RIASSUNTO L. Cottini - L\'autodeterminazione nelle persone con disabilità PDF

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Manuale di pedagogia speciale 1...

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LUCIO COTTINI – L’AUTODETERMINAZIONE NELLE PERSONE CON DISABILITA’ – PERCORSI EDUCATIVI PER SVILUPPARLA – ED. ERICKSON

OB: sottolineare l’importanza di educare all’autodeterminazione nell’ottica del rispetto della persona anche quando le sue condizioni sono gravemente compromesse.

1. AUTODETERMINAZIONE, QUALITA’ DELLA VITA E CAPABILITY APPROACH: L’autodeterminazione contraddistingue l’agire della persona finalizzato a orientare le decisioni relative alla propria vita. Savater (filosofo spagnolo), saggio Il coraggio di scegliere: -

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uomo è un essere prassico, un essere che agisce e che fa le cose che vuole fare. agire vuol dire portare a compimento un progetto personale. dignità di ogni persona risiede nell’essere in grado di guidare la propria azione in riferimento a una serie di opzioni  spinta che caratterizza tutti gli individui indipendentemente dalle loro abilità e competenze educazione alla libertà e all’agire deve considerare la dimensione dell’autodeterminazione anche nel momento in cui ci sono persone con disabilità importanti con scarsi livelli di autonomia personale. L’essere incapaci di fare da soli alcune cose non fa venire meno la possibilità di incidere sul proprio ambiente per orientarlo nella direzione delle scelte personali chiaramente limitate all’ambito delle condizioni autodeterminabili.

Il costrutto dell’autodeterminazione: Deci e Ryan: capacità di scegliere fra varie opportunità e di impiegare quelle scelte per determinare le proprie azioni personali. Le persone hanno una naturale propensione a svilupparsi psicologicamente, ad adoperarsi per superare autonomamente le sfide dell’ambiente, a mettere in atto comportamenti autodeterminati.  necessità che per essere raggiunta richiede competenze della persona ed anche un contesto favorevole e una serie di supporti sociali. Ward: obiettivo cruciale per l’età adulta; risultato degli atteggiamenti che consentono agli individui di definire i propri obiettivi e delle abilità che permettono di conseguirli. Elementi di fondo: l’autorealizzazione, l’assertività, la creatività, la considerazione positiva di sé e la capacità di autotutelarsi. Hoffman e Field:abilità personale per individuare e ottenere obiettivi, fondata su una conoscenza e una valorizzazione di sé stessi. L’autodeterminazione è promossa o scoraggiata da alcuni fattori che sono sotto il controllo dell’individuo e da altre variabili connesse al contesto naturale. Mithaug e colleghi: autodeterminazione è caratterizzata da una serie di abilità attraverso le quali le persone: - conoscono ed esprimono i propri interessi, bisogni e capacità - stabiliscono le proprie aspettative e i propri obiettivi, al fine di soddisfare i bisogni e gli interessi - scelgono, decidono e progettano - agiscono per portare a termine i propri progetti - valutano le conseguenze delle proprie azioni - modificano azioni e progetti al fine di raggiungere i propri

obiettivi in modo efficace. Evidente come le persone con disabilità intellettiva e con autismo siano meno preparate per affrontare i diversi aspetti di questo processo. Wehmer: individuo è dotato di autodeterminazione quando agisce come agente causale primario della propria vita e quando le sue decisioni relative al proprio benessere sono libere da condizionamenti o da influenze esterne. Il concetto di agente causale si riferisce al fatto che la persona mette in atto delle azioni o ha comunque la forza e l’autorità per farlo. La persona autodeterminata agisce come un agente causale con l’intento di strutturare il proprio futuro e il proprio destino. Tentativo di specificare in maniera operativa il costrutto di autodeterminazione  proposta di uno specifico modello di riferimento che considera dimensione individuale e ambientale. Tutto questo mostra come le persone con disabilità si trovino in una situazione di carente repertorio di competenze e si debbano relazionare con un ambiente orientato a vicariare decisioni. 4 componenti del costrutti di autodeterminazione: -

