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! TEMA 4. DIVERSIDAD FUNCIONAL MOTORA ! !

1. Concepto de discapacidad física !

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2. Prevalencia ! !

3. Aspectos evolutivos ! !

4. Alteraciones de la función motora !

4.1 Clasificación funcional de la discapacidad motora !

4.2 Alteraciones de la function motora !

4.2.1 Parálisis Cerebral !

4.2.2 Espina Bífida !

4.2.3 Afecciones neuromusculares !

5. Detección, evaluación e intervención en discapacidad motora !

5.1 Procedimientos de detección y evaluación !

5.2 Intervención desde los diferentes ámbitos de la vida del sujeto !

5.2.1 Intervención educativa en alumnos con discapacidad motora !

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! 1. CONCEPTO DE DISCAPACIDAD FÍSICA !

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El concepto de discapacidad física ha sufrido variaciones a lo largo de la historia, pasándose de un modelo puramente médico en el que únicamente se valoraban las limitaciones del individuo, a un modelo psicosocial en el que se enfatiza la relevancia del ambiente y la atención a las capacidades del sujeto para llevar a cabo actividades de la vida diaria, hasta llegar en la actualidad al modelo centrado en la autonomía personal en el que la independencia y la igualdad de oportunidades son pilares básicos. !

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El estudio de la discapacidad física se articula a través de los conocimientos alcanzados por diversas disciplinas científicas (medicina, ingeniería, informática, o psicología) cada una de las cuales establece su aportación para poder realizar una intervención multidisciplinar, necesaria para abarcar todas las facetas de la vida del individuo. !

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Los descubrimientos médicos y los avances en el diseño de tecnología destinada al diagnóstico y rehabilitación de las diferentes enfermedades han permitido que personas con déficits funcionales severos puedan hoy participar como ciudadanos activos. !

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Sin embargo, si hay una característica indiscutible que pueda aplicarse al colectivo de personas con discapacidad física es la de su heterogeneidad. Tradicionalmente el concepto de discapacidad física se ha relacionado de forma unívoca con aquellas alteraciones de naturaleza motora, cuya etiología se debe fundamentalmente a alteraciones del sistema nervioso, osteoarticular y muscular. Si bien es cierto que estas son las causas que provocan discapacidad física en una mayor proporción, deben incluirse en esta categoría otras alteraciones físicas de naturaleza no motórica, pero sí orgánica, como son entre otras el asma, epilepsia, dolor crónico, hemofilia, diabetes, y enfermedad renal, que provocan en las personas que la presentan -de forma transitoria o permanente- dificultades para desarrollar actividades de la vida cotidiana. !

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La discapacidad motora podría definirse como la dificultad que presentan algunas personas para participar en actividades propias de la vida cotidiana, que surge como consecuencia de la interacción entre una dificultad específica para manipular objetos o acceder a diferentes espacios, lugares y

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! actividades que realizan todas las personas, y las barreras presentes en el contexto en el que se desenvuelve la persona (CIF, 2001). !

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Dentro de esta categoría existe una gran variedad de alteraciones tanto de naturaleza genética como adquirida, entre las que podemos encontrar algunas que afectan a los miembros superiores e inferiores, d i f i c u l t a d e s que afectan a la destreza manual o alteraciones en la coordinación de algún miembro o estructura corporal. !

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Del mismo modo la discapacidad motora, puede presentarse de forma aislada o formar parte de un cuadro más general en el que se engloban otro tipo de alteraciones de naturaleza cognitiva y/o sensorial. En estos casos se habla de pluridiscapacidad, es decir, se presentan en una misma persona una o más discapacidades asociadas sin que ello signifique que se produzca una suma de ellas. Por ello es necesario q u e l a d e l i m i t a c i ó n d e e s t o s t r a s t o r n o s s e h a g a d e m a n e r a i n d i v i d u a l y personalizada, según cada caso. !

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La discapacidad física presenta una gran heterogeneidad en relación a su etiología. A esta diversidad de tipos de alteraciones y enfermedades posibles se le añade además la variabilidad existente dentro de cada una de ellas, existiendo tantas posibilidades como sujetos la presentan. El grado de diversidad funcional depende de un conjunto extenso de factores entre los que encontramos el momento de aparición, localización de la alteración, programas de intervención y rehabilitación empleados en cada caso concreto, así como los recursos de apoyo con los que cuenta el afectado y la adaptación del entorno en el que se desarrollan sus actividades de la vida diaria. !

