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CM ACCOMPAGNEMENT DE LA PERSONNE DEPENDANTE Pascal Menier. Examen : QCM surement.

CM 1 – 18/09/19 Généralité sur les dépendances, ordinaires, relationnelles, dans AVQ, à un objet ou à autrui… La dépendance : Sorte de rapport qui fait qu’une chose dépend d’une autre. Beaucoup de sens donné à ce mot, Notion de complexité : ce que la pensée ne peut résumer en une seule phrase. Forcement il y a plusieurs registres, et on arrive pas a faire suffisamment un grand résumé pour qu’on puisse tout avoir en tête en un seul instant. On essaie de favoriser la compréhension, mais on peut pas descendre en dessous, et c’est la le seuil de complexité. 2ème idée sr la dépendance : c’est rarement positif. Si on essaie de penser un peu + cette situation de dépendance, c’est peut-être aussi un aménagement psychique. Le but de la dépendance c’est peut-être des fois de penser ce qui se passe, de compenser ou d’accepter. C’est peut-être pas tout negatif, mais ca peut être un equilibre qui convient pour un moment donné. Médicalisation des dépendance fréquentes – Bénéfices ou travers à un seul abord sanitaire de situations multidimensionnelles. Surmédicalisation de la dépendance.  

Albert Memmi dit qu’« une définition n’est qu’un outil ». 1ère def « relation contraignante + ou – accepté, avec un être ou un objet, un groupe ou une institution, réels ou iréels et qui relève de la satisfaction d’un besoin ».

Dans la dépendance il y a un échange. En face de la dépendance il y a la pourvoyance cad ce qui va répondre au besoins, a l’attente du dépendant. 

Quand « la sujétion est l’ensemble des réponses actives ou passives, du dominé aux agressions du dominant » .

2ème définition « Un processus complexe articulant une forme de souffrance psychique spécifique ou non et une solution …. » Lydia Fernandez 3ème définition « Impossibilité partielle ou totale pour une personne d’effectuer sans aide les activités de la vie, qu’elles soient physiques, psychiques ou sociales, et de s’adopter à son environnement » DEPENDANCE ET AUTONOMIE La dépendance des années 1980 à laisse sa place à la perte d’autonomie autour de l’an 2000 !

Dépendance définie par besoin d’aide, autonomie réfère au libre arbitre. -

Etymologie nomos : loi règle… capacité à se gouverner soi-même… Être autonome c’est obéir qu’à soi-même…

L’inverse de l’autonomie n’est pas la dépendance, mais l’hétéronomie (Kant)… Confusion sémantique de vouloir rapprocher dépendance et autonomie, c’est même un contresens. PSD devenue APA : prestation spécifique dépendance (1997) devenue allocation personnalisée d’autonomie (2001) Elles ne s’opposent pas, la dépendance n’équivaut pas à perte d’autonomie ! Albert Memmi : La dépendance ne « se confond pas toujours avec la sujétion » Entre dépendance et pourvoyance, domination et sujétion : 4 notions à distinguer plutôt que 2. Place pour une fonction d’aspiration à satisfaire un besoin Ce n’est pas l’importance de la déficience qui définit la dépendance, c’est l’environnement. On parle alors de situation de dépendance. Ennuyer B La dépendance est initialement synonyme de lien social et de mutuelle solidarité Première distinction entre dépendance incapacitaire et dépendance « lien social »

DEPENDANCE ET HANDICAP Analyse fonctionnelle des maladies de Wood reprise par l’OMS 3 étapes : 1 déficience : anomalie d’un organe, d’un appareil ou d’un système : équivaut à la maladie. Ce qui est + important c’est la conséquence de la maladie. 1 incapacité : conséquence de la déficience et en est l’expression en termes de fonction ou de performance 1 handicap : on essaie de plus parler de handicap mais de situation de handicap Ex : je peux être en situation de handicap au 4ème étage sans ascenseur…. Il n’y a qu’en France qu’on distingue les 2. En France on a un modèle qui tient à dire qu’avant 60 ans on est en handicap, et après on tombe dans la dépendance. Approche ségrégative. http://lesshadoks.com/index2 .php