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Autonomia: include il livello di indipendenza, la capacità della persona di agire sulla base di un proprio sistema di valori e di interessi  ob. partire da una dipendenza per giungere al funzionamento autonomo (autonomia comportamentale) Autoregolazione: strategie per acquisire un controllo adeguato sulla propria vita (es. autogestione, problem solving…) Empowerment psicologico: locus of control interno e adeguati livelli di autosufficienza, fiducia nelle proprie capacità di successo. Autorealizzazione: grado di autoconsapevolezza dell’individuo, dei propri punti di forza e dei propri limiti (esperienza, ambiente, influenza dell’altro, rinforzi).

Elementi del comportamento autodeterminato: capacità di -

Scegliere Problem solving Prendere decisioni Definire e raggiungere obiettivi Autogestione Autosostegno Percezione di controllo e consapevolezza di sé

Portata in primo piano la dimensione educativa per favorire l’apprendimento di competenze specifiche e prevedere adeguati sostegni. Autodeterminazione e qualità della vita: Qualità della vita (QdV) può diventare sia l’obiettivo di qualsiasi intervento che il parametro grazie al quale verificare l’efficacia e l’efficienza delle varie azioni che vengono messe in campo. Necessaria definizione condivisa della QdV per non incorrere in due rischi: - ridurla a una dimensione unica e scarsamente rappresentativa della complessità del fenomeno - rendere il concetto talmente onnicomprensivo da renderlo difficilmente operazionalizzabile. Approccio di Schalock e Verdugo Alonso: proposta di un modello centrato su 8 domini 1. Benessere emozionale 2. Relazioni interpersonali 3. Benessere materiale

4. 5. 6. 7. 8.

Sviluppo personale Benessere fisico Autodeterminazione Inclusione sociale Diritti

Modello che permette un’analisi della qdv attraverso il filtro delle politiche educative, sociali e del contesto di vita modulando i domini su 3 differenti sistemi: a. Microsistema: crescita personale e opportunità di sviluppo. 4 stimoli: fattore appoggio per aumento di opportunità di inclusione sociale; collaborazione persone-operatori per determinare valori centrali della qdv; coinvolgimento delle persone nella valutazione della propria qdv; sviluppo personale e formazione al benessere. b. Mesosistema: programmi e tecniche di miglioramento ambientale. Le procedure di miglioramento si riferiscono agli otto domini di base della QdV incrementabili attraverso politiche e pratiche che investono sia la sfera educativa che quella comunitaria. c. Macrosistema: politiche sociali; riferimento al piano dei bisogni degli individui e alla potenziale discrepanza tra questi e ciò che effettivamente viene loro fornito a livello normativo e di servizi. Ciascun indicatore di QdV può svilupparsi in modo diverso nei tre sistemi.

Lachapelle e colleghi hanno studiato un ampio campione di persone con disabilità. L’obiettivo: evidenziare il rapporto tra autodeterminazione e QdV soggettivamente percepita. I livelli di autodeterminazione sono risultati più bassi rispetto a quelli di QdV  conclusione: politiche educative e riabilitative sono state efficaci nel fare cose per le persone con disabilità migliorando la loro qdv  creare condizioni di vita in cui le persone possano fare le cose per sé stessi mantenendo elevati livelli di autodeterminazione. Autodeterminazione, capability approach e disabilità: L’ approccio alle situazioni di disabilità vede contrapporsi storicamente due modelli distinti: -

Individuale: considera la disabilità come un problema dell’individuo e richiede un intervento specifico rivolto al deficit Sociale: società deve essere ridisegnata affinché possa prendere in considerazione i bisogni delle persone con disabilità (le limitazioni biologiche diventano disabilità perché la società non è attrezzata per accogliere la differenza nei funzionamenti). Da qui deriva la disciplina chiamata Disability Studies  obiettivo: promuovere il cambiamento della società. Alla base del funzionamento di ogni individuo vi sono fattori personali e fattori ambientali.

