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© 2008, D. Ianes e V. Macchia,La didattica per i Bisogni Educativi Speciali,Trento, Erickson169L’ALUNNO CON SINDROME DI ASPERGERCome tutti i disturbi autistici, la sindrome di Asperger pone varie diffi coltàagli alunni di ogni età, specialmente a livello di scuola secondaria, quando le attività scol...

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© 2008, D. Ianes e V. Macchia, La didattica per i Bisogni Educativi Speciali, Trento, Erickson

RICERCA INTERNAZIONALE

L’alunno con sindrome di Asperger: adattamenti e strategie per favorire l’apprendimento e l’integrazione FRANCINE FALK-ROSS Northern Illinois University Mary Iverson – Illinois School, Mobena

CAROL GILBERT Lee Foster School, Oak Forest

SOMMARIO La sindrome di Asperger è un disturbo di tipo autistico spesso non semplice da individuare, perché accanto ad alcune difficoltà connesse, come nell’autismo, soprattutto alla comunicazione, all’interazione sociale e agli interessi ristretti, ci può essere un’intelligenza pari o superiore alla norma che «maschera» la disabilità. Vengono descritte, anche attraverso la presentazione di due casi, le difficoltà tipiche di questa sindrome e gli adattamenti e le strategie applicabili a scuola per favorire l’apprendimento e l’integrazione di questi alunni.

C

ome tutti i disturbi autistici, la sindrome di Asperger pone varie difficoltà agli alunni di ogni età, specialmente a livello di scuola secondaria, quando le attività scolastiche implicano ampiamente il pensiero critico e deduttivo. Le manifestazioni di questa sindrome vengono spesso trascurate o interpretate scorrettamente, dal momento che è ancora relativamente poco familiare non solo agli insegnanti ma anche a molti specialisti; inoltre, il comportamento delle persone che ne sono affette presenta aspetti e sfumature che risultano spesso fuorvianti. Esiste ormai un’ampia letteratura sulla sindrome di Asperger,1 e questa maggiore conoscenza ha permesso di individuare e spiegare molte difficoltà presentate dagli alunni che ne sono affetti. In questo articolo, dopo una descrizione della sindrome, si esaminano alcuni casi, con particolare attenzione alla comunicazione, alle strategie di facilitazione e alla sinergia degli interventi, con lo scopo di rispondere a due interrogativi principali, che sono i seguenti:

Diffi coltà di apprendimento Edizioni Erickson Trento Vol. 11, n. 2, dicembre 2005 (pp. 169-182)

ISSN 1123-928X ISSN 0393–8859xxxx

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– come si manifestano le caratteristiche della sindrome di Asperger nel linguaggio e nelle modalità di apprendimento dei ragazzi delle scuole medie? – quali interventi specifici e quali adattamenti potranno favorire l’integrazione e l’apprendimento di questi alunni? Le indicazioni fornite riguardano l’insegnamento a ragazzi della scuola secondaria inferiore e fanno riferimento soprattutto alle aree che normalmente non sono prese in esame dal curricolo, come l’elaborazione sensoriale, le strategie pragmatiche e la comunicazione genitori-insegnanti.

Caratteristiche della sindrome di Asperger

Il gruppo di sintomi definito come sindrome di Asperger fu identificato per la prima volta da Hans Asperger nel 1944,2 circa nello stesso periodo in cui Leo Kanner descrisse la combinazione di comportamenti che sono ora comunemente denominati autismo. La sindrome di Asperger fu inserita per la prima volta nel Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali3 nel 1994, collocandola fra i disturbi generalizzati dello sviluppo. Parallelamente al riconoscimento ufficiale e a ulteriori ricerche, le caratteristiche di questa sottocategoria di disturbi generalizzati dello sviluppo sono state utilizzate per descrivere casi di bambini con specifiche difficoltà di comunicazione sociale. I ricercatori sono concordi nel ritenere che vi siano variazioni, tra i soggetti che presentano le caratteristiche della sindrome di Asperger, sul piano delle abilità cognitive evidenziate, del funzionamento sensoriale, delle abilità sociali e dello sviluppo motorio generale. La sindrome di Asperger presenta delle sovrapposizioni con altri disturbi, tra i quali: – il disturbo ossessivo-compulsivo; – la disabilità di apprendimento non verbale; – il disturbo da deficit d’attenzione e iperattività; – la sindrome di Tourette; – l’autismo ad alto funzionamento; – la sindrome di Rett; – l’iperlessia; – il disturbo generalizzato dello sviluppo non altrimenti specificato. Pur essendo simile all’autismo — nel fatto che le caratteristiche principali sono comuni: forte compromissione dell’interazione socio-comunicativa, comportamenti stereotipati e compulsivi, alterazioni o ritardi nello sviluppo del linguaggio —, la sindrome di Asperger se ne distingue per il grado di evidenza e la gravità dei sintomi e, in alcuni casi, per la presenza di sintomi aggiuntivi. Per esempio, i bambini con sindrome di Asperger normalmente mostrano abilità verbali buone o molto buone,