PRECISER LA DEPENDANCE

Selon A.Memmi on est tous dépendant. La dépendance fait partie de la condition humaine La dépendance est une relation réciproque à 2 ou à 3 entre un pourvoyant et un dépendant. Mais la relation peut être aussi un objet de dépendance. Ca permet de repenser l’addiction. « finalement est objet de pourvoyance tout ce qui permet de répondre à une dépendance : un être, un objet proprement dit, une représentation ou une activité… » « le dépendant ne cherche pas la fin de la pourvoyance … » DEPENDANCE PHYSIQUE ET DEPENDANCE PSYCHIQUE On essaie de distinguer la dépendance physique et la dépendance psychique. Question du hiatus entre cerveau/organe et pensée/esprit Dépendance AVQ : acte de la vie quotidienne. Dans la dépendance physique c’est du mal à marcher, à déglutir DEPENDANCE SPA : on distingue tjr la d. physique : symptomatologie physique de sevrage et la d.psychique : envie de consommer qd on cosomme pas (Kreving), symptomatologie psychique du manque. Dépendance psychique on aborde la cohérence, la vigilance APPROCHE NEGATIVE DE LA DEPENDANCE La dépendance c’est pas tendance… -

Apparaît plus comme un stigmate qu’un lien Attribut péjoratif « induisant une politique publique spécifique et ségrégative »

Parfois nommer le trouble c’est déjà le concevoir. Dans la confusion on finit par mélanger la dépendance et la sujetion, si quelqu’un m’aide il n’est pas forcément en train de me dominer. Accompagner quelqu’un c’est être à sa hauteur ? Idée d’accepter que je puisse m’adapter aux projets de l’autre. APPROCHE SANITAIRE DE LA DEPENDANCE Confondre dépendance et maladie pose un problème quand les besoins de pourvoyances ne se limite pas à des actions sanitaires. L’autre idée c’est que la compensation doit s’adapter aux besoins de la personne. Surcompensation : si je fais + que ce que l’autre à besoin, je suis dans la surcompensation et à ce moment il va perdre la fonction, c’est une voie de renforcement des négligences. Maternage renforçant les déficiences.

Sous compensation : ne pas proposer assez à la personne qui a besoin s’apparente a une forme de négligence, et quand on parle de négligence a personne âgée ou vulnérable : c’est la définition de la maltraitance. La négligence est une forme de violence selon Eric Fiat. Les risques d’approche sanitaire sont la sur et la sous compensation.

MESURE DE LA DEPENDANCE Essentiellement auprès des personnes âgées, pour AVQ -

Echelle des activités de la vie quotidienne Echelle des activités de la vie quotidienne indice de Katz Grille AGGIR – celle qui conditionne le financement des APA

Par extension (pas tjr adoptée) dans le champ du handicap Pas d’échelle de mesure de dépendance en addictologie Dans le DSM on peut voir des approches…. DEPENDANCE ET LIBERTE La dépendance est une « aliénation » Quand je suis conditionné par le choix d’autrui, je perds une partie de ma liberté. Si je distingue sujétion et dépendance, je retrouve un peu de cette liberté. Dépendance AVQ -

Assujettissement, condition à la qualité de l’aide d’autrui… « Liberté d’aller et venir » aujourd’hui elle a été considérée pour les personnes incarcérée ou en hospitalisation psychiatriques contraintes. Prototype réflexion : On n’a jamais abordé les personnes en unité de vie Alzheimer. Est-ce que pck je suis vieux avec des troubles cognitifs on peut m’enfermer ?

Dépendance SPA -

Alcoolisme : perte de la liberté de ne pas boire, selon Fouquet dans les 50s. Drogué : « esclave » du produit ou du dealer… DEPENDANCE SUBIE OU DEPENDANCE CHOISIE ?

