Pedagogia speciale 1 25168 - Riassunto - L. Cottini - L\'autodetrminazione delle persone con disabilità - Percorsi educativi per svilupparla PDF

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riassunto breve ma completo del testo...

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LUCIO COTTINI – L’AUTODETERMINAZIONE NELLE PERSONE CON DISABILITA’ – PERCORSI EDUCATIVI PER SVILUPPARLA – ED. ERICKSON

1. AUTODETERMINAZIONE, QUALITA’ DELLA VITA E CAPABILITY APPROACH: Savater, un importante filosofo spagnolo in un suo saggio dal titolo Il coraggio di scegliere sostiene che l’uomo è un essere prassico, un essere che agisce e che fa le cose che vuole fare. Sostiene che agire vuol dire portare a compimento un progetto personale. La dignità di ogni persona risiede nell’essere in grado di guidare la propria azione in riferimento a una serie di opzioni. Questa spinta all’agire autodeterminato caratterizza tutti gli individui indipendentemente dalle loro abilità e competenze ed è una condizione di base della qualità della vita di ognuno. L’educazione alla libertà e all’agire deve considerare la dimensione dell’autodeterminazione anche nel momento in cui ci sono persone con disabilità importanti con scarsi livelli di autonomia personale. L’essere incapaci di fare da soli alcune cose non fa venire meno la possibilità di incidere sul proprio ambiente per orientarlo nella direzione delle scelte personali chiaramente limitate all’ambito delle condizioni autodeterminabili. Il costrutto dell’autodeterminazione: Una delle prime definizione di autodeterminazione nell’ambito dell’educazione è stata fornita da Deci e Ryan che l’hanno identificata come la capacità di scegliere fra varie opportunità e di impiegare quelle scelte per determinare le proprie azioni personali. Le persone hanno una naturale propensione a svilupparsi psicologicamente, ad adoperarsi per superare autonomamente le sfide dell’ambiente, a mettere in atto comportamenti autodeterminati. L’autodeterminazione è una necessità che per essere raggiunta richiede competenze della persona ed anche un contesto favorevole e una serie di supporti sociali. Ward ritiene che l’autodeterminazione sia un obiettivo cruciale per gli individui nel momento in cui essi arrivano all’età adulta. Evidenzia come l’autodeterminazione sia il risultato degli atteggiamenti che consentono agli individui di definire i propri obiettivi e delle abilità che permettono di conseguirli. Gli elementi di fondo sono: l’autorealizzazione, l’assertività, la creatività, la considerazione positiva di sé e la capacità di autotutelarsi. Hoffman e Field definiscono l’autodeterminazione come l’abilità personale per individuare e ottenere obiettivi, fondata su una conoscenza e una valorizzazione di sé stessi. L’autodeterminazione è promossa o scoraggiata da alcuni fattori che sono sotto il controllo dell’individuo e da altre variabili connesse al contesto naturale. Mithaug e colleghi la descrivono come caratterizzata da una serie di abilità attraverso le quali le persone: - conoscono ed esprimono i propri interessi, bisogni e capacità - stabiliscono le proprie aspettative e i propri obiettivi, al fine di soddisfare i bisogni e gli interessi - scelgono, decidono e progettano - agiscono per portare a termine i propri progetti - valutano le conseguenze delle proprie azioni - modificano azioni e progetti al fine di raggiungere i propri obiettivi in modo efficace. Evidente come le persone con disabilità intellettiva e con autismo siano meno preparate per affrontare i diversi aspetti di questo processo. Wehmer ha affermato che un individuo è dotato di autodeterminazione quando agisce come agente causale primario della propria vita e quando le sue decisioni relative al proprio benessere sono libere da condizionamenti o da influenze esterne. Il concetto di agente causale si riferisce al fatto che la persona mette in atto delle azioni o ha comunque la forza e l’autorità per farlo. La persona autodeterminata agisce come un agente causale con l’intento di strutturare il proprio futuro e il proprio destino. L’autore e i colleghi

