Les classifications du handicap ( Dusart Anne ) PDF

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Evolution des registres sémantiques
Les classifications...

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Les classifications du handicap Handicap : - Terme apparu au 20ème siècle et généralisé dans les 70’s. - Tous types de déficiences, qu’elle soit sa nature, son ampleur et son origine. - Multiples approches possibles : causes, conséquences, expérience des intéressés, politiques sociales du handicap, questions éthiques.  Centration sur la question des désintégrations et classifications. 4 réponses possibles - « Ils sont paraplégiques » (approche individuelle biomédicale) -> rivé au corps - « Ils ne peuvent pas marcher » (approche individuelle fonctionnelle) -> incapacité du corps - « il y a des escaliers » (approche sociale environnementale) - « ils ne peuvent pas aller voter » ou « on ne se préoccupe pas du droit de vote des PH » (approche sociale socio-politique) Les classifications sont faite surtout sur le regard que l’on porte sur le handicap, mais on observe de nouvelle choses par rapport au regard des gens, avant sa serais plus décrit sur le fauteuil, escalier alors que maintenant c’est plus braqué sur les conséquences.  Pas le même regard sur la situation, pas les mêmes solutions selon l’approche privilégiée. Evolution des registres sémantiques - Au XVIe le regard sur le handicap était comme celui d’un « monstre » (fou, crétin, aliéné …) - Au début XXe, ils étaient inadaptés à la société, on disait que s’était eux qui créer des problèmes à la société. (débile, malade mentale, anormaux …) - Maintenant on parle plus de Malentendant, malvoyant, déficient, et c’est plus la société qui est inadapté au handicap. - Langue de bois des politiciens

Une classification a beaucoup à faire aux mots développer lors de nos siècles et suive le langage pour faire leur classification. Le vocabulaire utilisé un temps peut être une insulte dans quelques temps, le langage utilisé suit le langage social, par exemple comme le mot « MONGOLIEN » qui n’est plus utilisé dans le milieu médical car c’est une insulte.

Evolution des désignations - Etre handicapé ≠ avoir un handicap. (cela est une caractéristique parmi d’autres, mais cela ne change peut-être pas alors qu’être handicap signifie qu’on subit son handicap.) - « handicapé » (vulgaire, mal vue), « personne handicapée », « personne en situation de handicap » (dit par les personnes médicale pour ne pas rappeler le handicap du patient) - Termes techniques se chargeant de connotations négatives - Revendications portées par les mouvements de personnes handicapées et tendance à l’euphémisation. - Langage politiquement correct signe d’un malaise ? Evolution des concepts du handicap sous l’effet - Du mouvement international des personnes handicapées crée en 1981 : revendications autour de l’empowerment. - Du développement à partir des 90’s des recherches spécialisées impulsées par des chercheurs handicapés.

Les classifications Pourquoi des classifications ? - Volonté d’évaluer l’état de santé des populations pour prévoir des politiques. (Par exemple des recensements pour des raisons militaires, uniquement les hommes) - Besoin d’outils de description de l’état de santé des populations. (c’est à sa que répond une classification)

- Souhait de données standardisées pour effectuer des comparaisons internationales. (dès l’après-guerre était de visé les classifications internationales pour empêcher tous les comparaisons.

Des causes de décès aux maladies (1893-1948) 2 grandes classifications importantes (comme « berceau » de toutes les autres …) - Classification Bertillon et nomenclature internationale des causes de décès (1893) - CIM : Classification statistique internationale des maladies et des problèmes de santé connexes (1948, 10éme révision en 1990).  Comment on est passé de ces classifications à celle du handicap ?

De la maladie au handicap (1948-1980) -

Transition épidémiologique et démographique à partir de 50’s dans les pays industrialisés. (on a donc une augmentation des personnes handicap du faite de l’augmentation de l’espérance de vie. Puis une autre cause est la venue du risque au travail (industrie))

- Se traduit par un déclin des maladies infectieuses, l’augmentation des maladies chroniques, l’augmentation de la longévité.