C’est rarement un choix, mais c’est une co-construction (50 nuances de grey) Quelle communauté entre un tétraplégique traumatique et un utilisateur de Smartphone sans réseau ? Eviter la culpabilisation du dépendant : sans volonté, sans motivation, sans ressources… « N’y a-t-il pas de dépendance heureuse ? » même si la dépendance à un coût (individuel) !

La dépendance peut être un refuge, une solution par défaut, c’est le moyen de se dire si il ne peut pas y avoir de dépendance heureuse, même si elle a un cout pour la personne de se mettre dans ce mode relationnel mais ca peut être un choix à un moment donné – A.Memmi Notion de codépendance : c’est comment les actions ou l’absence d’action de tiers vont participer àla relation de dépendance (mari qui va chercher l’alcool pour sa femme car elle n’y arrive pas). Le pourvoyant trouve des bénéfices dans sa situation de pourvoyant, tout comme le dépendant, au maintien de la relation de dépendance. On se rend compte que le changement psychique prend du temps, celui qui est désigné comme malade et celui autour également. S’il n’y a pas de dépendance heureuse il y a aussi des interrelations pour chacun. Être dépendant ce n’est pas que l’horreur. Dans ce sens la situation de dépendance peut apparaitre comme une régression, un aménagement, un compromis : j’aimerais mieux faire autrement mais je n’ai pas les moyens. C’est une solution réparatrice faute de mieux. Ce qui sous-entend que si je commence à concevoir que la dépendance n’est pas qu’un travers. Le but n’est pas de gommer la dépendance. LES DEPENDANCES La dépendance ordinaire c’est de ne pas tjr appeler la dépendance quelque chose qui ne l’est pas. Dépendance pathologique : dépendance induite par séquelles accidents ou maladies. LA DEPENDANCE A LA DEPENDANCE Si on n’arrive pas à simplifier la dépendance, c’est que ce n’est pas un problème compliqué. Les Shadocks : s’il n’y a pas de solution c’est qu’il n’y a pas de problèmes. CM 2 25/09/2019 I-L’IMPENSABLE NOTION « FIN DE VIE » La mort n’est pas nécessairement la fin de vie (Dhonte, 2016) La fin de vie n’est pas nécessairement la finitude du corps Passage d’une société traditionnelle ou la mort est omniprésente des croyances (religion) à une société ou le médecin tente de la faire oublier par tout les moyens «….. (Baubérot,2010) La médecine permet une forme de résurrection (Céline Fontaine) 2. FIN DE VIE : APPROCHE MEDICALE Notion ambigüe : dernières heures de vie ? phase terminale ? fin de vie imminente ? HAS : « concerne notamment les personnes qui ont une maladie grave, évolution en phase avancée, potentiellement mortelle ou lorsque le pronostic vital est engagé à court ou moyen terme ». 

Notion d’incurabilité : la médecine ne peut pas soigner la maladie du sujet

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Continuité des soins : passage progressif du curatif au palliatif = considérer la mort comme un processus normal à soutenir, sans chercher à ralentir ou hâter la fin de vie. Centre national des soins palliatifs répertorie 4 types de soins : Soins palliatifs terminaux Approche palliative : démarche centrée sur le patient et le sens du soin en lien avec la qualité de vie du sujet et de ses valeurs mais en prenant en compte son entourage Médecine palliative : accompagner tous les symptômes, créer une nouvelle discipline médicale, ce n’est pas une spécialité. Culture palliative : penser la culturation générale de la société aux questions inhérentes de la fin de vie. Importance de penser la médecine palliative dans toute sa globalité, sur la place publique.  Principes fondamentaux du concept palliatif (Aubry et Daydé,2017) : Concept du « prendre soin » dans un modèle bio-psycho social et spirituel de la personne Une attention aux proches jusque dans le soutien de deuil La finalité c’est le maintien de la qualité de vie La dimension éthique Le travail d’équipe pluridisciplinaire pour fournir des soins actifs et continus et un accompagnement L’enseignement et la recherche pour tendre vers une « culture palliative »

