Tesi Celiachia: la storia di una malattia dalla valenza sociale PDF

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Analisi dell'aspetto sociale del morbo celiaco, questionario inerente alla celiachia e alla sua conoscenza....

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UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI MILANO - BICOCCA Dipartimento di Sociologia e Ricerca Sociale Corso di Laurea in Sociologia

CELIACHIA: LA STORIA DI UNA MALATTIA DALLA VALENZA SOCIALE

Relatore Prof. David Amerigo Benassi

Relazione finale di Aurelia Bolognini Matr. Nr. 819184

Anno Accademico 2020-2021

Sommario INTRODUZIONE...................................................................................................................... 1 Motivazione ............................................................................................................................. 2 Metodologia della ricerca ........................................................................................................ 2 CAPITOLO 1 ........................................................................................................................... 4 BACKGROUND STORICO ...................................................................................................................... 4 Il ruolo della celiachia nella storia moderna ............................................................................ 4 Alcuni dati statistici .................................................................................................................. 5 LA CELIACHIA: UNA MALATTIA DALL’IMPRONTA SOCIALE ............................................................................ 8 Introduzione ............................................................................................................................. 8 Sintomi ..................................................................................................................................... 8 Come avviene la diagnosi ........................................................................................................ 9 L’INTOLLERANZA E L’ALLERGIA : DUE REALTÀ SIMILI MA DISTINTE ................................................................ 10 Gluten Sensitivity ................................................................................................................... 10 L’AIC............................................................................................................................................. 11 LA REALTÀ DELLA CELIACHIA NEL SISTEMA SOCIALE.................................................................................. 12 LEGISLAZIONE SANITARIA .................................................................................................................. 13 Il macro-modello del processo Celiachia. Come ricevere il buono “digitale” per l’erogazione degli alimenti ......................................................................................................................... 14 Sistemi di erogazione nelle varie Regioni del territorio italiano ............................................ 17 Spiegazione del buono cartaceo ............................................................................................ 17 CAPITOLO 2 ......................................................................................................................... 19 INTRODUZIONE: LA REALTÀ DELLA CELIACHIA NEL SISTEMA SOCIALE ........................................................... 19 ANALISI DEL QUESTIONARIO RIVOLTO AD UTENTI CELIACI .......................................................................... 20 Sezione 1: informazioni generali .........................................................................................22 Sezione 2: utilizzo del budget nelle farmacie ...................................................................... 27 Sezione 3: utilizzo del budget nella Grande Distribuzione Organizzata .............................. 30 Sezione 4: utilizzo dei negozi convenzionati dal Sistema Sanitario Nazionale .................... 33 Sezione 5: Buono cartaceo VS Buono digitale ..................................................................... 36 CAPITOLO 3 ......................................................................................................................... 43 RIFLESSIONI FINALI ........................................................................................................................... 43

................................................................................................................................ 43 RIFERIMENTI BIBLIOGRAFICI ............................................................................................................... 45 Sitografia ............................................................................................................................. 45 CONCLUSIONE

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Introduzione Il presente elaborato è frutto di una ricerca in merito al modo in cui viene considerata e conosciuta la Celiachia, una malattia genetica, caratterizzata dal disfacimento della mucosa dell’intestino tenue. Questa malattia è provocata da una reazione immunitaria al glutine, termine generico utilizzato per indicare proteine come grano, orzo e segale. La scelta dell’argomento è stata dettata dal mio essere celiaca dall’età di 18 mesi, e di aver visto con gli anni, gli enormi progressi fatti in qualsiasi ambito, ma anche la poca informazione riguardo questa malattia. Il mio lavoro è suddiviso in una parte introduttiva dove illustro un background storico, la descrizione della malattia con relativa sintomatologia, l’iter diagnostico e i vari servizi in atto da parte del Sistema Sanitario Nazionale nelle diverse regioni d’Italia. Nella parte centrale ho analizzato il ruolo della persona celiaca all’interno della società e successivamente ho svolto delle interviste strutturate qualitative con lo scopo di capire la soddisfazione o insoddisfazione della persona celiaca per quanto riguarda la gestione della spesa inerente ai prodotti senza glutine erogato dal SSN della propria regione e la conoscenza dei diversi canali di distribuzione. In seguito con i dati ottenuti sono stati creati dei grafici, dove illustro i risultati dalla mia indagine, seguiti da un commento finale. Inoltre, ho creato una parte conclusiva dove illustro gli obiettivi principali della mia tesi. Motivazione Ho scelto di presentare questo elaborato sulla celiachia, in quanto io stessa sono celiachia e ho notato la poca conoscenza e poca informazione a riguardo, anche se oggi questa malattia è molto diffusa. Per quanto riguarda il mio caso tutto è iniziato durante lo svezzamento, quando si è manifestato un progressivo rallentamento della mia crescita; il mio pediatra decise così di farmi fare degli esami delle urine per capire se questo sintomo era dovuto a delle infezioni. Dopo numerosi esami, e risultati non molto chiari, il medico mi prescisse ulteriori esami più accurati, in modo specifico sulla celiachia, e successivamente si capì dai risultati che i miei problemi di crescita erano dovuti appunto ad una intolleranza permanente al glutine. All’età di 18 mesi mi dovettero ricoverare per eseguire una biopsia intestinale che verificasse lo stato del mio intestino; tramite questo esame, mi diagnosticarono con certezza il morbo celiaco. Personalmente essendomi stata 2

