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Introduzione alla Bioetica...

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PRINCIPI DI BIOETICA I principi di bioetica sono il principale punto di riferimento teorico per l'analisi e la risoluzione dei problemi etici che sorgono in campo biomedico e clinico. Il modello dei quattro principi di bioetica è stato formulato da Tom Beauchamp e da James Childress nel loro manuale Principi di etica biomedica. Questo settore dell'etica applicata al contesto biomedico richiede una padronanza dei casi clinici specie in relazione con le loro implicazioni legali. Allo stesso tempo l'etica biomedica richiede conoscenze in campo storico, filosofico, e sociologico. Il modello riconosce quattro principi morali che devono essere usati come base per giudicare i problemi di bioetica e che possono essere diversamente pesati in base alle circostanze. I quattro principi sono [1]:    

Principio di Autonomia: il paziente ha diritto di rifiutare il trattamento e di prendere parte al processo decisionale; Principio di Beneficenza: il personale sanitario deve agire tutelando l'interesse del paziente; Principio di Non Maleficenza o primum non nocere: il personale sanitario non deve causare danno al paziente; Principio di Giustizia: in caso di risorse limitate, i trattamenti devono essere distribuiti tra i pazienti in modo equo e giusto.

A seconda dei casi in analisi, altri valori morali che possono essere introdotti nel quadro di riferimento sono:  

Il rispetto per la persona: sia il paziente che il personale sanitario hanno il diritto di essere trattati con dignità; Veridicità e onestà: il paziente ha diritto a essere informato sul proprio trattamento in modo completo e consapevole.

L'insieme di questi valori non spiega come trattare ogni possibile situazione, ma fornisce linee guida utili per comprendere come districare i conflitti. Quando i valori morali sono in conflitto tra loro nascono i dilemmi etici. Esistono casi in cui non esiste una soluzione a un dilemma etico, e in questi casi i valori morali della comunità medica (come l'ospedale e il suo staff) sono in conflitto con i valori del paziente, della sua famiglia o della comunità. A volte possono nascere conflitti anche tra i membri di una famiglia oppure tra i fornitori dell'assistenza sanitaria: per esempio, il bisogno di essere sinceri con i familiari riguardo al proprio stato di salute non era preso in grande considerazione prima dell'era dell'HIV; invece i principi di autonomia e di beneficenza entrano in conflitto quando un paziente rifiuta una trasfusione ritenuta vitale dal personale sanitario.

PRINCIPIO DI AUTONOMIA Il principio di autonomia riconosce il diritto dell'individuo a auto-determinarsi, come espresso dal principio latino Voluntas aegroti suprema lex. Questo principio è radicato nel rispetto della società moderna verso la possibilità individuale di prendere decisioni consapevoli riguardo alle questioni personali. La crescente importanza del principio di autonomia può essere vista come una reazione sociale al tradizionale paternalismo medico. Alcune tesi sostengono che la reazione negativa verso lo storico paternalismo medico a favore dell'autonomia del paziente ha inibito l'uso legittimo del "paternalismo leggero" a discapito dei risultati positivi su alcuni casi e alcuni pazienti[2]. Il rispetto dell'autonomia del paziente è alla base del consenso informato e delle dichiarazioni anticipate di trattamento. L'autonomia rientra tra gli indicatori generali della salute. Molte malattie sono caratterizzate da perdita di autonomia sotto diverse forme: questo rende l'autonomia un indicatore sia per il benessere personale che per