3. ANNONCER LA FIN DE VIE « Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé.(…)Cette information incombe à tout professionnel de santé dans le cadre et dans le respect des règles prof qui lui sont applicables. Cette information est délivrée au cours d’un entretien individuel.(…) La volonté d’une personne d’ê tenu dans l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronostic doit être respectée, sauf lorsque des tiers sont exposés à un risque de transmission (Loi, 2002) ». -

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Notion de droit de savoir et volonté de savoir, mais entre les deux il y a une différence à penser. Tout ne doit pas être dit à tout prix Différentes phases autour de l’annonce à accueillir : colère, déni, peur, sidération… Question qui revient souvent : question du droit à la vérité : elle n’est jamais absolue mais toujours « unique, évoluant lentement au fil du temps et en fonction de son histoire, de sa configuration psychoaffective, selon ses résistantes, ses limites propres » (A. et Daydé,2017) (Aubry, 2005)  Importance de la communication verbale et non-verbale pour s’ajuster dans l’annonce  Aubry et Daydé (2017) proposent différentes techniques : L’écoute active Le questionnement, la répétition, la reformulation La triangulation (s’adresser à une tierce personne pour atteindre la personne) L’écrit, les feuilles de transmission   

L’annonce aux familles doit être pensée selon la communication verbale et non-verbale. Protocole d’annonce mis en place par Laborie, Haegel et Carli (2002) Le savoir-être devient tout aussi important, si ce n’est plus, que le savoir-faire.

4. LE SECRET PROFESSIONNEL 

La loi prévoit que le SP « couvre l’ensemble des informations concernant la personne, venues à la connaissance du professionnel de santé, de tout membre du personnel de ces établissements ou organismes et de toute autre personne en relation, de par ses activités, avec ces établissements ou organismes » (2002)

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« Deux ou plusieurs professionnels de santé peuvent toutefois sauf opposition de la personne dûment avertie, échanger des informations relatives à une même personne prise en charge afin d’assurer la continuité des soins ou de déterminer la meilleure prise en charge possible ».

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Dans les situations palliatives, l’article… prévoit « le secret médical ne s’oppose pas à ce que la famille, les proches de la personne malade ou la personne de confiance reçoivent les informations nécessaires destinées à leur permettre d’apporter un soutien direct à celle-ci, sauf si opposition de sa part ».

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Et même après le décès : « le secret médical ne fait pas obstacle à ce que les infos concernant une personne décédée soient délivrées à ses ayants droits, dans la mesure ou elles leur sont nécessaires pour leur permettre de connaitre les causes de la mort, de défendre la mémoire du défunt ou de faire valoir leur droit, sauf volonté contraire exprimée par la personne avant son décès ».

Il y a des gros problèmes autour de l’annonce de la maladie. 5. ACCOMPAGNER LA FIN DE VIE : VERS UN DROIT A LA MORT ? 

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« Il n’y a donc pas une seule façon de finir sa vie, mais autant de fins de vie qu’il y a de vies différentes : fin de vie brutale, fin de vie annoncée, fin de vie qui n’en finit pas de finir…, fin de vie prévisible pour les plus âgés d’entre-nous » (Ennuyer,2013) L’accompagnement va alors se penser à 2 niveaux : Préserver l’humanité d’une relation Ne pas renonce à reonnaitre l’autre en ce qu’il demeure jusqu’au terme de son existence

L’autre peut parfois nous adresser une demande explicite … mourir.  -

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Actuellement, 2 représentations de la mort (Châtel, 2016) Une représentation traditionnelle reprise par la médecine, le maintien de la vie avant tout, sous-tendu par la tentation de l’acharnement. Une représentation post-morderne individualiste et volontariste qui fait primer le choix perso le doit et la liberté individuelle, jusqu’au droit de choisir sa fin de vie. L’affaire Vincent Humbert : il écrit une lettre à Chirac en demandant le droit de mourir, car il est tétraplégique et aveugle.  Point de départ pour l’évolution de la loi  Pourtant ce n’est pas une situation de fin de vie

(Comme l’affaire Vincent Lambert) II-QUEL CADRE LEGAL POUR ACCOMPAGNER LA FIN DE VIE ? 1.