diagnostica da molto piccola, questa malattia non mi ha mai recato alcun problema della vita quotidiana. Metodologia della ricerca La metodologia di ricerca usata nel mio elaborato è stata quella di creare una scaletta di partenza con alcuni argomenti che già conoscevo riguardanti questo tema, cercando poi di approfondirli e arricchendoli con altre informazioni trovate cercando nei vari siti su internet. Dopo aver trovato informazioni corrette e siti affidabili ho steso il primo capitolo dove ho fatto un excursus storico della malattia e con alcuni dati statistici raccolti negli anni precedenti; successivamente l’ho analizzata nella sua descrizione e con i suoi sintomi, la diagnosi e facendo chiarezza sulla distinzione tra intolleranza e allergia. Nel paragrafo successivo ho parlato dell’AIC (Associazione Italiana Celiaci), con i relativi compiti; e ho poi sviluppato un paragrafo riguardante la legislazione sanitaria di questa malattia, analizzando il macro-modello del processo Celiachia, facendo riferimento al buono dematerializzato e successivamente a quello cartaceo; e infine ho analizzato i vari canali di distribuzione dei prodotti senza glutine. Nel secondo capitolo ho evidenziato il ruolo che ha il soggetto celiaco nella società e nella realtà odierna e ho così deciso di creare un questionario rivolto ad utenti celiaci di diverse regioni, per capire come si trovano con i vari mezzi e canali distributivi, messi a disposizione del Sistema Sanitario Nazionale della propria regione.

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Capitolo 1 Background storico La celiachia è una patologia che è sempre esistita, ma non conosciuta e quindi trascurata. L’inizio della sua storia risale al 250 d.C., quando Areto di Cappadocia, un medico greco che esercitò nella città di Roma, descriveva i koiliakos, come “coloro che soffrono negli intestini”. Questa era un semplice definizione da medico in quanto nessuno ancora conoscenza questa malattia. Successivamente nel 1856, Francis Adams, un medico traduttore scozzese tradusse questo termine dal greco all’inglese con l’espressione “celiaci”. Nel 1888, Samuel Gee, un medico olandese, fece una descrizione dettagliata di alcuni sintomi legati a questa condizione in tutte le fasce d’età, sostenendo che l’unica cura era quella di una dieta adeguata, che però identificò in modo sbagliato in patate, banane e frumento. Solo nella metà del ventesimo secolo si riuscì a trovare una vera definizione di celiachia, sostenendo che portava ad una lesione dei villi intestinali e quindi ad un malassorbimento del cibo. Nel 1945, il pediatra olandese Willem Karel Dicke scoprì che la farina di frumento era l’agente responsabile dei sintomi nei bambini celiaci. Con il susseguirsi degli eventi storici si osservò che, in seguito alla carestia che colpì l’Europa settentrionale durante la II guerra mondiale e l’eliminazione forzata del glutine della dieta, i bambini celiaci presentarono un improvviso miglioramento dei sintomi; e con la fine della guerra, e gli aiuti alimentari che arrivarono in Olanda, come pane e pasta, i bambini diagnosticati con celiachia ripresentarono in poco tempo i sintomi gastro-intestinali della celiachia. Dicke quindi condusse una serie di esperimenti con diete standardizzate che furono eseguite su quattro bambini nel WilhelminaChildren’s Hospital di Utrecht e in un bambino nel Juliana Children’s Hospital a L’Aia. Questi esperimenti comportavano l’aggiunta o l’esclusione di prodotti come la farina di frumento o di segale per dei lunghi periodi. Dicke con l’aiuto del biochimico J. H. van de Kamer, che sviluppò il primo metodo per misurare il contenuto di grasso fecale nelle feci umide, e il pediatra H. A. Weyers, che sviluppò un metodo per analizzare l’escrezione di grasso fecale nei bambini celiaci, fece alcuni test. Sulla base dei risultati, nel 1950 egli concluse che la farina di grano e quella di segale innescavano l’anoressia e l’aumento della produzione fecale.