Sen utilizza il concetto di star bene  dipende dalla capacità di trasformare le disponibilità di ognuno in concrete realizzazioni e risultati nella direzione che egli intende conseguire. L’enfasi è posta sulla possibilità di decidere quali azioni intraprendere, quali traguardi realizzare e in questa libertà risiede il concetto di giustizia. La prospettiva del capability approach (modello delle capacità) riesce a tener conto dell’azione reciproca svolta dalle caratteristiche individuali e dalle restrizioni sociali proponendo di misurare i risultati in termini di espansione delle opportunità di scelta e quindi della libertà delle persone  punto di forza: al centro l’individuo  persone con disabilità decidono cosa è importante per la loro vita. Rischio: eccessiva soggettivazione con risultati non sempre positivi nei confronti della disabilità grave. Martha Nussbaum: ha cercato di delineare un elenco di capability fondamentali uguali per tutti gli esseri umani  tutti hanno diritto a poter svolgere le funzioni centrali della sua lista e il compito del policy maker è quello di fare in modo che questo diritto venga garantito. Bisogna chiedersi cosa siano effettivamente

capaci di fare le persone con disabilità e quali siano gli ostacoli che devono superare. Però qui non sempre le persone possono scegliere liberamente della propria esistenza.

2. AUTODETERMINAZIONE, DISABILITA’ INTELLETTIVA E AUTISMO: Autodeterminazione: ricerche e applicazioni: Elementi di interesse dei ricercatori: -

Caratteristiche personali e contestuali Incidenza dell’autodeterminazione a livello di adattamento sociale e qdv Importanza dell’autodeterminazione per familiari/operatori/disabili Metodologie per promuove l’autodeterminazione

Contributi  persone con disabilità intellettiva e autismo hanno limitate opportunità di fare scelte e di esprimere preferenze circa gli aspetti principali della loro vita quotidiana. a) Condizioni personali e ambientali in grado di incidere sull’autodeterminazione Wehmeyer e Garner: analizzando un ampio campione di persone con disabilità intellettive hanno evidenziato una correlazione positiva tra autodeterminazione e QI. Heller, Miller e Kelly: i soggetti con un buon comportamento adattativo tendono a vivere maggiormente nel contesto integrato ed avere maggiori possibilità di effettuare scelte autonome. Carter: campione di 135 studenti di 13-22 anni con grave disabilità intellettiva e dello sviluppo. Somministrato una scala di valutazione dell’autodeterminazione ai genitori e agli educatori, poi hanno utilizzato una scala per valutare le abilità sociali padroneggiate dagli allievi (3 scale: abilità sociali; problemi di comportamento; competenza scolastica). È emerso un importante ruolo rivestito dalle competenze sociali per l’acquisizione di condotte autodeterminate. L’autodeterminazione emerge tipicamente con gli adulti e con i pari. Duvdevany: confronto tra livelli di autodeterminazione di adulti con disabilità intellettiva che vivevano o lavoravano nella comunità con quelli di altri individui che operavano in contesti separati e protetti. Coloro che sono nella comunità tendono ad essere più autodeterminati, avere autonomie superiori e più opportunità di scelte e risultare maggiormente soddisfatti dei partecipanti alla ricerca che vivevano in contesti meno sociali. Questo fa supporre una relazione causale tra ambiente e autodeterminazione. b) Autodeterminazione, adattamento e qualità della vita Martorell: le persone con disabilità dovrebbero essere parte maggiormente attiva nel processo decisionale per quanto riguarda il loro impiego al fine di realizzare le migliori opportunità. Wehmeyer e Schwartz: autodeterminazione può contribuire a una più positiva qualità della vita per le persone con disabilità intellettiva. L’autodeterminazione è uno degli elementi che può incidere sul livello di qualità della vita delle persone con disabilità. c) La percezione dell’autodeterminazione Schalock: hanno chiesto a più di 2000 individui di valutare l’importanza e l’uso delle dimensioni essenziali della qualità della vita, una delle quali era l’autodeterminazione. Le persone con disabilità hanno reputato più elevata l’importanza dell’autodeterminazione in confronto ai familiari e ai professionisti. Altri studi hanno messo in evidenza il gap tra la familiarità con il concetto di autodeterminazione e la concreta messa in atto di azioni educative finalizzate a promuovere l’autodeterminazione.