Démarche de l’OMS - Recherche d’un nouvel outil - Proposition de Philip Wood (70-80) - 1980, 1ére classification du handicap : « Classifications internationales des Déficiences, Incapacités, Handicaps. Un manuel de classification des conséquences des maladies »

Deux logiques :

- Modèle médical : Symptômes/Diagnostic/Thérapeutique/Guérison. - Modèle de la CIH distinguant 3 niveaux d’expérience du handicap : Maladie ou trouble (c’est l’origine, ce n’est pas un niveau de handicap) /déficience/incapacité/désavantage. (il va s’écarter du modèle précédent)

Déclaration des droits des personnes handicapées ONU-9 décembre 1976 « Toute personne dans l’incapacité d’assurer elle-même tout ou partie des nécessités d’une vie individuelle ou sociale normale du fait d’une déficience, congénitale ou non, de ces capacités physique ou mentales »

ORGANISATION M ONDIALE

Version expérimentale

1976

SCHÉMA

DE LA

DE LA

SANTÉ

CIF CIH Classification Internationale Classification Internationale du Fonctionnement du des Handicaps handicap et de la Santé 1980 2001 CIH 1 Puis CIH 2

CIH 1 : modèle de WOOD

Maladie ou trouble  Déficience Incapacité  Désavantage (handicap) Déficience : Perte de substance ou altération d’une structure ou fonction psychologique, physiologique ou anatomique. Aspect lésionnel du handicap. Incapacité : Réduction de la capacité d’accomplir une activité d’une façon ou dans des limites considérées comme normales. Aspect fonctionnel du handicap. Désavantages : Limitation ou impossibilité d’accomplir un rôle normal. Aspect situationnel du handicap. Cette classification découper les handicaps de façon utile. Cette classification n’est plus utilisée mais on peut encore sans inspirer notamment des déficiences psychiques. D’après cette classification ont ne devrais parler de handicap physique puisque le handicap est social …

On devrait plus parler de handicap physique ou mental mais de déficience physique ou mentale car le mentale physique est directement le résultant social, la conséquence.

SCHÉMA

DE LA

Déficience

CIF 

Activité

(Au lieu d’incapacités)



Participation

(Au lieu de désavantage)

Déficience : Perte ou anomalie portant sur une partie du corps (structure) ou une fonction du corps. Activité : Nature et étendue du fonctionnement de la personne. Les activités peuvent être limitées dans leur nature, leur durée ou leur qualité. Participation : Nature et étendue de l’implication dans des situations de vie en rapport avec des « déficiences », activité, problème de santé et facteurs contextuels. La participation peut être restreinte dans sa nature, sa durée ou sa qualité. Facteurs environnementaux (architecture, législation, fonctionnement social.) Facteurs personnels (âge, sexe, autres problèmes de santé, histoire personnelle ...

L’idée présenté dans le CIF, c’est que les 3 blocs interviennent avec les facteurs contextuels.

Ces 2 modèles ont en commun de produire ce changement de regard. « Le handicapé »  « le personne handicapée »  « la personne en situation de handicap »

Conception essentialiste du handicap Conception qualitative du handicap Conception situationnelle du handicap

Autres changement de regard : Modèle médical (jusqu’aux l’inclusion (en devenir)

années 70)

 Modèle réadaptatif

(depuis les années 70)

 modèle de

Mouvement de bascule allant du corps au droit.

Différents types de déficiences Modèle réadaptatif : personnes handicapées, au delà des déficiences, elles ont des capacités. Capable de se (ré)adapter à l'environnement et de se rapprocher de la norme sociale. Création par les associations de personnes handicapées de structures d'hébergement de travail pour développer ces capacités (CAT, foyers...) Loi de 1975 : loi d'orientation en faveur des personnes handicapées et loi relative aux institutions sociales et médico-sociales. Modèle inclusif : handicap dû à une interaction entre environnement et déficience. Principes de non discrimination et égalité des chances. Droit de vivre parmi les autres. La personne choisit son mode de vie (autodétermination). Amélioration de l'accessibilité, logique de compensation. Lois du 2 janvier 2002 et du 11 février 2005. Passage... d'une perception individuelle, du handicap centré sur les déficiences et les incapacités des personnes (modèle médical puis réadaptatif)... à une perception sociale et systémique (interactions déficiences et environnement) avec identification des obstacles et facilitateurs. Critiques de la CIH - Caractère médical de la classification : maladie vue comme seule responsable du handicap. - L’axe du désavantage, bien que novateur, est très peu développé. (il n’y avait tout une batterie de descripteur qui permettrait de décrire le handicap)