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Infine, nel 1950 Dicke scrisse una tesi su un caso di un paziente celiaco tratta nel 1936 e concluse la sua tesi dicendo: •

Se alcuni tipi di farina, come frumento e segala vengono sostituiti nella dieta quotidiana, il paziente migliora,

•

Se questi tipi di pasti non vengono somministrati non si verificano attacchi acuti di diarrea,

•

Dopo un periodo latente che può variare in lunghezza, si verificano nuovamente deterioramento e attacchi acuti di diarrea, se i tipi discutibili di pasto vengono aggiunti alla dietra troppo presto.

- Il ruolo della celiachia nella storia moderna Per quanto concerne la celiachia oggi, possiamo prendere in considerazione delle testimonianze fatte dalla Dr. Schär SPA, una società per la produzione di alimenti privi di glutine per persone celiache. È una società fondata nel 1922 a Innsbruck da Anton Schär e dal commerciante di Bolzano Gottfried Untertrifaller, e si occupava inizialmente di prodotti per un'alimentazione sana dell'infanzia. Lo sviluppo dell’azienda avviene alla fine degli anni ‘90, quando i prodotti senza glutine passano dagli scaffali delle farmacie anche a quelle della grande distribuzione. L’azienda Dr. Schär nell’anno 2020 propone un’iniziativa sul suo forum con un test di prima autovalutazione dei sintomi. A fronte di questo test sono state raccolte diverse testimonianze: Simone, un fisioterapista di 40 anni, ci racconta che la sua diagnosi è arrivata in tenera età, quando la mamma si era accorta di una serie di problematiche del figlio già durante lo svezzamento, e dice: “Oggi essere celiaci non è un problema! Perché ci sono molte più informazioni sulla malattia ed il mercato offre un’ampia varietà di prodotti buoni, in grado di soddisfare i gusti di ogni persona. La socialità non è più un problema; anche fuori casa si trovano molte proposte gluten free. In generale, mi sento di dire ad ogni nuovo diagnosticato di affrontare il tutto con grande serenità perché oggi è tutto più facile!” (www.greenme.it)

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Carlotta, una giovane donna di Milano, è riuscita a giungere ad una diagnosi solo dopo molto tempo e superando tantissimi disagi dovuti al fatto che non si riusciva a capire l’origine del problema, e ci racconta: “Non digerivo nulla, mi alzavo da tavola sempre con un senso di pienezza; avevo costantemente mal di stomaco, spesso avvertivo nausea, soffrivo di reflusso gastroesofageo e gastrite; nell’ultimo anno prima della diagnosi, i miei sintomi si sono aggravati: manifestavo anche dolori articolari ai polsi e alle mani, forti mal di testa, attacchi di vomito con febbre alta. Avevo perso molti chili e mi sentivo spesso debole”. “La sensibilità al glutine non celiaca è difficile da diagnosticare e viene diagnosticata per esclusione di altre patologie” ha spiegato Carlotta. “A chi si trova in una situazione come la mia pre-diagnosi, consiglio di non scoraggiarsi, di investigare a fondo, non tralasciando alcun particolare e rivolgendosi sempre a specialisti esperti. Inoltre, è essenziale svolgere esami specifici e non escludere il glutine autonomamente, altrimenti i risultati potrebbero essere falsati”. (www.greenme.it) - Alcuni dati statistici Riferendoci ad alcuni dati statistici sull’evoluzione della celiachia negli anni sappiamo, in base a quanto riportato nella relazione annuale al Parlamento sulla celiachia dell’anno 2018, che in Italia il numero di pazienti celiaci ha raggiunto i 214.239 soggetti, di cui 150.919 femmine e 63.320 maschi, con un incremento di 7.500 diagnosi rispetto all’anno 2017. Dopo la diagnosi certificata dall’Azienda Sanitaria Locale di competenza, ad oggi l’unica prescrizione per la celiachia è un regime alimentare rigorosamente senza glutine.

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REGIONI ABRUZZO BASILICATA CALABRIA CAMPANIA EMILIAROMAGNA FRIULI-VENEZIA GIULIA LAZIO LIGURIA LOMBARDIA MARCHE MOLISE P. A. BOLZANO P. A. TRENTO PIEMONTE PUGLIA SARDEGNA SICILIA TOSCANA UMBRIA VALLE D’AOSTA VENETO TOTALE

CELIACI 4.960 1.395 6.685 20.735 17.999

MASCHI 1.410 377 1.896 6.417 5.653

FEMMINE 3.550 1.018 4.789 14.318 12.346

1:3 1:3 1:3 1:2 1:2

M:F

3.928

1.120

2.808

1:3

21.020 5.316 38.420 4.716 999 1.688 2.427 15.017 12.853 7.293 14.022 16.684 3.617 558 13.907 214.239

6.051 1.601 11.686 1.468 272 490 771 4.262 3.834 1.802 3.983 4.802 1.059 177 4.189 63.320

14.969 3.715 26.734 3.248 727 1.198 1.656 10.755 9.019 5.491 10.039 11.882 2.558 381 9.718 150.919

1:2 1:2 1:2 1:2 1:3 1:2 1:2 1:3 1:2 1:3 1:3 1:2 1:2 1:2 1:2 1:2

Tabella 1: Popolazione celiaca in Italia – Anno 2018

Da questi dati, emerge in modo molto evidente che quasi il 2/3 della popolazione celiaca è di sesso femminile, come possiamo notare nel prossimo grafico.

