apoyo,, y en la que se dejaba de sustantivar adjetivos para designar a las personas con discapacidad utilizando, en cambio, la palabra “persona” delante de cualquier información sobre ella (Verdugo, 1994). Esta es la terminología que la Organización Mundial de la Salud propone también en la CIF.

2. La CIDDM (1980). CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL DE LAS DEFICIENCIAS, DISCAPACIDADES Y MINUSVALÍAS. Objetivo principal El caos conceptual y terminológico que había dio lugar a que la OMS se propusiera desarrollar una clasificación que se convirtiera en un valioso instrumento para todos los profesionales que trabajan en el campo de la discapacidad. Con esta finalidad como clasificación complementaria a la clasificaciones Internacionales de la Enfermedad (CIE), en el año 1980 la OMS publicó la Clasificación Internacional de las Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) cuyo objetivo principal fue

clasificar las consecuencias de la enfermedad y no tanto la mera recopilación de cuáles son las causas de la misma. Modelo y Conceptos introducidos Esta clasificación habló de tres niveles o dimensiones diferentes derivadas de la enfermedad, que presentaban una relación lineal y causal entre ellas: -

Deficiencia: Dentro de la experiencia de la salud es toda perdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica.

-

Discapacidad: Dentro de la experiencia de la salud es toda restricción o ausencia (debido a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano.

-

Minusvalía: Dentro de la experiencia de la salud es una situación desventajosa para un individuo determinado, consecuencia de una deficiencia o de una discapacidad, que limita o impide el desempeño de un rol que es normal en su caso (en función de su edad, sexo y factores sociales y culturales).

La CIDDM se enmarco dentro del nuevo contexto de la concepción de salud, que ya no se consideraba como la ausencia de enfermedad sino como un todo que abarca las diferentes dimensiones que componen a la persona: cuerpo, mente y entorno. Críticas y Limitaciones A pesar de que la clasificación mas aceptada es la propuesta por la OMS, ya desde el principio surgieron diversas críticas así como serias dificultades inherentes a la propia clasificación (González, 1989) como su exhaustividad o los solapamientos entre los tres conceptos, que llevaron a la necesidad de revisarla. Incluso la OMS empieza a cuestionarse la validez de la CIDDM debido a la presencia de algunas limitaciones: -

No proporcionaba una información adecuada sobre la relación entre los conceptos de enfermedad, deficiencia, discapacidad y minusvalía.

-

Establecía una modelo causal entre las distintas dimensiones.

-

Establecía un papel causal de la deficiencia.

-

No reflejaba el papel del entorno, centrándose demasiado en el sujeto y en su minusvalía.

-

Aparentemente clasificaba lo negativo del funcionamiento de la persona.

-

Carecía de utilidad para la intervención educativa y comunitaria.

Como consecuencia se vio la necesidad de realizar una revisión y el resultado final fue la aparición de un nuevo modelo teórico en el que surgen conceptos como salud, actividad y participación: La CIF.

3. La CIF (2001). CLASIFICACIÓN INTERNACIONAL FUNCIONAMIENTO, DE LA DISCAPACIDAD Y DE LA SALUD.

DE

Objetivo La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) con el objetivo de proporcionar un lenguaje unificado y estandarizado, y un marco conceptual para la descripción de la salud (por ejemplo, visión, audición, movilidad, aprendizaje y memoria) y los “estados relacionados con la salud” (como por ejemplo, aspectos relacionados con el transporte o la educación). La clasificación se mantiene dentro de un concepto amplio de salud y no cubre aquellas circunstancias que no están relacionadas con ella como, por ejemplo, las originadas por factores socioeconómicos.

Estructura y componentes del modelo

La CIF está basada en un modelo integral del funcionamiento, la discapacidad y la salud, y consta de tres componentes esenciales: 1) El primero tiene que ver con la funciones fisiológicas/psicológicas y los elementos anatómicos y es su ausencia o alteración lo que concebimos como deficiencias en las funciones y las estructuras. 2) El segundo componente, la actividad, se refiere al desempeño de una tarea o acción por una persona, que la persona encuentra para realizarlas. Son las limitaciones

3) El tercer componente, la participación, se refiere a la implicación en una situación vital y los problemas que la persona experimenta al involucrarse en tal situación. Constituyen las restricciones. Las interacciones entre los componentes de la CIF, no siempre se dan en una relación unívoca predecible sino que pueden darse en dos direcciones. Es decir, uno puede tener deficiencias sin tener limitaciones en la capacidad; pude tener limitaciones en la capacidad y problemas de desempeño sin deficiencias evidentes; puede tener limitaciones en la capacidad sin asistencia, y ausencia de problemas de desempeño en el entorno habitual… etc. La CIF por tanto se basa en la integración de los modelos médico y social, utilizando un enfoque biopsicosocial. Se considera que el funcionamiento de una persona en un dominio especifico se entiende como una interacción entre la condición de salud y los factores contextuales, ya sean estos ambientales o personales, de manera que la intervención en un elemento va a modificar uno o más de los otros elementos (CIF 2001). La CIF tiene una aplicación universal, ya que es válida para todas las personas, no solo para las personas con discapacidad. Pero es una clasificación que no clasifica persona, sino que describe la situación de cada persona dentro de un conjunto de dominios de la salud o dominios relacionados con la salud. Se divide en dos partes, a su vez, tienen dos componentes cada una que pued...