hanno tentato di specificare in maniera operativa il costrutto di autodeterminazione proponendo uno specifico modello di riferimento dove sono considerate sia la dimensione individuale che quella ambientale, la quale concretizza nelle opportunità fornite dal contesto il ruolo di agente causale nella propria esistenza. Le componenti di autodeterminazione devono essere considerate nei percorsi didattici e riabilitativi in ogni età. Il costrutto di autodeterminazione viene articolato in 4 componenti fondamentali: - Autonomia: include il livello di indipendenza la capacità della persona di agire sulla base di un proprio sistema di valori e di interessi. Secondo Sigafoos lo sviluppo umano prevede una progressione a partire dalla dipendenza degli altri per quanto riguarda le cure, fino ad arrivare alla cura di sé e all’autonomia decisionale. L’esito di questa progressione è il funzionamento autonomo (autonomia comportamentale). - Autoregolazione: Comprende abilità di autogestione, la definizione e il conseguimento de obiettivi, il problem solving. Ciascuna di queste strategie può consentire alla persona di acquisire un controllo più adeguato sulla propria vita. - Empowerment psicologico: Si concretizza soprattutto in locus of control interno e in adeguati livelli di autosufficienza. La persona quando possiede queste competenze riferisce i risultati delle proprie azioni a componenti personali e ha fiducia nelle proprie capacità di successo. - Autorealizzazione: Relativa al grado di autoconsapevolezza dell’individuo, dei propri punti di forza e dei propri limiti. Si forma con l’esperienza e l’interpretazione del proprio ambiente, è influenzata dalle valutazioni delle altre persone significative per l’individuo, dai rinforzi e dalle attribuzioni causali del proprio comportamento. Le diverse definizioni di autodeterminazione tendono ad enfatizzare aspetti particolari anche se complementari del costrutto. Tutte convergono nell’individuare la finalizzazione adattativa rappresentata dalla possibilità per la persona con disabilità di assumere nell’ambiente comunitario ruoli tipicamente connessi con la situazione di adultità. Le competenze personali possono condizionare questa possibilità. Viene portata in primo piano la dimensione educativa finalizzata sia a favorire l’apprendimento di competenze specifiche che a prevedere adeguati sostegni. Autodeterminazione e qualità della vita: La qualità della vita (QdV) può diventare sia l’obiettivo di qualsiasi intervento che il parametro grazie al quale verificare l’efficacia e l’efficienza delle varie azioni che vengono messe in campo. Bisogna arrivare ad una definizione condivisa della QdV per non incorrere in due rischi: - ridurre tale concetto a una dimensione unica e scarsamente rappresentativa della complessità del fenomeno - rendere il concetto talmente onnicomprensivo da renderlo difficilmente operazionalizzabile. Vi è un approccio euristico elaborato da Schalock e Verdugo Alonso dove viene enfatizzata molto la dimensione dell’autodeterminazione. Gli autori propongono un modello centrato su otto dimensioni principali (domini): - Benessere emozionale - Relazioni interpersonali - Benessere materiale - Sviluppo personale - Benessere fisico - Autodeterminazione - Inclusione sociale - Diritti Questi domini fanno riferimento a condizioni soggettive e oggettive. La novità consiste nel modulare questi domini su tre differenti sistemi o contesti di vita: - Microsistema: crescita personale e opportunità di sviluppo. Sono quattro gli stimoli che agiscono

