La famiglia di fronte alla disabilità PDF

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Riassunto: "La famiglia di fronte alla disabilità. stress, risorse e sostegni" M. Zanobini, M. Manetti, M. Usai...

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LA FAMIGLIA DI FRONTE ALLE DISABILITA’, stress, risorse e sostegni. M. Zanobini, M. Manetti, M. Usai PRIMI APPROCCI ALLO STUDIO DELLE FAMIGLIE (cap 1)

Ci sono tre approcci principali: ➢ Le monografie di Farber: (anni 50) costituiscono un lavoro di ricerca sul tema della famiglia, nella quale sia presente un bambino con ritardo mentale. Lui nei suoi lavori si pone degli obiettivi in particolare, cerca di analizzare e di capire come la presenza di un bambino disabile in famiglia, possa influenzare quest’ultima, sia per quanto riguarda i genitori che la crescita dei fratelli. I suoi studi partono dal presupposto che la presenza in famiglia di un bambino con ritardo, induce all’arresto del ciclo di vita familiare. Tale arresto impedisce l’integrazione coniugale tra i genitori e mancanza di chiarezza nella comunicazione con gli altri figli. L’indagine è stata fatta su 233 famiglie intervistate dai ricercatori. Ferber si serve in particolare della teoria dei giochi, si guarda come le famiglie reagiscono di fronte alla nascita di un figlio disabile e quindi come rispondono a questa sfida (situazione di crisi). La molteplicità delle situazioni veniva qui messa in situazioni rigide e di classificazione, e oggi tali studi sono stati messi in dubbio, ma pur sempre tenuti conto per le ricerche successive. ➢ La letteratura a orientamento psicoanalitico (quella che si è maggiormente elevata): lettura psicodinamica della relazione che si instaura tra un bambino disabile e i suoi familiari e la lettura che la debolezza mentale assume per i genitori stessi. Il lavoro della Mannoni (anni 60) ha l’obiettivo di dare spazio ai risvolti psicologici dell’insufficienza mentale poiché la sola visione medica delinea un quadro senza speranza e che non lascia spazio allo sviluppo autonomo del bambino. L’autrice, mette in discussione il concetto di debolezza mentale, parla del fatto che tra madre e figlio, c’è comunque una relazione patogena e anomala poiché per la madre il figlio non corrisponde mai del tutto a quello che si aspetta. In generale si crea una relazione in cui madre e figlio diventano un corpo unico e la figura del padre spesso è assente o marginale, il figlio finisce per non avere un’identità autonoma e la madre spesso cerca di rimediare la situazione passando da uno specialista all’altro. Madri che solitamente sono sole, angosciate e depresse anche quando all’esterno appare in loro una grande forza di volontà. E soprattutto questa angoscia delle madri si ripercuote sul figlio e sulla difficoltà che ha quest’ultimo di manifestare i propri desideri.

In generale anche in riferimento ad altri studi si è visto che gli atteggiamenti familiari sono un segnale di malessere e influenzano negativamente lo sviluppo dei bambini. In questo caso si sono sviluppati dei modelli di funzionamento familiare, i quali affermano che in queste situazioni si deve superare una serie di fasi, che sono che sono simili a quelli della perdita di una persona: si parte dallo shock iniziale, per arrivare all’accettazione e alla riorganizzazione. Generalmente i genitori alla nascita di un figlio disabile hanno un trauma emotivo, che successivamente porta alla negazione dell’evento e poi ad un atteggiamento di iper-protezione che è molto negativo per lo sviluppo del bambino. A volte però si danno dei giudizi che non rispecchiano la realtà, e che si basano su alcune ricerche non ben dimostrate. Sono molte le convinzioni secondo cui i genitori non accettano figli con ritardo se non in pochi casi ci sono delle dichiarazioni molto generiche, non considerando che un’affermazione del genere non sarà priva di conseguenze. Molto spesso le famiglie vengono colpevolizzate per la “negazione del problema” e “volontà di normalizzazione”. ➢ La letteratura sullo stress: La parola stessa, si riferisce ad una condizione in cui un individuo è sottoposto per un certo periodo di tempo ad un dispendio di energie superiore al suo livello accettabile. L’autore riprende la differenza tra eustress (grado di stress che non danneggia la salute ma contribuisce a migliorarla) e distress (accumulo di stress, che genera nell’organismo una risposta eccessiva a livello fisico e psichico). Negli anni 80, la letteratura aveva considerato lo stress come connesso alla disabilità e quindi si era visto solo nella dimensione negativa…