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ma notevoli difficoltà a rispondere a domande che implicano un pensiero deduttivo o critico. In situazioni sociali particolari, spesso interagiscono in modo inappropriato. Inoltre, questi alunni hanno tipicamente un QI nella norma o sopra la norma, ma hanno anche problemi comportamentali ed emozionali — come la disattenzione, gli accessi d’ira, l’ansia — che generalmente influenzano in senso negativo le percezioni degli insegnanti. I soggetti affetti da sindrome di Asperger possono anche evidenziare comportamenti disadattivi che vengono erroneamente attribuiti a una deliberata volontà di imporsi o manipolare gli altri, mentre in realtà derivano dalle difficoltà a comprendere le interazioni sociali. A differenza dei bambini che evidenziano i classici sintomi di autismo, quelli affetti da sindrome di Asperger spesso non vengono riconosciuti o ricevono diagnosi errate per molti anni, e di conseguenza l’aiuto e il sostegno di cui hanno bisogno arrivano tardi. La ricerca suggerisce che questa sindrome possa dipendere da una disfunzione neurobiologica4 o da fattori genetici.5 Strategie compensatorie per la sovrastimolazione sensoriale

Molti autori sottolineano la necessità che gli insegnanti attuino delle strategie compensatorie per aiutare gli alunni con sindrome di Asperger a gestire gli effetti della sovrastimolazione sensoriale a cui spesso sono esposti in classe. Infatti, se la stimolazione è eccessiva e/o disturbante, gli alunni possono reagire con comportamenti di evitamento. Myles e colleghi6 indicano otto aree in cui si può verificare il sovraccarico sensoriale: – olfatto; – movimento; – equilibrio – feedback muscolare; – gusto; – udito; – vista; – area orale. Questi autori spiegano che un’inefficace elaborazione sensoriale può creare delle iper/iposensibilità che distraggono i ragazzi dalle attività che stanno svolgendo, e le cause e le circostanze in cui si manifestano possono essere le più diverse, come lavarsi i denti, andare in bicicletta o tollerare gli abiti che indossano. Altre possibili manifestazioni di questi problemi nella vita di tutti i giorni sono descritte in varie opere.7 Per aiutare gli alunni con sindrome di Asperger a gestire queste sensibilità l’insegnante può utilizzare diverse strategie, che naturalmente dovranno essere calibrate sui bisogni individuali.

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Come negli altri disturbi autistici, anche in questa sindrome il canale visivo costituisce generalmente una risorsa; perciò, nella presentazione delle lezioni o nel dare istruzioni, è utile fornire le informazioni attraverso testi o immagini in bianco e nero che l’alunno possa consultare facilmente (magari inserendole nel suo raccoglitore). I software didattici e le registrazioni video e audio possono migliorare i processi uditivi. Queste attività possono aiutare gli alunni a compensare le difficoltà sensoriali e possono essere integrate nelle attività quotidiane di classe. Per migliorare e stabilizzare l’organizzazione delle informazioni sensoriali, l’alunno può utilizzare dei materiali di manipolazione (ad esempio, le «palline antistress»), per l’aspetto tattile, oppure, se il disagio è a livello orale, masticare un chewing-gum o tenere in bocca una caramella dura, a seconda delle necessità. Per ridurre il disagio visivo, è opportuno adeguare l’illuminazione, abbassando o modificando l’intensità delle luci in classe, ed evitare le superfici riflettenti; la sensibilità uditiva può invece essere migliorata riducendo i rumori non necessari: ad esempio, se il ticchettio dell’orologio risulta disturbante o distraente, lo si può eliminare usandone uno digitale.

Strategie di intervento sociale

In generale tutti i bambini hanno bisogno di imparare a gestire le esperienze di vita, ma nel caso di quelli con sindrome di Asperger tale apprendimento presenta maggiori difficoltà, in particolare per quanto riguarda l’interpretazione delle azioni e delle parole degli altri. Occorre quindi insegnare specifiche abilità comunicative che permettano loro di comprendere correttamente le persone e le situazioni sociali. La pragmatica della comunicazione, che è l’aspetto più critico, può essere sviluppata attraverso la dimostrazione diretta delle diverse abilità coinvolte. A questo scopo sono molto utili i giochi di società (carte o altro), che favoriscono contemporaneamente numerose abilità di interazione, tra cui il rispetto dei turni, l’avvio della comunicazione, la richiesta di informazioni, il mantenimento dell’argomento in questione. Durante il gioco, l’insegnante può evidenziare l’uso che viene fatto del linguaggio del corpo, delle espressioni facciali e dei gesti, e fornire guida nel riconoscimento e nell’interpretazione delle caratteristiche della voce (ad esempio, due compagni che parlano sottovoce stanno probabilmente condividendo un’informazione «riservata»; un volume di voce più alto, invece, può indicare frustrazione, ecc.). Per aiutare a comprendere e gestire opportunamente le situazioni sociali sono molto utili le storie sociali, da leggere o creare secondo le necessità, e le «conversazioni con i fumetti»,8 che servono a evidenziare visivamente — tramite parole e immagini — le dinamiche, le emozioni e i pensieri che entrano in gioco nelle interazioni sociali (si veda