efficacemente per aumentare la qualità della vita percepita a livello personale. 1) Fattore appoggio per l’aumento delle opportunità di partecipare al processo complessivo della propria vita tramite l’inclusione sociale; possibilità di scelta e autodeterminazione. 2) Collaborazione tra persone e operatori per determinare l’importanza relativa o il valore dei domini centrali della QdV. 3) Coinvolgimento sempre maggiore delle persone nella valutazione della propria qualità di vita. 4) Punta allo sviluppo personale e all’incremento della formazione del benessere. - Mesosistema: programmi e tecniche di miglioramento ambientale. Le procedure di miglioramento si riferiscono agli otto domini di base della QdV; ognuno dei quali risulta incrementabile attraverso politiche e pratiche che investono sia la sfera educativa che quella più propriamente comunitaria. - Macrosistema: politiche sociali. Si riferisce in particolare al piano dei bisogni degli individui e alla potenziale discrepanza tra questi e ciò che effettivamente viene loro fornito a livello normativo e di servizi. Ciascun indicatore di QdV può svilupparsi in modo diverso nei tre sistemi. Lachapelle e colleghi hanno studiato un ampio campione di persone con disabilità. L’obiettivo d’indagine era quello di evidenziare il rapporto tra autodeterminazione e QdV soggettivamente percepita. I livelli di autodeterminazione sono risultati più bassi rispetto a quelli di QdV. Questo porta gli studiosi a sottolineare come le politiche educative e riabilitative si siano rivelate efficaci nel fare cose per le persone con disabilità migliorando la loro qualità della vita. Si tratta di creare condizioni di vita in cui le persone possano fare le cose per sé stessi mantenendo elevati livelli di autodeterminazione. Autodeterminazione, capability approach e disabilità: L’ approccio alle situazioni di disabilità vede contrapporsi storicamente due modelli distinti: - Individuale: tende a considerare la disabilità come un problema dell’individuo e richiede un intervento specifico rivolto al deficit - Sociale: sottolinea come sia la società a dover essere ridisegnata affinché possa prendere in considerazione i bisogni delle persone con disabilità( le limitazioni biologiche diventano disabilità perché la società non è attrezzata per accogliere la differenza nei funzionamenti). Da questo approccio deriva la disciplina chiamata Disability Studies, la quale ha come obiettivo quello di promuovere il cambiamento della società. Si fa spesso riferimento al modello ICF e alla libera scelta dell’individuo. Alla base del funzionamento di ogni individuo vi sono fattori personali e fattori ambientali. Sen utilizza il concetto di star bene che dipende dalla capacità di trasformare le disponibilità di ognuno in concrete realizzazioni e risultati nella direzione che egli intende conseguire. L’enfasi è posta sulla possibilità di decidere quali azioni intraprendere, quali traguardi realizzare e in questa libertà risiede il concetto di giustizia. La prospettiva del capability approach riesce a tener conto dell’azione reciproca svolta dalle caratteristiche individuali e dalle restrizioni sociali proponendo di misurare i risultati in termini di espansione delle opportunità di scelta e quindi della libertà delle persone. Un punto di forza di questo orientamento è porre al centro l’individuo. Sono le persone con disabilità a decidere cosa è importante per la loro vita. Un rischio è però l’eccessiva soggettivazione con risultati non sempre positivi nei confronti della disabilità grave. Martha Nussbaum ha cercato di delineare un elenco di capability fondamentali uguali per tutti gli esseri umani. Bisogna chiedersi cosa siano effettivamente capaci di fare le persone con disabilità e quali siano gli ostacoli che devono superare. Però qui non sempre le persone possono scegliere liberamente della propria esistenza.

2. AUTODETERMINAZIONE, DISABILITA’ INTELLETTIVA E AUTISMO: Autodeterminazione: ricerche e applicazioni: Condizioni personali e ambientali in grado di incidere sull’autodeterminazione:

