2.4 personen met een fysieke beperking PDF

Preview

Summary

DoelgroepenPersonen met een fysieke beperkingInleidingTerminologieVAPH:Elk langdurig en belangrijk participatieprobleem van een persoon dat te wijten is aan het samenspel tussen functiestoornissen van mentale, psychische, lichamelijke of zintuiglijke aard, beperkingen bij het uitvoeren van activitei...

Description

Doelgroepen Personen met een fysieke beperking Inleiding

Terminologie VAPH: Elk langdurig en belangrijk participatieprobleem van een persoon dat te wijten is aan het samenspel tussen functiestoornissen van mentale, psychische, lichamelijke of zintuiglijke aard, beperkingen bij het uitvoeren van activiteiten en persoonlijke en externe factoren  stoornis: afwijkingen in/verlies van functies of onderdelen van het lichaam (ten gevolge van een ziekte, ongeval …)  beperkingen: moeilijkheden die iemand heeft met het uitvoeren van activiteiten als gevolg van een stoornis  maatschappelijk participatieprobleem: problemen die iemand heeft met het deelnemen aan het maatschappelijk leven  handicap: combinatie van die drie begrippen  het MOET een COMBINATIE zijn

fysieke beperking  duidelijke aanwijsbare beperking vertonen Of  belemmeringen op vlak van maatschappelijke participatie

Cijfers   

Het is een zeer diverse heterogene doelgroep! Er zijn veel verschillende aandoeningen, al dan niet aangeboren, met verschillende oorzaken Variabele cijfers

Beeldvorming Wat typeert deze doelgroep? Het is een zeer brede doelgroep! = niet alles kan aanbod komen, slecht aantal vaak voorkomende bespreken,… Rol als OB:  Maatwerk  Levenslang leren  zelf dingen opzoeken

Evolutie Het voorkomen, evolutie, onderscheid, combinaties, behandeling en begeleiding  Afhankelijk van de diagnose! 1

 Elke persoon is uniek  Vaak bijkomende problemen

Onderscheid en combinaties Onderscheid Er is een onderscheid in:  Aangeboren beperking  Verworven beperking  Met of zonder hersenschaden Indeling volgens de aard van de aandoening: 

Neurologische aandoening = aandoening van het zenuwstelsel



Spieraandoening = kunnen we opsplitsen in 2 zaken:  Primair  Secundair  gevolg van een andere aandoening



Orthopedische problemen = kunnen we onderverdelen in:  Skeletziekten  Geheel of gedeeltelijk ontbreken van ledematen  Aandoeningen van de wervelkolom

Atrofie = wanneer het spierweefsel afneemt, maar dit is tijdelijk, er is nog herstel mogelijk door behandeling en training Dystrofie = afname van het spierweefsel en keert niet meer terug, kan niet meer worden genezen

Combinaties = er kunnen heel wat bijkomende beperkingen bijkomen zoals bij andere beperkingen. = Of er kunnen problemen zijn die gepaard gaan met het hebben van een fysieke beperking. = Het is afhankelijk van de aard en het verloop van de aandoening én de beleving van de persoon Voorbeelden:     

Bijkomende verstandelijke beperking Epilepsie Gedrags- en emotionele problemen Leerproblemen …

Diagnostiek onderzoek Via:  Echo  Vruchtwaterpunctie 2

 DNA-onderzoek  MDT (= multidisciplinair team) o Reflexonderzoek o Houdingsreactie o …

Oorzaken = afhankelijk van diagnose!  als de beperking niet visueel zichtbaar is, volgt er een diagnose

Biologische factoren  Veel aandoeningen zijn genetisch bepaald = erfelijk of aangeboren  de kans dat je het krijgt en/of doorgeeft is afhankelijk of er sprake is van autosomaal recessieve of dominante overerving Recessieve overerving = waarbij een niet-dominant (allel) niet tot uiting komt omdat er een dominant (allel) overheerst = komt niet tot uiting Dominante overerving = een dominant (allel) komt tot uiting  Tumoren kunnen ook voor een fysieke beperking zorgen voorbeeld:  Amputeren van een been om uitzaaiing tegen te gaan  Blootstelling van moeder en foetus aan schadelijke stoffen  Infecties  rubella = rode hond  toxoplasmose = klierziekte  Intoxicatie  alcohol  drugs  geneesmiddelen  Röntgenstralen, chemische stoffen, voeding,…  Ziekten bij de moeder  diabetes  stofwisselingsstoornissen  Tijdens de bevalling  Vroeggeboorte  verhoogt de kans met 60% op een beperking  Zuurstoftekort  Trauma  moeilijke geboorte of een ongeval,…