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la figura 1). Parallelamente, per aiutare il bambino a sviluppare gli aspetti «esteriori» della comunicazione — come l’uso della voce e dei gesti — un’ottima attività è quella di fargli interpretare il ruolo del cronista di un notiziario locale, perché richiede la preparazione, la pratica e l’analisi dei gesti, del tono vocale e dell’intonazione. È importante infine ricordare che, nella sindrome di Asperger e in generale nei disturbi autistici, c’è una particolare difficoltà a gestire le novità, diffi coltà che può creare ansia e quindi ostacolare l’interazione appropriata con l’ambiente. Semplici strategie per limitare questo problema sono fornire all’alunno tutte le informazioni possibili su persone, spazi e attività della scuola. Ad esempio, negli spostamenti all’interno dell’edificio scolastico, può essergli utile avere una mappa che gli mostri i percorsi; similmente, è opportuno dargli l’opportunità di incontrare e conoscere i vari insegnanti e operatori.

QUANDO C’È LA SUPPLENTE Mi chiamo Heather. Vado alle scuole elementari Lincoln. Faccio la quarta. La mia maestra è la signora Smith. A volte la signora Smith non può venire a scuola. Abbiamo una supplente. Va bene così. La signora Smith lascia un programma di lezione alla supplente. La supplente legge il programma e sa cosa fare. La supplente aiuta la signora Smith e i bambini. Se ho delle domande su quello che faremo, posso rivolgerle alla supplente. Alla supplente posso chiedere anche altre cose. Lei è qui per aiutare me e gli altri bambini della mia classe. Molte cose restano uguali quando abbiamo la supplente. Probabilmente faremo matematica, lettura in gruppo, attività alla lavagna e attività al banco. Probabilmente faremo la ricreazione. Andremo a pranzo. Se c’è tempo faremo lingua e scienze. La supplente ci dirà se avremo tempo per lingua e scienze. Possiamo fare altre cose. Va bene così. La supplente dirà ai bambini quando è l’ora di andare a casa. I bambini usciranno da scuola e andranno a casa come fanno sempre. La supplente andrà via da scuola e tornerà a casa sua. Fig. 1 Storia sociale per aiutare un’alunna con sindrome di Asperger ad accettare la supplente.

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Il linguaggio verbale

Il linguaggio verbale riveste un ruolo centrale nella vita e nelle attività della classe: contenuti disciplinari, spiegazioni, istruzioni, ecc. sono tutti trasmessi verbalmente. Visto questo forte legame tra linguaggio e educazione9 e il fatto che linguaggio e apprendimento sono processi costruiti socialmente,10 si può intuire quale sia l’enorme svantaggio di un bambino con un disturbo sociocomunicativo che non riceve un aiuto specifico. Oltre a questo predominio del linguaggio verbale, va considerato che i contenuti disciplinari vengono proposti prevalentemente attraverso concetti astratti, e quella di astrazione è un’altra area molto critica nei disturbi autistici. È quindi necessario che l’insegnante adotti, nella didattica, modalità e strumenti visivi che forniscano una rappresentazione più concreta dei contenuti. Inoltre, occorre prestare molta attenzione all’uso di termini potenzialmente ambigui, di espressioni idiomatiche e di metafore, perché lo stile cognitivo autistico è fortemente letterale. È quindi opportuno dedicare un insegnamento specifico a questo aspetto del linguaggio, anche attraverso dei giochi (ad esempio, si possono invitare gli alunni a illustrare i vari significati di espressioni come «Mi ha fatto vedere i sorci verdi»).