Le persone con disabilità intellettiva e autismo hanno limitate opportunità di fare scelte e di esprimere preferenze circa gli aspetti principali della loro vita quotidiana. Wehmeyer e Garner analizzando un ampio campione di persone con disabilità intellettive hanno evidenziato una correlazione positiva tra autodeterminazione e QI. Heller, Miller e Kelly sostengono che i soggetti con un buon comportamento adattativo tendono a vivere maggiormente nel contesto integrato ed avere maggiori possibilità di effettuare scelte autonome. Carter e colleghi hanno effettuato uno studio su un campione di 135 studenti di età compresa tra i 13 e i 22 anni affetti da grave disabilità intellettiva e dello sviluppo, hanno somministrato una scala di valutazione dell’autodeterminazione ai genitori e agli educatori, poi hanno utilizzato una scala per valutare le abilità sociali padroneggiate dagli allievi. Questo strumento prevede tre scale: abilità sociali; problemi di comportamento; competenza scolastica. È emerso un importante ruolo rivestito dalle competenze sociali per l’acquisizione di condotte autodeterminate. L’autodeterminazione emerge tipicamente con gli adulti e con i pari. Duvdevany e colleghi hanno messo a confronto livelli di autodeterminazione di adulti con disabilità intellettiva che vivevano o lavoravano nella comunità con quelli di altri individui che operavano in contesti separati e protetti. Coloro che sono nella comunità tendono ad essere più autodeterminati, avere autonomie superiori e più opportunità di scelte e risultare maggiormente soddisfatti dei partecipanti alla ricerca che vivevano in contesti meno sociali. Questo fa supporre una relazione causale tra ambiente e autodeterminazione. Autodeterminazione, adattamento e qualità della vita: Per Martorell le persone con disabilità dovrebbero essere parte maggiormente attiva nel processo decisionale per quanto riguarda il loro impiego al fine di realizzare le migliori opportunità. Wehmeyer e Schwartz hanno messo in evidenza come l’autodeterminazione possa contribuire a una più positiva qualità della vita per le persone con disabilità intellettiva. L’autodeterminazione è uno degli elementi che può incidere sul livello di qualità della vita delle persone con disabilità. La percezione dell’autodeterminazione: Schalock e colleghi hanno chiesto a più di 2000 individui di valutare l’importanza e l’uso delle dimensioni essenziali della qualità della vita, una delle quali era l’autodeterminazione. Le persone con disabilità hanno reputato più elevata l’importanza dell’autodeterminazione in confronto ai familiari e ai professionisti. Altri studi hanno messo in evidenza il gap tra la familiarità con il concetto di autodeterminazione e la concreta messa in atto di azioni educative finalizzate a promuovere l’autodeterminazione. La formazione degli insegnanti, il livello di disabilità e la tipologia del contesto considerato potrebbero avere un impatto sulla percezione degli insegnanti. Eisenman e Chamberlin percepiscono che gli insegnanti delle scuole superiori affermano di aver poco tempo per concentrare gli sforzi per promuovere l’autodeterminazione a scuola. Programmi per promuovere l’autodeterminazione: Vi è il problema di disporre delle procedure di valutazione in grado di consentire la documentazione dei progressi nelle varie dimensioni dell’autodeterminazione. (esistono molteplici strumenti di valutazione) Un tentativo di sintesi; questioni in primo piano e problemi aperti: Gli educatori raramente mettono in atto azioni educative significative per l’autodeterminazione. A causa della scarsa conoscenza di approcci specifici e perché sono convinti del fatto che gli allievi possano giovare

in maniera minima di questo tipo di interventi soprattutto quando le condizioni sono gravi. L’ambiente nel quale l’individuo vive e opera contribuisce a determinare il livello di autodeterminazione. Bisognerebbe promuovere ambienti che siano in grado di accogliere tutti e promuovere interventi che non si rivolgano solo all’età scolare-adulta ma anche alla fascia pre-scolare.