il benessere del professionista. Usando l'autonomia come parametro utile per misurare il proprio benessere, sia la prospettiva etica che quella medica traggono vantaggio dal riferimento alla salute del paziente. Agli psichiatri e agli psicologi clinici è spesso richiesto di valutare la capacità del paziente di prendere decisioni riguardanti la propria vita o la propria morte, quando già le condizioni cliniche sono critiche. Ad esempio, persone con condizioni psichiatriche delicate (come il delirio o la depressione) possono non essere in grado di prendere decisioni per quanto concerne il proprio fine vita; per queste categorie una richiesta di rifiuto del trattamento da parte del paziente può non essere seguita dal personale sanitario considerando le condizioni psichiche generali. Per questo, a meno che ci siano chiare direttive di trattamento in merito, in generale persone con deficit mentali ricevono le cure che vengono ritenute migliori nell'interesse del paziente. Al contrario, i pazienti nel pieno delle proprie facoltà mentali hanno il diritto di prendere decisioni sul proprio fine-vita, di rifiutare trattamenti e - laddove la legge lo consente - di scegliere trattamenti tali da consentire un'anticipazione della propria morte: in questi casi, psichiatri e psicologi hanno un ruolo attivo nel garantire l'esercizio dei diritti del paziente [3]. PRINCIPIO DI BENEFICENZA Il principio di beneficenza richiama il motto latino Salus aegroti suprema lex. Il termine "beneficenza" si riferisce a quelle azioni finalizzate a promuovere il benessere delle persone. Nel contesto medico, "beneficenza" significa prendere decisioni mirate a ottenere il miglior interesse per il paziente, ma vi è molta incertezza sulla definizione precisa di cosa promuova davvero il benessere del paziente. James Childress e Tom Beauchamp, nel loro libro Principi di etica biomedica (1978) identificano la beneficenza come uno dei valori chiave dell'etica sanitaria. Alcuni studiosi, come Edmund Pellegrino, sostengono che la beneficenza è l'unico principio fondamentale della bioetica; allo stesso tempo sostengono che la cura è l'unico scopo della medicina, e che operazioni come la chirurgia estetica e l'eutanasia superano tale limite e non dovrebbero essere prese in considerazione per il benessere del paziente. PRINCIPIO DI NON MALEFICENZA

Il principio di non maleficenza richiama il motto latino primum non nocere e sottolinea l'importanza di non causare danno al paziente. In molti sostengono che la non maleficenza dovrebbe essere la prima cosa da tenere a mente per il personale sanitario, ovvero che sia più importante non causare danno che fare del bene al paziente. Ad esempio, nel caso di alcune sperimentazioni troppo entusiaste si tende a usare trattamenti che si crede portino beneficio al paziente, senza prima valutare adeguatamente il rischio o il danno connesso al trattamento: come risultato, il paziente viene danneggiato, e a volte va incontro alla morte pur se il trattamento si è dimostrato efficace. Non solo "non nuocere" può essere considerato più importante che "fare del bene"; è fondamentale anche sapere quanto è probabile che un trattamento arrechi danno a un paziente. Per questo un medico dovrebbe non solo evitare quelle prescrizioni che potrebbero essere dannose per il paziente, ma dovrebbe anche astenersi dal prescrivere trattamenti a meno che sia improbabile che il paziente ne riceva un danno o che i benefici previsti siano nettamente maggiori dei rischi correlati al trattamento. Nella pratica, molti trattamenti hanno una certa probabilità di recare danno al paziente; in determinate circostanze (in caso di emergenza, per esempio) scegliere un trattamento con un'alta probabilità di rischio può essere giustificato dal fatto che il non intervento abbia una probabilità molto alta di recare danno al paziente. Per questo motivo il principio di non maleficenza non è un principio assoluto, e deve sempre essere bilanciato con il principio di beneficenza : la combinazione dei due principi può dare origine al fenomeno del double effect. La definizione legale di non maleficenza non è solo una questione clinica, ma coinvolge anche questioni religiose, politiche e sociali; la violazione del principio di non maleficenza può avere ripercussioni legali sul personale sanitario, e per questo esistono legislazioni in ogni nazione.