INCONTRO CON LA DISABILITA’: IMPLICAZIONI PRATICHE ED EMOTIVE (cap 2) Il disadattamento e lo stress non sono conseguenze per le famiglie con bambini disabili. Vianello si è reso conto che spesso gli venivano presentati dei casi di famiglie con disabilità che rifiutavano l’handicap, mentre poi lui si è accorto che non è così, semplicemente i genitori mostravano le loro paure, angosce, ma anche speranza e illusione. È ovvio che ci possono essere delle limitazioni di vario tipo che una persona disabile e la sua famiglia possono incontrare nell’arco della vita.

Impatto della disabilità sulla famiglia Prima cosa è il forte impatto iniziale dell’evento ed è un momento molto difficile della vita delle persone. I genitori hanno difficoltà ad immaginarsi un futuro per i loro bambini disabili e si pienano di domande anche premature: “mio figlio imparerà leggere?” … Importante è anche come la diagnosi viene comunicata: chiarezza e gradualità, che può accompagnare i genitori verso un cammino di speranza. Secondo una ricerca del 2000, si è visto come i genitori hanno bisogno di ricevere quante più informazioni possibili al momento della diagnosi, anche se non comprendono a pieno tutto. Hanno bisogno di essere rassicurati dal personale medico, altrimenti può emergere un vuoto determinato dalle istituzioni che non sono in grado o solo in parte di farsi carico del sostegno affettivo determinato di fronte alla disabilità, spesso lamentano di essere stati soli di fronte alle diagnosi: rigidità da parte degli operatori nel comunicare la diagnosi. In ogni caso per affrontare la disabilità ci vuole del tempo e soprattutto la graduale messa in atto di meccanismi di accettazione, che richiedono del tempo.

Vivere con un figlio disabile Tre caratteristiche che differenziano le famiglie dei disabili: Compiti di cura più difficoltosi: a cui i genitori si trovano a dover affrontare e tali aspetti, variano a seconda della tipologia e della gravità della menomazione e all’età del figlio. Implicano impegni maggiori sicuramente: i tempi quotidiani di cura, si allungano le difficoltà nello sviluppo linguistico, rendono più difficile la comunicazione, minor capacità di adattamento all’ambiente. Isolamento sociale: Se ci sono delle disabilità serie, con gravi difficoltà anche di autonomia, c’è bisogno da parte dei genitori di ridimensionare l’attività lavorativa e/o ricreative di uno dei coniugi o entrambi: ISOLAMENTO SOCIALE, dovuto alla ridotta disponibilità di tempo. Diverso ruolo del padre In ogni caso non sempre le famiglie sono abbattute dalla disabilità, tant’è che i bambini disabili possono essere anche in molti modi fonte di soddisfazione per i loro genitori, un primo motivo può essere l’esistenza stessa del figlio. Molti genitori provavano grande soddisfazione per i propri figli disabili, spesso era più il giudizio negativo o di pietà degli altri genitori a essere negativo per loro. Un altro elemento importante e di soddisfazione, sono i piccoli grandi traguardi raggiunti dai loro bambini, soprattutto se sono conquiste che non erano state previste al momento della diagnosi. Spesso in queste situazioni c’è una

sensazione di cambiamento personale nella famiglia, talvolta anche di rinascita proprio perché per affrontare una situazione così difficile fa sentire le perone più forti, anche se non se ne rendono subito conto. IMPORTANTE confrontarsi con persone che si trovano nella stessa situazione e condividere problemi simili.