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2. PREVALENCIA

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La heterogeneidad que caracteriza al colectivo de personas con discapacidad física y la ausencia de criterios de clasificación unánimemente aceptados, dificultan la obtención de estadísticas a nivel internacional. Establecer datos estadísticos objetivos y fiables sobre la población con discapacidad es un objetivo fundamental que aporta conocimientos sobre la situación de estas personas e implicaciones de cara al desarrollo de programas políticos, médicos, sociales y sanitarios, encaminados a mejorar la calidad de vida de este grupo de población. !

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La encuesta más reciente es la «Encuesta sobre Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de

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Dependencia» (EDAD 2008). Esta encuesta realizada por el Instituto Nacional de Estadística (INE), 3!!

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! pretende obtener un perfil socio-demográfico de las personas con discapacidad, basándose en datos de diversa naturaleza como: cuántos son, cómo se distribuyen según sexo y edad, dónde viven, qué limitaciones tienen; información sobre sus niveles de participación social y sobre su calidad de vida. !

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Siguiendo la EDAD, el 9% de la población española declara tener algún tipo de discapacidad. La discapacidad motora es la más habitual con un 67.2% de personas con limitaciones para moverse o trasladar objetos, el 55.3% tiene problemas relacionados con tares domésticas y el 48.4% presenta problemas relacionados con el cuidado y la higiene personal. Como causa más frecuente de discapacidad se señalan las deficiencias ostero-articulares (problemas de huesos y articulaciones). ! !

En la franja de población de 0 a 5 años se estima que existe un total de 60.406 personas con alguna limitación, lo que representa el 1,5% sobre el total de personas con discapacidad en hogares españoles. De estos, e l 60,3% s o n niños y e l 39,7% son niñas. Las deficiencias que originan un mayor número de limitaciones en esta franja de edad son las deficiencias del sistema nervioso. !

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Atendiendo al momento de aparición de la discapacidad, se determina que la etiología perinatal está en el origen del 32,6% del total de las deficiencias en este rango de edad, le sigue en importancia la etiología congénita que origina el 27,5% en menores de 6 años. !

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La edad es un factor importante que influye en la etiología de la discapacidad. Mientras que en edades inferiores las discapacidades están relacionadas con el área de la comunicación, aplicación del conocimiento, aprendizaje y relaciones personales, en edades más avanzadas se asocian con mayor frecuencia a alteraciones en la movilidad, autocuidado y vida doméstica, a menudo ligadas a enfermedades y accidentes. !

Estas deficiencias impactan en la vida de la persona que presenta discapacidad, no se debe olvidar que más de 2,8 millones de personas tienen dificultades para realizar actividades básicas de la vida diaria lo que representa el 6,7% de la población mayor de seis años. Al menos la mitad de las personas con discapacidad declaran que existen barreras arquitectónicas y urbanísticas que dificultan o impiden su desplazamiento por la calle. !

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3. ASPECTOS EVOLUTIVOS !

Las discapacidades físicas en la primera infancia afectan a un número reducido de niños pero se caracterizan por su heterogeneidad. En este periodo la mayor parte de las discapacidades físicas son 4!!

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! deficiencias de tipo motor. Los niños con deficiencia motora presentan de manera transitoria o permanente una alteración en su aparato motor debida a limitaciones en el funcionamiento del sistema osteoarticular, muscular o nervioso, que da lugar a limitaciones en grados variables en alguna de las actividades que pueden realizar la mayoría de personas de su misma edad. Estas alteraciones pueden dar lugar a problemas en la postura, el desplazamiento, la coordinación, la manipulación, y en ocasiones, se asocian a problemas en la comunicación, la visión, la audición, el control de esfínteres, limitaciones en el funcionamiento intelectual o en la conducta adaptativa. !

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Debido a la importancia preventiva, la Atención Temprana se convierte en este periodo en un servicio de máxima importancia. De ella se encargan los Centros Base y los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIAT) de las distintas provincias españolas. Los servicios más utilizados por la discapacidad física suelen ser los de estimulación precoz, logopedia y fisioterapia. ! !