PRINCIPIO DI GIUSTIZIA Secondo il principio di giustizia, si devono trattare in modo uguale pazienti uguali e si possono trattare in modo diverso pazienti diversi se le differenze sono rilevanti ai fini del trattamento. L'applicazione del principio di giustizia diventa critica nel momento in cui le risorse sono limitate e non sufficienti a coprire i bisogni di tutti i pazienti che richiedono un trattamento. In questo caso il personale sanitario deve essere in grado di ripartire le risorse senza commettere ingiustizie e senza causare danno ai pazienti, ed eventualmente dirottare i pazienti verso altre strutture. Un classico esempio di applicazione del principio di giustizia con risorse limitate è l'uso delle tecniche di triage. CONFLITTI TRA I PRINCIPI Esistono diversi casi in cui i principi della bioetica sono in conflitto tra loro. Ad esempio, il principio di autonomia può entrare in conflitto con il principio di beneficenza quando il paziente non è d'accordo con le raccomandazioni che il personale sanitario ha fornito nell'interesse del paziente. Quando l'autonomia del paziente è in conflitto con il benessere del paziente, spetta alla società o alla legge definire i limiti dell'intervento medico. In generale, nel mondo occidentale la medicina di rimette al volere del paziente in possesso delle proprie facoltà mentali, anche in caso il personale sanitario ritenga che il volere del paziente non coincida con l'interesse del paziente stesso. Un paziente può rifiutare un trattamento per questioni religiose o culturali, o perché gli effetti del trattamento non sono consoni con le decisioni del paziente sulla propria vita. In caso di eutanasia, il paziente o i suoi familiari possono chiedere di mettere fine alla vita del paziente. Invece, in caso di ipocondria o di interventi estetici, il paziente richiede un trattamento non necessario, e lascia al medico il compito di bilanciare il desiderio del paziente di effettuare un trattamento potenzialmente rischioso con l'autonomia consapevole del paziente stesso. D'altro canto, rifiutare un intervento richiesto dal paziente può danneggiare il rapporto medico-paziente. Il conflitto tra l'autonomia e la beneficenza o la non maleficenza può anche essere visto in modo più ampio, includendo gli effetti sui familiari dei pazienti, sul personale sanitario, sulla società e sulle conseguenze economiche del trattamento scelto. DOPPIO EFFETTO La teoria del doppio effetto si riferisce alle diverse conseguenze che può avere una singola azione [4]; nella bioetica si richiama spesso il concetto del doppio effetto quando si combinano gli effetti del principio di beneficenza e di non maleficenza[5]. Un esempio molto comune del doppio effetto è l'uso di morfina o di analgesici su pazienti in fin di vita: queste sostanze hanno un effetto benefico riducendo il dolore e la sofferenza del paziente, ma allo stesso tempo agiscono sul sistema respiratorio, deprimendo il respiro[6]. CONSENSO INFORMATO In etica, il "consenso informato" è l'idea che il paziente debba essere pienamente informato sul proprio stato di salute e sui potenziali rischi e benefici del trattamento scelto; è strettamente legato al principio di autonomia e alla sincerità tra medico e paziente. Un paziente non informato corre il rischio di compiere scelte errate, che non riflettono i propri valori o i propri desideri. Il consenso informato non riguarda solo il processo necessario per ottenere il consenso al trattamento, che è un processo a fini prettamente legali. I pazienti possono scegliere di prendere parte alle decisioni sul proprio trattamento, oppure possono delegare il potere di prendere decisioni a un'altra persona. Se il paziente non è in possesso delle proprie capacità mentali, le leggi in vigore prevedono diversi processi per ottenere un consenso informato, solitamente designando una persona in rappresentanza del paziente.