Ciclo di vita delle famiglie Temi dominanti che sono connessi alla crescita della persona disabile: Consapevolezza dell’immodificabilità della disabilità: verificare che la disabilità nonostante gli sforzi e l’impegno rimane nel tempo. Vita affettiva e sessuale dei figli disabili: qui si vede lo svantaggio dei ragazzi disabili. Essi vivono la sessualità in maniera diversa da disabile a disabile, e questo dipende dalla gravità della menomazione, la rete di relazioni familiari e extrafamiliari, il sesso, l’età… Sistemazione autonoma del figlio disabile adulto: vita adulta dei disabili particolarmente faticosa, soprattutto dei disabili mentali e spesso porta all’istituzionalizzazione. Poi molto spesso si tende a vedere il disabile come un eterno bambino e spesso si tende a non investire sulla sua emancipazione. Importante è l’incontro che si crea tra le famiglie e i servizi per cercare di rendere i figli, attraverso interventi specifici, autonomi consentendogli anche una vita il più possibile autonoma. Un elemento molto importante in questo senso è l’inserimento lavorativo.

PROBLEMI E RISORSE FAMILIARI, IL PUNTO DI VISTA DELLA COMUNITA’ (cap 4) Quando si parla dell’incontro fra famiglia e disabilità, si pensa a cosa possa aver causato il verificarsi dell’evento stesso, e qualunque sia la risposta, il punto di vista dei familiari influenzerà l’interpretazione degli eventi, che vengono messi in relazione con la disabilità, la ricerca di aiuto e l’approccio alla cura. Alcuni ricercatori, hanno affermato che le persone fronteggiano meglio gli eventi negativi quando considerano le implicazioni positive o i benefici che l’evento porterà loro. Prendere coscienza delle proprie forze di fronte alle avversità, può aiutare ad alleviare il senso di perdita o danno che alcuni eventi producono. La comprensione dei progetti che si hanno rispetto al futuro è alla base dello sviluppo dell’autostima e del raggiungimento del benessere. A seguito di un trauma c’è spesso un cambiamento nelle priorità della propria vita e questo fa sì che l’evento possa essere considerato come un’opportunità di crescita, percepire le sfide

con eventi negativi come capacità di resistere porterà dei benefici che saranno legati all’autostima e non all’evento dannoso. Attivarsi di fronte alle sfide dando un significato all’evento e allora è possibile affrontarlo ponendosi degli obiettivi da realizzare. Visione cibernetica della famiglia: le persone sopravvivono adattandosi l’una all’altra nello spazio sociale, attuando un’unione strutturale. Importante condividere i significati rispetto ad un evento, riduce le ambiguità e le incertezze relative ad una situazione: Il mito familiare. Secondo McCubbin (1987) le famiglie ricercano spiegazioni sulle cause della disabilità cronica subito dopo la diagnosi, e le famiglie competenti sono quelle che hanno la capacità di trovare spiegazioni condivise rispetto alle cause del disagio, e che anche se non riuscivano a risolvere il problema avevano comunque un approccio più attivo e più sereno alla disabilità, rispetto a quelle famiglie che manifestavano conflitti non risolti. Sono state fatte alcune osservazioni ed è venuto fuori che in quelle famiglie in condizioni di stress, dove si era proceduto a una “costruzione di significato” rispetto all’evento (disabilità), si era riequilibrato il sistema in senso positivo. Modello ABCX di McCubbin: la percezione delle famiglie si è ampliata includendo anche la consapevolezza delle loro risorse: apprezzamento delle capacità e abilità, che ogni famiglia sente di avere quando si trova in condizioni di dover gestire un evento stressante. Secondo Mc. e altri autori, ci sono tre livelli importanti da prendere in considerazione quando una famiglia si deve riadattare a seguito di una situazione stressante, disabilità o altro: Significati situazionali: modo in cui i membri della famiglia parlano delle loro condizioni stressanti, anche se i membri non sono d’accordo su tutto è comunque importante il confronto e trovare un accordo per garantire il funzionamento del sistema. Riuscire a gestire il problema insieme per adattarsi positivamente alla realtà esistente Identità familiare: Come le famiglie vedono sé stesse. Estrema chiarezza sui ruoli, sui vincoli familiari esistenti per evitare che l’identità familiare sia messa in pericolo Punto di vista della famiglia nel mondo: orientamento che i membri hanno rispetto alla realtà esterna, come la interpretano. Livello più astratto dei tre. Antonovsky parla del senso di coerenza: individui che hanno un buon senso di coerenza, vedono gli avvenimenti esterni e interni come qualcosa che si può prevedere e che le cose si evolvono come ci si può attendere, questo porta un senso di fiducia. Senso di coerenza porta le persone ad un maggiore impegno nei confronti della vita e ad accettare le sfide. Patterson parla di 5 dimensioni implicite e ciascuna rappresenta un continuo lungo il quale le famiglie variano da un punteggio più basso a uno più alto. Taylor afferma che le persone che fanno esperienza di un evento fortemente negativo si adattano e distorcono i punti di vista negativi su di sé rispetto al mondo e alle relazioni e