3. VALUTARE L’AUTODETERMINAZIONE NELLE PERSONE CON DISABILITA’ INTELLETTIVA E AUTISMO; LA SCALA ADIA: La scala ADIA è la scala per la valutazione dell’autodeterminazione per persone con disabilità intellettiva e autismo. Gli strumenti di valutazione disponibili in letteratura: Le scale utilizzate solitamente sono strumenti che richiedono livelli di consapevolezza di cui persone con disabilità intellettiva ed autismo non possiedono. L’ARC (Arc’s Self-Determination Scale) è una scala di autodescrizione da parte dei soggetti articolata su 72 quesiti che tendono ad indagare le caratteristiche essenziali del comportamento autodeterminato individuate da Wehmeyer: autonomia; autoregolazione; empowerment psicologico; autorealizzazione. L’AIR (American Institute of Research Self-Determination Scale) è una scala articolata in due sezioni finalizzate ad indagare le capacità e le opportunità offerte ai soggetti con disabilità di emettere comportamenti autodeterminati. Vi sono tre versioni diverse per gli educatori, i genitori e gli studenti stessi. Gli item della sezione sulla capacità sono divisi in tre scale: - Capacità di emettere comportamenti autodeterminati - Percezione dell’efficacia di questi comportamenti compresa la motivazione di fissare degli obiettivi personali, la fiducia di essere capaci di raggiungerli e la volontà di correre dei rischi - Conoscenza dell’autodeterminazione e il comportamento che essa richiede All’interno di ogni scala vi sono diversi item quali: pensare, fare e adattare. La sezione sulle opportunità serve a verificare quali sono le possibilità offerte ai soggetti di avere un comportamento autodeterminato in ambito scolastico e domestico. La scala ADIA per la disabilità intellettiva grave e l’autismo: La scala ADIA cerca di ovviare alle problematiche evidenziate. Si riferisce al modello di autodeterminazione centrandosi sulle dimensioni delle percezioni e conoscenze sull’autodeterminazione, delle abilità personali, delle possibilità offerte dall’ambiente e dei bisogni di sostegno per riuscire a produrre azioni autodeterminate. Questo pone grande attenzione agli ambienti contestuali riferiti ai diversi ambienti di vita che possono determinare atteggiamenti anche molto diversi. Il modello base della scala presenta un’esemplificazione per ogni item. (tabelle esemplificative a pagg. 47- 54)

4. LA SCALA ADIA IN PRATICA; CARATTERISTICHE PSICOMETRICHE E PRIME RICERCHE: Caratteristiche psicometriche della scala: - Affidabilità: La verifica dell’affidabilità consente di controllare la consistenza delle misurazioni, l’omogeneità degli item e il grado di fiducia con il quale i risultati possono essere accettati. - Coerenza interna: Viene calcolato l’Alpha di Cronbach riferito al campione totale dei soggetti coinvolti nell’operazione di validazione della scala, al fine di appurare che vengano valutati gli stessi fattori. - Convergenza fra osservatori: Importante è il grado di correlazione fra i punteggi assegnati allo stesso campione di soggetti da parte di 2 o più valutatori indipendenti che usano il medesimo strumento di valutazione.

- Analisi fattoriale: è una valutazione statistica che vien effettuata per identificare i costrutti principali che vengono valutati attraverso una scala che prevede vari livelli di misurazione. Si possono verificare quali item sono connessi tra loro nella determinazione del punteggio totale nei diversi soggetti. - validità: è il grado di precisione con il quale viene valutato un comportamento, espressivo di una variabile teoricamente ed operativamente definita. Un test è valido se misura ciò che dichiara di misurare. - Validità di contenuto: Una scala contiene effettivamente un campione rappresentativo della sfera di comportamento da misurare. - Validità criteriale: L’efficacia che ha un test di predire le prestazioni dei soggetti rispetto ad un criterio, una misura diretta ed indipendente. La scala ADIA possiede buone caratteristiche psicometriche. Può rappresentare uno strumento significativo per la valutazione di un costrutto importante e complesso da misurare come l’autodeterminazione. Autodeterminazione e gravità: La gravità della disabilità condiziona il livello di autodeterminazione. A risentirne è anche la scala delle opportunità a dimostrazione del fatto che l’ambiente offre limitate prospettive di mettere in atto condotte autodeterminate a quelle persone che presentano livelli importanti di compromissione intellettiva.

5. ASCOLTO. Indagare gli interessi e le motivazioni personali: Osservazione del comportamento in ambiente naturale: Rapportare tutte le azioni che deve svolgere una persona con disabilità intellettiva grave e autismo è un’azione molto importante ma solo in parte soddisfacente. D’Odorico afferma che l’apparente completezza della descrizione spesso è frutto di scelte arbitrarie da parte dell’osserv...