CONFIDENZIALITÀ La confidenzialità è un principio basilare nel rapporto medico-paziente. Le leggi prevedono una tutela degli interessi del paziente e impediscono al medico di rivelare informazioni emerse dalla conversazione con un paziente, anche sotto giuramento in un processo legale. Il principio di confidenzialità crea conflitti etici in diversi casi: ad esempio in caso di ferite da arma da fuoco, in caso di malattie sessualmente transmissibili, in caso di pazienti minorenni incinte o richiedenti un aborto[7]

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L’AUTONOMIA DELLA PERSONA La bioetica si è sviluppata come disciplina a se stante nella seconda metà del XX secolo, soprattutto a partire dall’area anglosassone, e in particolare statunitense. Il pastore episcopaliano Joseph Fletcher nel 1954 pubblicò un libro, dal titolo Medicine and Morals, che divenne, circa un decennio dopo, un punto di riferimento per impostare la riflessione sui principi che devono guidare la valutazione morale in ambito medico. In questo saggio egli affermava come principi per l’azione in questo campo, la scelta personale come valore morale supremo, e la lotta contro la natura come la missione più liberatoria della medicina 1. Tali idee rispecchiavano l’atmosfera culturale dell’epoca e in particolare la concezione della libertà della modernità e la fiducia positivista nel progresso scientifico. In seguito, la riflessione teorica in ambito bioetico seguì la direzione indicata da Fletcher, rinunciando a determinare in modo sostanziale la natura del bene, e perseguendo, invece, l’affermazione del primato della libertà individuale, intesa come assenza di costrizione, e di una impostazione situazionista nella valutazione delle azioni concrete, refrattaria al ricorso a principi immutabili. 2Entrambi i criteri affermati da Fletcher danno luogo a riflessioni filosofiche del massimo interesse per chi si occupa di medicina e di ricerca biomedica. A causa della sua influenza sul dibattito bioetico attuale, tuttavia, sembra particolarmente importante riflettere sul primo principio affermato da Fletcher, ossia quello della «scelta personale come valore morale supremo». Il fatto che nelle prime lezioni abbiamo cercato di individuare i beni che la medicina è chiamata a servire già è sufficiente a mostrare che l’impostazione seguita fino a qui si pone su basi differenti da quella appena citata. Tuttavia, è importante capire in che misura la scelta individuale sia un valore morale, anche perché tale idea si è innestata definitivamente nella fondazione teoretica della bioetica attraverso il principio dell’autonomia. CHE COSA SI INTENDE, DUNQUE, PER AUTONOMIA?

In bioetica l’autonomia è applicata in un senso ristretto e in un senso esteso. In senso più specifico, essa appare nella storia della bioetica per affermare il diritto del paziente a decidere dei trattamenti sanitari che lo riguardano. Storicamente fu la scoperta degli abusi compiuti da esponenti della classe medica nella prima metà del XX secolo, soprattutto in relazione alla sperimentazione medica su pazienti ignari o su prigionieri non consenzienti a condurre ad affermare questo diritto. Tale pratica aveva coinvolto tanto i totalitarismi nazisti e comunisti, quanto molti paesi occidentali cosiddetti democratici, compresi gli Stati Uniti 2. In seguito a questi fatti, l’autonomia venne riconosciuta come diritto del paziente tutelato giuridicamente. Per il medico riconoscere l’autonomia del paziente significa dunque coinvolgerlo nelle decisioni e chiedere il suo consenso. Tuttora l’autonomia intesa in questo senso è invocata per difendersi sia dall’accanimento terapeutico sia dal paternalismo dei medici. 5In senso più esteso, e alla luce di una più strutturata prospettiva teorica, soprattutto di impostazione libertaria, l’autonomia del paziente è considerata come un principio supremo e prioritario, il criterio decisivo per valutare le scelte morali. La decisione autonoma del paziente deve essere considerata insindacabile e vincolante e deve essere accettata dal medico, fatto eventualmente salvo il diritto del medico all’obiezione di