La formazione degli insegnanti, il livello di disabilità e la tipologia del contesto considerato potrebbero avere un impatto sulla percezione degli insegnanti. Eisenman e Chamberlin: percepiscono che gli insegnanti delle scuole superiori affermano di aver poco tempo per concentrare gli sforzi per promuovere l’autodeterminazione a scuola. Carter: confronto tra idee dei genitori e degli insegnanti circa le possibilità di autodeterminazione di adolescenti con gravi disabilità intellettive, risultati: o o o

Valutazioni basse su capacità di autodeterminarsi Valutazione più positiva degli insegnanti rispetto ai genitori delle abilità degli adolescenti di emettere comportamenti autodeterminati Presenza di opportunità di autodeterminazione sia a scuola che a casa

d) Programmi per promuovere l’autodeterminazione Sono state sviluppate varie proposte curriculari finalizzate a promuovere abilità funzionali all’autodeterminazione. Problema affrontato: disporre delle procedure di valutazione in grado di consentire la documentazione dei progressi nelle varie dimensioni dell’autodeterminazione. Un tentativo di sintesi; questioni in primo piano e problemi aperti: Gli educatori raramente mettono in atto azioni educative significative per l’autodeterminazione. A causa della scarsa conoscenza di approcci specifici e perché sono convinti del fatto che gli allievi possano giovare in maniera minima di questo tipo di interventi soprattutto quando le condizioni sono gravi. L’ambiente nel quale l’individuo vive e opera contribuisce a determinare il livello di autodeterminazione. Bisognerebbe promuovere ambienti che siano in grado di accogliere tutti e promuovere interventi che non si rivolgano solo all’età scolare-adulta ma anche alla fascia pre-scolare.

3. VALUTARE L’AUTODETERMINAZIONE NELLE PERSONE CON DISABILITA’ INTELLETTIVA E AUTISMO; LA SCALA ADIA: La scala ADIA è la scala per la valutazione dell’autodeterminazione per persone con disabilità intellettiva e autismo. Gli strumenti di valutazione disponibili in letteratura: In letteratura sono presentate scale differenti  strumenti che richiedono livelli di consapevolezza di cui persone con disabilità intellettiva ed autismo non possiedono. - L’ARC (Arc’s Self-Determination Scale) è una scala di autodescrizione da parte dei soggetti articolata su 72 quesiti che tendono ad indagare le caratteristiche essenziali del comportamento autodeterminato individuate da Wehmeyer: autonomia; autoregolazione; empowerment psicologico; autorealizzazione. - L’AIR (American Institute of Research Self-Determination Scale) è una scala articolata in due sezioni finalizzate ad indagare le capacità e le opportunità offerte ai soggetti con disabilità di emettere comportamenti autodeterminati. Vi sono tre versioni: educatori, genitori e studenti. Item della sezione sulla capacità sono divisi in tre scale: -

Capacità di emettere comportamenti autodeterminati Percezione dell’efficacia di questi comportamenti compresa la motivazione di fissare degli obiettivi personali, la fiducia di essere capaci di raggiungerli e la volontà di correre dei rischi Conoscenza dell’autodeterminazione e il comportamento che essa richiede.