Durante el periodo escolar, las deficiencias motoras más frecuentes son la parálisis cerebral, la espina bífida y las distrofias musculares. La mayor parte de este alumnado llega con un diagnóstico, pero dadas las diferentes características a nivel personal y evolutivo resulta esencial la realización de una valoración integral e individualizada de las necesidades educativas especiales que pueda presentar. Dicha evaluación es competencia de los Equipos de Orientación Educativa y los Equipos Especializados en Discapacidad Motora, que deben orientar a los profesionales y familiares sobre las adaptaciones curriculares individuales, los apoyos necesarios para lograr la inclusión educativa y para fomentar su autonomía y calidad de vida. ! !

Algunas de las adaptaciones curriculares más frecuentes entre el alumnado con discapacidad física son: a) En la movilidad y el desplazamiento (barras fijas de sujeción, sillas de ruedas, ascensores, elevadores y rampas antideslizantes) b) E n la postura (cuñas, colchonetas, planos inclinados, reposapiés, y férulas) !

c) E n la manipulación (adaptadores en lápices y bolígrafos, ordenadores, tijeras adaptadas, hules antideslizantes o tableros magnéticos) d) E n comunicación (sistemas alternativos de comunicación como el SPS basado en pictogramas o el Bliss que permite crear símbolos más complejos a partir de otros más simples).

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! Cuando se utiliza tecnología asistida es fundamental en esta etapa que los cuidadores principales sean competentes en su uso para maximizar la participación y alcanzar los mejores aprendizajes. Otras adaptaciones curriculares importantes son organizativas (por ejemplo de los horarios del personal especializado), en los contenidos y objetivos (que se pueden adaptar o priorizar), en la metodología (debe garantizar la participación activa del alumno, fomentar las experiencias directas y aprovechar todos los canales sensoriales) y en las evaluaciones (adaptando tiempo y formatos). !

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Asimismo resultan esenciales en este periodo las actitudes y el rol de los docentes en educación infantil y primaria hacia la educación inclusiva. Las actitudes favorables en estos profesionales dependen de una formación adecuada y continua, del apoyo de otros profesionales y de la dirección del centro, y de la disponibilidad de recursos necesarios. ! !

Los programas de intervención temprana suelen proporcionar atención individualizada por parte de un equipo multidisciplinar al alumno y su familia. Igualmente no se debe olvidar por su gran importancia en el desarrollo, la intervención en el juego y el ocio de manera que la escuela ofrezca actividades que impliquen menos demandas motoras, con las adaptaciones necesarias y con garantía de igualdad y equidad para facilitar la participación de estos alumnos. !

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4. ALTERACIONES DE LA FUNCIÓN MOTORA

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4.1. Clasificación funcional de la discapacidad motora !

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Conocer la etiología de una determinada alteración, su localización y características es relevante de cara a poder clasificarla. Una categorización clara permitirá establecer un programa de prevención, intervención y rehabilitación adecuado a las necesidades detectadas en cada caso específico de diversidad funcional. Es necesario establecer una serie de criterios que permitan la clasificación de los diferentes tipos de discapacidad motora. Así, entre las más aceptadas por la comunidad científica se encuentran las siguientes variables: !

a) Fecha de aparición: !

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Antes del nacimiento

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Desde el nacimiento

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Después del nacimiento

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Adolescencia

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A lo largo de la vida

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b) Etiopatologia !

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Transmisión genética

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Accidentes

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Origen desconocido

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c) Localización topográfica !

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Monoplejia/monoparesia

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Hemiplejia/hemiparesia

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Tetraplejia/tetraparesia

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Diplejia

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d) Origen de la deficiencia !

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Cerebral

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Espinal

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Muscular

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Óseo-articular

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4.2 Alteraciones de la funcion motora

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Aunque existen numerosos trastornos que afectan a la función motora, no pueden ser tratados todos por su amplitud, por ello se han seleccionado aquellas alteraciones que provocan diversidad funcional de carácter motor que presentan una mayor prevalencia. !

4.2.1 Parálisis Cerebral ! !

Es la causa más frecuente de discapacidad física en niños, presentando en los países en desarrollo una mayor prevalencia. Siguiendo la definición aportada por Latorre y Bisetto (2011), la parálisis cerebral se define como: «Cuadro o estado patológico en el que existe la secuela de una afectación encefálica que se caracteriza primordialmente por un trastorno persistente, pero no invariable, del tono, la postura y el movimiento, que aparece en la primea infancia, y que no sólo es directamente

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! secundario a esta lesión no evolutiva del encéfalo sino que se debe también a la influencia que dicha lesión ejerce en la maduración neurológica». !