Psychologische factoren = kan een grote invloed hebben in hoe de persoon de wereld aanneemt:  

De beleving van de persoon / waarneming Eigenwaarde 3

   

Draagkracht Sociale vaardigheden Lichaams- en seksualiteitsbeleving …

Sociale factoren = kan op verschillende vlakken gevolgen hebben op het leven van de persoon in kwestie, het gezin en hun context  Sommige vinden hun weg in het omgaan met en beschouwen de beperking niet als een ‘beperking’  Andere mensen ondervinden meer moeilijkheden zoals:      

Barrières in de samenleving Weg niet (kunnen) vinden op de arbeidsmarkt Moeite met het aanpassen aan hun mogelijkheden Sociaal isolement Overbeschermende opvoeding Gevolgen op partnerrelatie en relatie met kinderen

Neurologische aandoeningen Cerebrale parese = meest voorkomende oorzaak van ernstige fysieke beperking = niet erfelijk  Communicatie tussen de hersenen en aansturing van de spieren is verstoord  Invloed op de spiertonus (= spierspanning)

Oorzaak?  biologisch  Terwijl de hersenen nog in ontwikkeling zijn  Voor, tijdens of na de geboorte  meestal door zuurstoftekort, geboortetrauma, extreme prematuriteit (= prematuur)

Verloop?  Komt tot uiting in de eerste levensjaren  NIET PROGRESSIEF! = de stoornis zelf evolueert niet, hoe het zich uit kan wel veranderen  Levensverwachting is afhankelijk van de ernst en bijkomende problemen  Er is geen herstel mogelijk, maar soms nemen delen van de hersenen bepaalde functies over

Onderscheid? = we kunnen een onderscheid maken afhankelijk van de locatie van de afwijking in de ledematen Bilaterale Cerebrale Parese = stoornis in beide armen en spieren (over heel het lichaam) 4

Unilaterale Cerebrale Parese = eenzijdige gevolgen op het lichaam (linker of rechter lichaamshelft) Spastische Cerebrale Parese = belemmering van de ademhaling: eet-, slik-, zuig- en kauwproblemen; spraakmoeilijkheden, stuiptrekkingen of epilepsie. Ook nog visuele problemen en een verstandelijke beperking Choreo-athetose = voortdurend ongecoördineerde bewegingen: ondoelmatig, krampachtige kronkelbewegingen die nauwelijks te controleren zijn. Doen zich NIET voor in rusttoestand en tijdens de slaap. Het kan ook zijn dat de spraak is aangetast.  aandoening wordt vaak duidelijk vanaf de leeftijd van 2 jaar (kind is dan actiever) Ataxisch Cerebrale Parese = sprake van ongecoördineerde bewegingen en evenwichtsproblemen. Er is ook sprake van spraakproblemen en soms visuele problemen. De beschadiging doet zich voor in het cerebellum (= het evenwichtscentrum)  resterende 10% is een combinatie van Spastisch, Choreo en Ataxisch

Combinatie? = afhankelijk van de ernst en de plaats waar de schade zich voordoet  Secundaire musculoskeletale problemen  Ademhalings-, slik-, eet-, kauwproblemen,…  Visuele en auditieve beperking  Spraakmoeilijkheden  Epilepsie / stuiptrekkingen  Evenwichtsproblemen  Heupdysplasie (= heupkop en heupkom hebben niet helemaal de goede vorm)  Scoliose (S-rug)  Verstandelijke beperking (31% ernstige meervoudige beperking)  Gedragsproblemen  Lager IQ  Teveel prikkels  Over of ondervragen  Nood aan verzorging  Frustraties  …  Leerproblemen  Slaapproblemen

Behandeling? = afhankelijk van de aard, ernst van de aandoening en de bijkomende secundaire problemen. = behandeling op maat van het individu en een goede afstemming tussen de verschillende disciplines is belangrijk, zoals bij elke aandoening  Het verslechtert niet, maar het is niet meer te genezen 5

 Tijdens de jonge ontwikkeling:  Voorkomen van pijnlijke spasmen en misvormingen  Zelfstandigheid bevorderen (zelfredzaamheid)  Inzetten op zelfstandig kunnen verplaatsen  Kwaliteit van se spraak  Het is maatwerk  Psychosociale begeleiding voor iedereen!