danno di sé una visione positiva, come senso di competenza nella gestione del problema. Genitori con bambini disabili hanno dovuto mettere in atto una riorganizzazione intera della vita, le esperienze devono essere interpretate. •

Senso di controllo sulla situazione: Primo livello di cambiamento

Inevitabilmente la disabilità pone i genitori di fronte a delle difficoltà e a delle situazioni inattese. Ci deve essere una comprensione e un’accettazione del problema e la possibilità di gestirlo e controllarla. Spesso la diagnosi è data in maniera inattesa ai genitori e la maggior parte di loro presenta sfiducia nell’operatore e/o addirittura negazione del problema, rifiutano la diagnosi di un tecnico, di un educatore, di un pediatra…mettono in atto la strategia di evitamento che ha come conseguenza un ritardo della diagnosi e quindi nel mettere in atto strategie utili ad affrontare efficacemente il problema. Senso del controllo.

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Disabilità e identità della famiglia: Secondo livello di cambiamento

La presenza di un disabile può danneggiare i normali processi di regolazione della famiglia e della loro identità. In presenza di disabili soprattutto se gravi, c’è la necessità di riorganizzare la routine, i ruoli e le regole. Se i genitori per lungo tempo non sono in grado di gestire queste cose e a rispondere alle nuove domande si può arrivare ad una crisi. Modificazione strutturale della famiglia. Patterson e Garwick, affermano che la rottura familiare avviene quando i membri non condividono per lungo tempo le regole della loro relazione. Se invece il sistema si ristruttura secondo nuove regole diventa più forte e affronta meglio le avversità. •

Disabilità e visione del mondo della famiglia: Terzo livello di cambiamento

Gli eventi disastrosi rompono le aspettative, gli obiettivi e perfino la visione del mondo e questo produce incertezza e ambiguità. Ci si deve rapportare con strutture educative e sociosanitarie che a volte può mettere in confusione la famiglia. Si crea un senso di incertezza quando si fa esperienza con alcune disabilità, spesso si pensa al futuro che è incerto e i genitori che non hanno modo di incontrare un contesto sociale favorevole possono percepire un senso di isolamento e di alienazione. Lazarus e Folkman, parlano dell’importanza di costruire strategie di coping in situazioni di stress.

Stress In presenza di una disabilità grave, come si è detto bisogna riorganizzare più o meno l’andamento familiare e questo è fonte di confusione e fatica (STRESS) per tutta la famiglia e non solo. Che cosa si intende esattamente con il termine stress?? Nella letteratura il termine è qualcosa che diventa problematico solo quando sottopone l’individuo ad un dispendio di energia per un periodo di tempo superiore al livello dalla persona considerato accettabile. Infatti, è il percepire l’evento come stressante che lo rende tale.