Maschi e femmine 2018 maschi

femmine

maschi

femmine

Grafico 2: Popolazione maschile e femminile – Anno 2018

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La celiachia è una patologia con tratti di auto-immunità che colpisce maggiormente la popolazione femminile e si manifesta quando il sistema immunitario inizia ad aggredire il glutine e una molecola presente in tutte le cellule e tessuti dell’organismo, la transglutaminasi tissutale. Questa “aggressività” del sistema immunitario potrebbe essere correlata al ruolo biologico della donna nel corso dell’evoluzione che l’ha portato verso una maggiore sensibilizzazione verso gli agenti infettivi anche per poter far fronte alle infezioni post-parto. Questa differente predisposizione al controllo del sistema immunitario da parte dei due sessi, confermata dal più elevato tasso di mortalità infantile nei maschi a causa di infezioni, potrebbe essere correlata al differente ruolo biologico dei due sessi. Alcuni studi clinici hanno evidenziato che gli estrogeni, i principali ormoni femminili, possono avere un ruolo attivo nello stimolare la risposta contro i virus, mentre il testosterone, il principale ormone maschile, giocherebbe un ruolo di soppressore della risposta infiammatoria. Considerando infine l’importante ruolo della genetica, oggi è noto che molti tratti del DNA che controllano il sistema immunitario si trovano proprio sul cromosoma X. Tutte le cellule 22 delle donne possiedono ben due cromosomi X che sembra predispongano maggiormente le femmine allo sviluppo di malattie autoimmuni poiché le cellule fondamentali del sistema immunitario, i linfociti, sono più attivi e più aggressivi. Al contrario i maschi, avendo un cromosoma Y e un unico cromosoma X, sono più predisposti alle immunodeficienze. Se da un lato dunque un sistema immunitario così reattivo e “aggressivo” contro le infezioni protegge, secondo alcuni studiosi può anche andare incontro più facilmente a "regolazioni" sbagliate con una conseguente eccessiva attivazione che nel tempo porterebbe allo sviluppo delle malattie autoimmuni tra cui la celiachia.

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Celiaci 2018

Abruzzo Basilicata Calabria Campania Emilia-Romagna Friuli-Venezia Giulia Lazio Liguria Lombardia Marche Molise P. A. Bolzano P. A. Trento Piemonte Puglia Sardegna Sicilia Toscana Umbria Valle d'Aosta Veneto

4960

1395 6685 20735 17999 3928 21020 5316 38420 4716 999 1688 2427 15017 12853 7293 14022 16684 3617 558 13907 0

5000

10000

15000

20000

25000

30000

35000

40000

45000

Grafico 3: Celiaci 2018

1. La celiachia: una malattia dall’impronta sociale - Introduzione La celiachia è una malattia dell’apparato digerente che porta ad un’infiammazione cronica dell’intestino tenue ed interferisce con l’assorbimento dei nutrienti presenti negli alimenti. Le persone affette da celiachia sono intolleranti o allergiche al glutine, una sostanza proteica presente nel grano, avena, orzo e segale. Nelle persone geneticamente predisposte alla celiachia, le cellule del sistema immune, attivate dall’esposizione al glutine attaccano la mucosa dell’intestino tenue, arrivando a distruggere i villi che sono le strutture responsabili dell’assorbimento di nutrienti e minerali. Questo danno determina, nei casi più gravi, una sindrome di malassorbimento e uno stato di malnutrizione. La celiachia può esordire in qualsiasi età: al momento dello svezzamento, in età adulta o addirittura durante la terza età. A fronte delle attuali conoscenze scientifiche, si può affermare che l'intolleranza al glutine è di natura irreversibile. Viene curata con una rigorosa dieta di alimenti privi di glutine, ma le cause che provocano questa intolleranza sono ancora incerte. Si è però potuto notare che esiste una 9

predisposizione famigliare, genetica, tanto che i familiari di primo grado (figli, fratelli/sorelle, genitori) dei pazienti celiaci presentano un rischio di sviluppare una malattia celiaca pari a circa il 10 - 15% in più, rispetto alla popolazione generale. Questo però non vuol dire che chiunque abbia familiari celiaci è celiaco a tutti...