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Así pues el término Parálisis Cerebral se refiere a un grupo de trastornos que pueden diferir por su etiología, tipos y gravedad de deficiencias que provocan. Los trastornos ocurren muy tempranamente durante el desarrollo fetal o en la primera infancia. Se trata de una alteración del desarrollo y se distingue de otros trastornos similares debidos a lesiones adquiridas cuando el desarrollo ya está bien establecido. ! !

Pese al carácter permanente de este trastorno ya que las células afectadas no se regeneran, se recoge la capacidad de mejorar y por tanto no es invariable, elemento fundamental de cara a las actividades de intervención y rehabilitación. Se trata de una lesión no progresiva, por tanto no presenta un carácter evolutivo ni involutivo. Asimismo la parálisis cerebral es un trastorno que puede ir asociado a otras alteraciones como son las de carácter cognitivo, del lenguaje, interacción y participación social, afectivas, etc. !

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La Parálisis Cerebral puede ser clasificada atendiendo a distintos criterios: !

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Momento de aparición: puede clasificarse como prenatal, cuando se produce antes del nacimiento durante la gestación (infarto placentario, causas genéticas, hemorragia materna, gemelaridad, exposición a drogas y toxinas), perinatal cuando se produce como consecuencia de situaciones relacionadas con el momento del parto (hiperbilirrubinemia, prematuridad, anoxia,...) y postnatales cuando se producen tras el parto y hasta los 3 años de edad (encefalitis, meningitis, traumatismos, neoplasias, ...). !

Localización de la lesión: espástica localizada en el sistema piramidal se caracteriza por hipertonía muscular, afecta a un 75% de los casos y se produce normalmente cuando las células de la capa externa del cerebro o corteza no funcionan correctamente, atetósica localizada en el sistema extrapiramidal con variaciones en el tono muscular que oscilan desde la hipo a la hipertonía, afecta a un 10% de los casos, suele ser muy difícil entender su l e n g u a j e debido a sus dificultades para controlar la lengua, la respiración y las cuerdas vocales, atáxica que provoca problemas en la estabilidad, por lo que presentan una marcha defectuosa, descoordinación motora tanto fina como gruesa y mixta, la localización es múltiple en diversas áreas y estructuras del sistema nervioso central. La combinación más frecuente es la de espasticidad y movimientos atetoides. 8!!

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! Estructura corporal afectada: monoplejia o monoparesia cuando afecta a una extremidad, hemiplejia o hemiparesia si afecta al miembro superior e inferior de un mismo lado, y los dos miembros de un mismo lado, paraplejia o paraparesia si afecta a los dos miembros inferiores, triplejia o triparesia si afecta a tres miembros indistintamente de su ubicación, tetraplejia cuando se ven afectadas las cuatro extremidades y diplejia o diparesia si las piernas están más afectadas que los brazos. !

Dependiendo de la localización, la amplitud y tipo de lesión neurológica se pueden producir las siguientes alteraciones: !

Motoras !

Este tipo de alteraciones afectan a todas las capacidades motoras de la persona provocando: dificultades en la manipulación de objetos, falta de coordinación, imposibilidad de realización de movimientos específicos, baja coordinación mano-ojo. Las consecuencias sobre el desarrollo del individuo y su grado de desempeño son amplias, ya que el contacto con el entorno, la exploración y la adquisición de información son, especialmente en los primeros años de la vida, una fuente importantísima de construcción del conocimiento relativo tanto al entorno como a la posición del individuo con respecto a este (lateralidad, esquema corporal, noción del tiempo, direccionalidad, etc.). Asimismo aparecerán dificultades durante la escolarización fundamentalmente en las tareas relacionadas con la escritura y actividades manuales (recortar, puntear, etc.). !

Sensoriales y perceptivas

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Los déficits sensoriales tanto de carácter visual como auditivos aparecen aproximadamente en el !

40% de los casos. Las alteraciones visuales afectan tanto a la visión como a la movilidad ocular (nistagmus, baja visión binocular, estrabismo) y las de carácter auditivo tienen origen central. En cuanto a las alteraciones de naturaleza perceptiva afectan tanto a la propiocepci...