Strategie collaborative tra scuola e famiglia

Abbiamo visto come gli alunni affetti da sindrome di Asperger abbiano bisogno di aiuti specifici, che saranno tanto più efficaci quanto più saranno stati definiti in collaborazione tra insegnanti, genitori e altri operatori coinvolti nell’educazione del bambino. Ad esempio, se presenta ansia per la scuola e si vogliono affrontare le difficoltà comunicative e sociali, insegnanti e genitori dovranno discutere e concordare le modalità di controllo dell’ansia e di gestione di eventuali crisi, le strategie più appropriate, rispetto ai bisogno specifici del bambino, per risolvere i problemi sociali e comunicativi in classe, nel cortile durante l’intervallo e sull’autobus. È richiesta una stretta collaborazione tra insegnanti e famiglia anche riguardo a un altro aspetto importante: i compiti assegnati per casa. La quantità e il tipo di compiti dati per casa devono essere concordati in termini molto precisi, e avendo particolare attenzione a evitare difficoltà ai genitori. Come affrontare il problema dei compiti a casa

In un loro libro sulle difficoltà poste dalla sindrome di Asperger, Myles e Southwick scrivono che «le ore che seguono immediatamente quelle di scuola sono spesso le più difficili, perché i bambini sono stressati e affaticati», dal momento che hanno dovuto

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«tenere duro durante le ore di scuola».11 Altri problemi che emergono nello svolgimento dei compiti a casa sono: – la difficoltà di organizzare i materiali e i pensieri; – la difficoltà di mettere le idee sulla carta; – la forte distraibilità. Per queste ragioni i compiti possono richiedere, e spesso richiedono, più tempo del previsto. Myles e Southwick suggeriscono di stabilire una routine in cui lo studio viene effettuato regolarmente a una certa ora e in un certo luogo, con tutti i materiali necessari a disposizione. I bambini con sindrome di Asperger hanno bisogno di imparare come strutturare il proprio lavoro, in quale ordine svolgere i compiti e seguire un programma che preveda anche delle pause. In una guida rivolta ai genitori e agli insegnanti di bambini con sindrome di Asperger, Myles e Simpson12 suggeriscono di utilizzare un quaderno casa-scuola per le comunicazioni e i compiti, e raccomandano agli insegnanti di assegnare per casa solo esercitazioni gestibili da parte dei genitori. Questo perché, molto probabilmente, i genitori dovranno rispiegare e riassumere il materiale portato a casa e mostrare al figlio che cosa deve fare per eseguire il compito. Alcuni insegnanti ritengono che agli alunni affetti da sindrome di Asperger non dovrebbero essere assegnati compiti, in ragione dello stress che ne può risultare e del conseguente disagio nell’ambiente domestico. L’opinione del genitore fornisce una prospettiva informativa aggiuntiva che può essere preziosa per gli insegnanti. A casa infatti sono spesso osservati comportamenti diversi da quelli che il bambino manifesta a scuola. I soggetti affetti da sindrome di Asperger tendono a non raccontare o rievocare le loro esperienze scolastiche con i loro familiari; tuttavia, i genitori possono dare informazioni fondamentali per fare luce su questioni importanti — come i sottili segnali di comunicazione simbolica, i problemi relazionali con i compagni o gli insegnanti, le difficoltà emotive e le priorità educative — e quindi a guidare gli insegnanti nella gestione delle situazioni che ostacolano il funzionamento dell’alunno. È perciò sempre molto utile che i docenti si confrontino regolarmente con i genitori e la famiglia.

Presentazione di due casi

Benché tutti gli alunni affetti da sindrome di Asperger mostrino un certo grado di disturbo in ambito comportamentale, le caratteristiche più evidenti per la maggior parte di loro, compresi i due ragazzi di cui presentiamo il caso in questo articolo, sono le seguenti:

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– uso e comprensione letterali e ristretti del linguaggio; – stereotipie verbali e motorie; – incompetenza nei tentativi di socializzazione e interazione con gli insegnanti e i pari; – predisposizione al sovraccarico sensoriale durante le attività curricolari. Tali caratteristiche della sindrome di Asperger si evolvono nel corso della crescita, come vedremo nei casi presentati; benché le loro manifestazioni varino da individuo a individuo, le informazioni che forniamo possono comunque essere utili ai genitori e agli insegnanti per trovare le soluzioni più adatte alla situazione specifica. Nel caso degli alunni qui presentati, queste difficoltà interferivano con le attività della giornata, ripercuotendosi negativamente sul rendimento scolastico e sul lavoro di classe e provocando frustrazione negli insegnanti. Tra le molte strategie educative correttive e compensatorie che furono sviluppate per ciascuno dei due alunni, quattro interventi generali diedero i migliori risultati ai fini dello sviluppo della competenza comunicativa e scolastica: – uso di strategie compensatorie per diminuire la sovrastimolazione sensoriale durante le attività didattiche quotidiane; – introduzione di strategie per lo sviluppo delle abilità sociali, per mettere gli allievi nelle condizioni di stabilire interazioni relazionali con i propri pari; – attuazione di strategie linguistiche, didattiche e educative per promuovere la risoluzione autonoma dei problemi, da parte del bambino con sindrome di Asperger, nella partecipazione alle interazioni sociali e alle attività di apprendimento curricolare; – collaborazione sistematica tra specialisti (neuropsichiatra e psicologo), insegnanti e genitori, in...