All’interno di ogni scala vi sono diversi item quali: pensare, fare e adattare. La sezione sulle opportunità serve a verificare quali sono le possibilità offerte ai soggetti di avere un comportamento autodeterminato in ambito scolastico e domestico. La scala ADIA per la disabilità intellettiva grave e l’autismo: La scala ADIA cerca di ovviare alle problematiche evidenziate. Si riferisce al modello di autodeterminazione centrandosi sulle dimensioni delle percezioni e conoscenze sull’autodeterminazione, delle abilità personali, delle possibilità offerte dall’ambiente e dei bisogni di sostegno per riuscire a produrre azioni autodeterminate. Questo pone grande attenzione agli ambienti contestuali riferiti ai diversi ambienti di vita che possono determinare atteggiamenti anche molto diversi. Il modello base della scala presenta un’esemplificazione per ogni item. (tabelle esemplificative a pagg. 47- 54)

Caratteristiche psicometriche della scala: - Affidabilità: La verifica dell’affidabilità consente di controllare la consistenza delle misurazioni, l’omogeneità degli item e il grado di fiducia con il quale i risultati possono essere accettati. - Coerenza interna: Viene calcolato l’Alpha di Cronbach riferito al campione totale dei soggetti coinvolti nell’operazione di validazione della scala, al fine di appurare che vengano valutati gli stessi fattori. - Convergenza fra osservatori: Importante è il grado di correlazione fra i punteggi assegnati allo stesso campione di soggetti da parte di 2 o più valutatori indipendenti che usano il medesimo strumento di valutazione. - Analisi fattoriale: è una valutazione statistica che vien effettuata per identificare i costrutti principali che vengono valutati attraverso una scala che prevede vari livelli di misurazione. Si possono verificare quali item sono connessi tra loro nella determinazione del punteggio totale nei diversi soggetti. - Validità: è il grado di precisione con il quale viene valutato un comportamento, espressivo di una variabile teoricamente ed operativamente definita. Un test è valido se misura ciò che dichiara di misurare. - Validità di contenuto: Una scala contiene effettivamente un campione rappresentativo della sfera di comportamento da misurare. - Validità criteriale: L’efficacia che ha un test di predire le prestazioni dei soggetti rispetto ad un criterio, una misura diretta ed indipendente. La scala ADIA possiede buone caratteristiche psicometriche  strumento significativo per la valutazione di un costrutto importante e complesso da misurare come l’autodeterminazione. Autodeterminazione e gravità: La gravità della disabilità condiziona il livello di autodeterminazione. A risentirne è anche la scala delle opportunità a dimostrazione del fatto che l’ambiente offre limitate prospettive di mettere in atto condotte autodeterminate a quelle persone che presentano livelli importanti di compromissione intellettiva.

CONCETTI CHIAVE PER L’INTERVENTO EDUCATIVO: ASCOLTO, SCELTA, VISIONE, DECISIONI, AUTOREGOLAZIONE, OPPORTUNITÀ E SOSTEGNI 5. ASCOLTO. Indagare gli interessi e le motivazioni personali: Osservazione del comportamento in ambiente naturale: Rapportare tutte le azioni che deve svolgere una persona con disabilità intellettiva grave e autismo è un’azione molto importante, ma solo in parte soddisfacente. D’Odorico afferma che l’apparente completezza della descrizione spesso è frutto di scelte arbitrarie da parte dell’osservatore: ciò che viene annotato è solo ciò che ha attirato la sua attenzione. Vi sono diverse esigenze: - Indicare i dati di contesto che caratterizzano l’osservazione oltre alla durata stessa - Non prolungare oltre i 20 minuti circa il tempo dedicato all’attività osservativa - Distinguere tra comportamenti osservati e la loro valutazione attraverso l’impiego di un linguaggio operativo. Si cercano di evidenziare le attività alle quali la persona dedica maggior tempo. Osservazione sistematica delle preferenze: Vengono utilizzate schede di rilevazione nelle quali sono preselezionati i comportamenti che saranno oggetto di indagine i quali vengono registrati sulla base di particolari parametri qualitativi: - Frequenza di comparsa di un determinato comportamento - Latenza della risposta, descrive il tempo che passa tra la comparsa dello stimolo e la risposta emessa dal soggetto - Durata della risposta = principale parametro temporale - Intensità della risposta - Selezione del...