- Dimensions et rôle de l’environnement oublié : barrières architectures et sociales. - Termes défectifs et dépréciatifs pour les personnes concernées. - Critique de forme trop volumineux pour être utilisée facilement, codage difficile Révisions de la CIH pour donner la CIF - Evolution conceptuelle du handicap - Evolution des normes internationales - Evolution de la représentation politique des personnes handicapée Classifications de l’OMS 1893 : Classification des causes de décès 1946 : CIM, classification des maladies 1980 : CIDIH, classification des handicaps comme conséquences des maladies 2001 : CIF, classification du fonctionnement humain

Transformation des classifications sous l’effet de plusieurs facteurs : - Evolution conceptuelle du handicap - Evolution des représentations sociales sur le handicap - Evolution des normes internationales - Evolution de la représentation politique des personnes handicapée

Les normes internationales - 1945-1975 : des recommandations onusiennes centrées sur la réadaptation - A partir de 1980 : importance accordée aux droits de l’Homme

ONU et Handicap - 1971 : adoption de la Déclaration des droits du déficient mental - 1975 : adoption de la Déclaration sur les droits des personnes handicapées qui proclame l’égalité des droits civiques et politiques pour les personnes handicapés. Quelques dates phares - 1982 : 1er année internationales des personnes handicapées - 1992 : Programme mondial d’action pour les personnes handicapées - 2006 : Convention de Nations Unies pour la promotion et la protection des droits et de la dignité des personnes handicapées.

Le mouvement des personnes handicapées - Disability Rights Movement (=ne au Etats-Unis d’un mouvement d’handicapée dans les 70’s, elles en ont marre de dépendre leur médecin) - Independent Living Movement (Expérience des alcooliques anonymes, ont été le premier mouvement de seft.

Représentation politique des personnes handicapées - 1981 : création de l’organisation mondiale des personnes handicapée - 1993 créations du forum Européen des personnes handicapées - Lobbying : ONU, OMS, conseil de l’Europe - Statut consultatif dans le dialogue civil

Slogans des associations de personnes handicapées - « out of sight, out of mind » - « Nothing about us without us »

Disability studies - Développement dans les 70-80’s dans les universités anglo-saxonnes d’un champ de recherche consacré au handicap. - Travaux souvent menés par des chercheurs eux-mêmes handicapées.

Modèle individuel : Handicap comme attribut de la personne et conséquence directe d'une maladie, d'un traumatisme ou d'un problème de santé. Approche biomédicale - Traitement : guérison par moyens médicaux et technologiques - Prévention : Intervention, diagnostic prénatal, éradication éventuelle de la maladie en cause - Responsabilité de la société : éliminer ou guérir le handicap Approche fonctionnelle - Traitement : réadaptations fonctionnelles - Prévention : établir un diagnostic précoce et accéder le plus tôt possible à la rééducation. - Responsabilité de la société : améliorer et procurer un confort aux individus par des mesures compensatoires.

Approche environnementale Le handicap est une conséquence de l’absence d’aménagement des environnements ordinaires - Traitement : mise en accessibilité et une adaptation de l’environnement avec un contrôle accru des personnes sur les services et les soutiens -

Responsabilité de la société : identification et élimination des barrières architecturales, sociales, économiques et psychologiques.

Approche droits humains Le handicap est dû à un problème d’organisation sociale et de rapport entre la société et l’individu. La situation de handicap est inhérence à la société. - Traitement : reformulation des règles économiques, politiques, sociales - Responsabilité de la société : réduire les inégalités dans les droits et donner accès à une pleine citoyenneté

Tableau Synthèse

de

Modèle individuel médical

Cause principale Pb de santé

Prévention guérison

Traitement

Modèle individuel fonctionnel

Modèle social Modèle social environnemental droits humains

Limitation environnemental e Aménagement Compensation de fonctionnelle et l’environnement financière al Pb de santé

Disponibilité d’autres supports

Exemples Déficiences

Non-respect des droits humains Réforme de la société Diversification systématique des supports de communication

Exemple Déficience intellectuel Domaine référence

de

Modèle systématique du handicap. Une vie autonome dans une société accessible PROCESSUS DE PRODUCTION DU HANDICAP

Facteur

Facteurs Personnels

Interaction

Habitude de vie Participation sociale --> Situation de handicap

Facteurs environnement aux...