Situazioni di crisi e processi di adattamento Termine crisi: momento confuso a seguito del quale una situazione può evolversi secondo percorsi diversi. Levine e Perkins, definiscono la crisi come una situazione in cui l’individuo è costretto a modificare i suoi pensieri e i suoi comportamenti, una crisi si ha quando un individuo si trova a dover far fronte a degli ostacoli che rendono difficile il raggiungimento degli obiettivi posti dalla persona e i motivi di solito utilizzati non sembrano essere efficaci. La crisi può danneggiare anche la famiglia e quelli che offrono supporto all’individuo. E per affrontare ciò, è necessario intravedere nuove soluzioni. La disabilità può portare ad una crisi familiare. Il superamento della crisi implica che il soggetto attivi e gestisca le condizioni di stress senza farsi travolgere. Processo di tipo circolare: fase di (adjustment-crisi-adattamento). adjustment: periodo durante il quale le famiglie resistono a cambiamenti notevoli e tentano di rispondere alle richieste indotte dalla situazione con le capacità e risorse esistenti. Crisi: emerge nel sistema familiare quando le richieste superano le risorse esistenti e si crea uno squilibrio che persiste nel tempo. adattamento: modificare il significato di sé come famiglia e/o la propria prospettiva sul mondo. Ci sono famiglie a famiglie, alcune più vulnerabili poiché la loro capacità di a. è depurata, altre invece possono sviluppare capacità di rispondere alle richieste prodotte dalla situazione e diventare più resilienti.

Coping Processo attraverso il quale le famiglie, si adattano e si attivano per trovare nuove risorse. Sono tutte le strategie che l’individuo o la famiglia mette in atto per risolvere delle difficoltà. È una specie di adattamento, soltanto che questo riguarda solo il tentativo di risolvere i problemi provando a migliorarsi, mentre il coping porta ad individuare risorse utili per affrontare con successo la situazione. Ci sono 8 strategie di Coping (alcune centrate sul compito, altre più sulle emozioni): •

Confrontive

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Distanziamento Autocontrollo

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Ricerca di supporto sociale

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Accettazione della responsabilità

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Fuga/evitamento

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Problem solving Rivalutazione positiva

I tipi di coping possono aiutare gli individui a mantenere l’adattamento durante le condizioni di difficoltà e sono fondamentali per resistere allo stress. LA RESILIENZA svolge un ruolo dinamico tra risorse personali e sociali. Coping e risorse si completano. Le risorse, secondo Lazarus e Folkman sono tutto ciò che un individuo vede come utile per affrontare il problema e ritengono che precedano e influenzino le strategie di coping. Tra queste anche le risorse sociali. Esse, portano gli individui a usare meno frequentemente approcci di fuga e di evitamento. Strategie di coping familiari: in caso di disabilità, la situazione si modifica quando i due coniugi non possono procedere autonomamente a risolvere o alleggerire la situazione in quanto devono tenere conto del partner.

Resilienza come forma di competenza individuale Capacità di superare le avversità, sopravvivere allo stress, e riprendersi dopo un momento di difficoltà. Può essere interpretata sia come un insieme di comportamenti, sia come una serie di capacità interiorizzate. Le persone che dimostrano tale abilità, attivano strategie flessibili per la risoluzione dei problemi, attuando anche comportamenti di richiesta di aiuto. Ci sono tre grandi classi che contribuiscono a sviluppare un comportamento resiliente: Personalità intelligente, flessibile e capacità adattiva Aver avuto da bambini persone significative di riferimento.

Supporto sociale ben definito Fattori che interagiscono modificandosi anche.

Resilienza familiare Serve per riconoscere le dimensioni che aiutino le famiglie ad affrontare i cambiamenti e a resistere alla distruzione. Elasticità: capacità della famiglia di funzionare anche dopo essere stata messa in situazioni di rischio. Galleggiabilità: abilità della famiglia di recuperare i livelli di funzionamento paragonabili a quelli antecedenti all’evento critico. Guardare alla resilienza in riferimento non solo al singolo ma anche al nucleo famili...