Spina Bifida = open rug = neuraalbuisdeffect  komt voor tijdens de embryonale ontwikkeling  onvolledige sluiting/aanleg van de neuraalbuis Het ontstaat wanneer de neurale buis zich tijdens de 22ste en 26ste dag na conceptie onvolledig sluit waardoor het ruggenmerg en de vliezen beschadigd kunnen raken

Oorzaak?  Het is aangeboren maar de oorzaak zelf is nog niet duidelijk  Men spreekt van meerdere beïnvloedende factoren (= multifactorieel)  medicatiegebruik heeft hier een invloed op  Erfelijke factoren spelen ook een rol, alleen weten ze nog niet welke gen  Innemen van foliumzuursupplementen vermindert het risico MAAR zorgt niet voor een minder voorkomen

Onderscheid? We hebben: 1) Spina Bifida occulta (= klein beetje haar zien maar kan normaal ontwikkelen) = een gesloten vorm waar er sprake is van een plaatselijke opening waarbij het ruggenmerg en de zenuwbanen NIET zijn aangetast  fysische kenmerken kunnen een behaarde of verkleurde plek zijn op de rug, een bult of een putje 2) Spina Bifida aperta (= uitstulping die niet goed toegegroeid is) = spraken van uitstulping, de vliezen en huid ontbreken en men kan het ruggenmerg zien  prenataal kan men via een echo Spina Bifida aperta waarnemen 3) Myelomeningocele = sprake van mobiliteitsproblemen + gewrichten + uitscheidingsfuncties (plassen en stoelgang)

Combinaties? Bij myelomeningocele:  Waterhoofd (= abnormale stapeling van hersenvocht)  Hartafwijkingen  Gespleten gehemelte 6

Diagnose?  Prenataal Via de echo, bloedonderzoek, vruchtwaterpunctie, genetisch onderzoek  Postnataal Via RX en MR-scan

Gevolgen? De gevolgen zijn ook afhankelijk van locatie:  Hoe lager in de rug  hoe minder de gevolgen zoals:  Verlamming  Gevoelloosheid in de huid  Spierzwakte  Cognitieve problemen  Problemen met ontlasting en plassen  Epilepsie  klein percentage

Polio = kinderverlamming of poliomyelitis  zeer besmettelijke infectie Komt meestal voor bij kinderen jonger dan 3 jaar + is niet te genezen

Oorzaak? Het poliovirus  motorische neuronen in ruggenmerg en hersenstam zijn aangetast

Voorkomen?  Verplichte vaccinatie sinds 1963  hierdoor komt het zo goed als niet meer voor in België  Kinderen worden nog aangetast maar kunnen NIET meer ziek worden  Ze kunnen wel nog andere kinderen infecteren (door te niezen of te hoesten aka corona verspreiden)

Verloop?     

90% hebben geen klachten 10% hebben griepsymptomen Er is wel kans op spierverkorting, beenmisvorming 1/200 onomkeerbare verlamming Postpoliosyndroom = geleidelijk of plots opkomen van nieuwe klachten (60-90%)

Gevolgen?  Mobiliteitsproblemen door verlamming aan de onderste ledematen en soms ook de romp  Het is dus een motorische beperking  Mensen ervaren vermoeidheid en pijn door overbelasting en/of verkeerd gebruik van de spieren

7

 Zeldzaam worden de hersenen en het ruggenmerg getroffen hierdoor kunnen slikspraakproblemen en visuele problemen ontstaat als gevolg

Primaire spieraandoeningen Spierdystrofie van Duchenne (Duchenne Muscular Dystrofie = DMD) = meest bekende en onderzochte erfelijke, langzaam progressief verlopende spierziekte waarbij het spierweefsel geleidelijk aan afbreekt = niet te genezen

Oorzaak?  Sprake van een foutje in het erfelijk materiaal (biologisch), op het X-chromosoom waarbij één eiwit, dystrofine, te kort is.  Bij 1/3de is er sprake van een nieuwe mutatie tijdens de zwangerschap of een foutje in het genetisch materiaal

Voorkomen? Komt het vaakst voor bij jongens

Verloop?  Baby ontwikkelt zich als andere baby’s (normale motorische ontwikkeling)  Minimale symptomen treden later op, vertraagde spraak wordt vaak nog niet herkend  Rond de leeftijd van 2-5 jaar vallen de typische symptomen op zoals Gower’s manoeuvre = zetten eerst hun hand op hun knieën en bovenbenen om op te staan  Tussen de leeftijd van 6-10 jaar is er sprake van atrofie ter hoogte van de schouders, daarna benen en voeten + lopen wordt steeds moeilijker  Vanaf de leeftijd van 10 jaar kan men meestal niet meer lopen en moeten ze zich voort verplaatsen met een rolstoel = sprake van steeds groeiende mobiliteitsproblemen en afhankelijkheid  Andere kenmerken zijn  vertraagde spraak & dikke kuiten  Dankzij behandeling met medicatie stijgen de leeftijdsverwachtingen en wordt 50% van de mensen met Duchenne ondertussen ouder dan 30 jaar

Combinaties?      