coscienza. Questa posizione si scontra evidentemente con la presenza, nella decisione medica, di esigenze diverse, come il dovere del medico di perseguire il bene del paziente e di rispettare le norme deontologiche, il dovere di trattare con giustizia gli altri membri della società e di rispettare le leggi, e le eventuali aspettative ed esigenze dei familiari del paziente. 6Una soluzione ai conflitti che possono sorgere dall’affer mazione unilaterale dell’autonomia del paziente, è quella di opporvi l’autonomia della professione e del medico. Ma ci si può domandare se non sia l’accettazione aprioristica del principio dell’autonomia a essere insufficiente. A prescinde re da quanto è fatto nella pratica, sul piano teorico al giorno d’oggi si può considerare come acquisita l’idea che la libertà individuale è un diritto umano e che di conseguenza la volontà del paziente deve essere presa in considerazione nelle scelte che lo riguardano. Quello che invece deve essere chiarito è se da questo debba derivare l’affermazione dell’autonomia come, se non unico, almeno supremo criterio morale, o se invece tale visione della moralità sia parziale e necessiti di un completamento.

QUATTRO SIGNIFICATI DELL’AUTONOMIA DELL’INDIVIDUO Si deve riconoscere che la nozione di «autonomia» è tutt’altro che univoca. Già nella storia della filosofia morale, essa compare con accezioni differenti. Nel descrivere la volontarietà delle azioni abbiamo visto che già in Aristotele, pur non presente come termine, c’è il concetto di autonomia morale come agire senza costrizioni esterne. Poi abbiamo osservato che per agire bene non basta fare ciò che è giusto, ma questo giusto deve essere scelto autonomamente, senza costrizioni esterne e perché è giusto 3. Kant ha introdotto esplicitamente la nozione di autonomia in morale, opponendola a quella di eteronomia. Secondo la sua prospettiva, il principio della moralità umana risiede nell’autonomia della volontà, nel senso che la volontà deve essere legge a se stessa, dunque indipendente da ogni motivazione estranea e l’agire morale deve riflettere tale principio4. All’interno del complesso dibattito del quale essa è stata fatta oggetto, non solo nell’ambito della bioetica, ma anche dell’etica politica e della teologia morale, possiamo individuare almeno quattro significati del termine che emergono da soli o in relazione l’uno con l’altro. A) L’AUTONOMIA COME AUTODETERMINAZIONE DELL’INDIVIDUO 9Nel suo senso più generale e profondo il concetto di autonomia deriva dal possesso delle capacità razionali e del libero arbitrio di un individuo, dunque dalla sua libertà, che nei primi capitoli abbiamo definito come capacità di iniziare una nuova catena causale non determinata da cause preesistenti. Come già intuito da Aristotele, la volontà rende l’uomo autore dei suoi atti, lo rende capace di agire essendo il principio delle proprie azioni. In quanto determina se stesso, ogni soggetto è libero e dunque autonomo. 10La capacità di agire in modo autonomo ( di intendere e di volere) può evidentemente avere gradi diversi negli esseri umani. Di conseguenza, l’autonomia come autodeterminazione può essere intesa in senso minimale, vale a dire come quel livello minimo di esercizio delle capacità razionali per cui si può dire che l’individuo agisce liberamente ed è responsabile delle proprie azioni, oppure in senso ideale, come un fine cui tendere, vale a dire come il massimo dispiegamento possibile delle proprie capacità razionali e volizionali, per cui la persona agisce senza lasciarsi influenzare da condizionamenti esterni, in piena libertà. 11Anche in relazione alle scelte in ambito bioetico, il problema teorico fondamentale legato all’autonomia come capacità di autodeterminazione dell’individuo è di stabilire quanto tale autonomia sia estesa, sia rispetto alla reale libertà interiore dei singoli (per esempio in rapporto all’età, alle capacità intellettuali, alla

salute psichica, ecc.) e dunque alla loro capacità di contrastare i condizionamenti esterni o interni, sia rispetto ai loro doveri morali e giuridici. Ecco che allora l’autonomia come autodeterminazione può anche essere considerata dal punto di vista del suo ambito di applicazione. Ne indichiamo tre. B) L’AUTONOMIA COME POSSESSO DI SÉ O SOVRANITÀ SU DI SÉ L’autonomia può indicare la sovranità del soggetto rispetto a sé, al proprio corpo e ...