Scoliose Leerproblemen Gedragsproblemen 30-50% verstandelijke beperking Fracturen …

Behandeling?  Vroege diagnose = belangrijk voor een goede opvolging  gebeuren meestal na 2 jaar nadat men de eerste symptomen merkt  Medisch disciplinair team: 8

   

Gespecialiseerde artsen Bv: pezen doorsnijden zodat het niet verkrampt wordt Ergotherapie Voor kracht en functiebehoud Orthopedist / orthopedische Bv: orthopedische schoenen Psychosociale ondersteuning  alle betrokkene

Orthopedische problemen Skeletziekten Voorbeelden:     

Chondrodystrophia calcaria Achondroplasie Osteogenesis imperfecta Mucopolysacharidosen …

Geheel, gedeeltelijk ontbreken van ledematen    

Aangeboren misvormingen aan armen en benen Handen en voeten direct verbonden aan de romp Ontbreken van één of meerdere ledematen door amputatie of aangeboren Tenen en vingers die ontbreken

Aandoeningen van de wervelkolom  Scoliose = verkromming van de wervelkolom

Osteogenesis imperfecta = broze beenderenziekte  beenderen die te klein, te dun en te broos zijn

Oorzaak?  Erfelijk (biologisch)  Meestal dominante overerving (gen dat zorgt voor collageenproductie)  Soms recessief (een ander gen dat invloed heeft op een eiwit dat zorgt voor aanmaak van kraakbeen)  35% van de gevallen komt door een nieuwe mutatie

Soorten?  Er bestaan verschillende soorten, afhankelijk van de ernst + wat ook het verloop mee bepaald

Kenmerken? Deze verschillen sterk per type en per individu:  Overbeweeglijkheid van de gewrichten  Vaak hebben de mensen een groter hoofd en een driehoekig gelaat 9

        

Blauwkleurig oogwit Hun bovenkaak is meestal onderontwikkeld Doorschijnende tanden Scoliose Vermoeidheid Spierzwakte Gehoorverlies (soms zelf doofheid) In ernstige gevallen longproblemen …

Verloop?    

Afhankelijk van de type Overlijden bij geboorte tot normale levensverwachtingen Voorzichtig door het leven  soms ook overbezorgd Risico misvorming door de vele breuken

Behandeling?  Multidisciplinair team  maatwerk!  varieert sterk

Achondroplasie = kleinere lichaamslengte (-145cm), anders gevormde botten  één van de soorten van dwerggroei (vaak voorkomende) = door een tekort aan belangrijk eiwit voor aanmaak kraakbeen is er onvoldoende kraakbeen

Oorzaak?  Erfelijk (biologisch)  Autosomaal = dominant  4/5de komt door een spontane mutatie

Kenmerken?          

Vooral (boven)armen en benen zijn kleiner (vrouwen: +/- 124cm, mannen: +/-131cm) Romp is vaak gelijk en het hoofd soms groter Vaak lichte kromming van de botten Heupen en ellebooggewrichten kunnen niet volledig gestrekt worden Handen: vaak kort, breed en de vingers staan gespreid Meer plooien in de armen en benen Neiging tot overgewicht Lagere spierspanning Vlakker gelaat, neusbrug ligt dieper en de onderkaak steekt meer naar voor Holle rug

10

11

Prognose?  Goede opvolging is nodig!  Start tragere motorische ontwikkeling  Er zijn normale levensverwachtingen tenzij bijkomende problemen

Behandeling?      

Goed opvolgen bij de groei van het hoofd (5-10% kans op waterhoofd) Psychosociale begeleiding  invloed op zelfvertrouwen Hulpmiddelen Beweging!! Preventief korset voor kromming van de rug Orthopedische ingrepen

Begeleiding en behandeling  Medisch disciplinair team  op maat!  Gespecialiseerde artsen  Ergotherapeuten  Fysiotherapeuten  …  Medicatie  Hulpmiddelen  Psychosociale begeleiding  Voor alle belangrijke netwerkfiguren  Rouw: aanvaarden, loslaten, verlies  Emoties: frustraties, depressie  Seksualiteit  …

Soorten hulpmiddelen:

12...