DIFFERENTES MANIERES D’ACCOMPAGNER LA FIN DE VIE

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L’euthanasie « acte, pratiqué par un médecin, qui met intentionnellement fin à la vie d’une personne à la demande expresse et volontaire de celle-ci. Est aussi appelé « meurtre par compassion ». Assistance au suicide : « le fait qu’un médecin aide intentionnellement une autre personne à se suicider ou procure à une autre personne les moyens à cet effet, ceci à la demande expresse et volontaire de celle-ci » Sédation profonde et continue : altération de la conscience associée à une analgésie et à l’arrêt des traitements jusqu’au décès du patient.

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2.

QU’EN DIT LA LOI FRANCAISE ?

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2002 : Loi Vincent Humbert sur les droits des malades et de la qualité du système de santé, qui a succédé à l’affaire vicent Humbert, idée d’accompagner la fin de vie dans la continuité.

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2005 , Loi Leonet : directives anticipées « indiquent les souhaits de la personnes relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l’arrêt de traitement (ex : je veux être hydraté ou non). Les actes médicaux …. Diapo

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Loi du 2/02/2016 : droit à une fin digne et apaisée. Les directives anticipées, avant consultatives, s’imposent désormais au médecin. Désignation d’une personne de confiance qui signe un document Définition de l’obstination déraisonnable : « actes qui apparaissent inuties, disproportionnées ou sans autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ». Droit à « sédation profonde et continue ». Précision de la loi sur les traitements : « La nutrition et l’hydratation artificielle constitue des traitements qui peuvent être arrêtés ».  Le médecin met en place l’ensemble des traitements analgésiques et sédatifs pour répondre à la souffrance réfractaire du malade en phase avancée ou terminale, même s’ils peuvent avoir comme effet d’abréger la vie ».  Nécessité de procédure collégiale qui prévoit : Une concertation avec les équipes de soins L’avis motivé d’un autre médecin appelé en tant que consultant Une recherche des souhaites qu’aurait pu exprimer la personne

3.

ET QU’EN EST-IL AILLEURS ?

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Pays Bas : depuis 2001, l’euthanasie et aide au suicide Luxembourg : depuis 2009 Suisse : suicide assisté dans certaines circonstances et de façon très encadrée Belgique : euthanasie depuis 2002 pour souffrance physique ou psychique

III- L’ETHIQUE DE LA FIN DE VIE 1. ETHIQUE ET DEONTOLOGIE : DEUX POSTURES DIFFERENTES  

Ethique = morale Déontologie = l’ensemble des devoirs et des obligations imposés aux membres d’un ordre ou d’une association professionnelle.

2. ETHIQUE DU DEBAT PUBLIC  

Affaire Vincent Humbert : sa mère s’exprime : « je me suis rendu compte que j’avais été manipulée, pour défendre une cause qui me dépassait. L’impact médiatique… » Lettre du kiné

3. ETHIQUE DU PROGRES DANS LE CHAMP DE LA SANTE 

« Est-ce que tout ce qui est possible du fait du progrès doit être réalisé ? » (Aubry et Daydé, 2017)

Enjeux financiers qui doivent être pensés.

CM 3 2/10/19 I – DEPENDANCE ET AUTONOMIE : Définition et mesure dans le champ de la gériatrie 1.

QUELQUES CHIFFRES

1,17 millions de personnes âgées dépendante. Au-delà de 75 ans : 9% en institution 2.

DEFINITION

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Définition de dépendance : « état durable de la personne entraînant des incapacités et requérant des aides pour réaliser des actes de la vie quotidienne » INSEE Degré de dépendance et de la cohésion sociale dépend de 2 niveaux : Limitations fonctionnelles : limité dans les fonctions de la vie quotidienne Restrictions d’activités subie : etat physique qui ne leur permet pas de faire ce qu’elle souhaite Ministère de la solidarité et de la cohésion sociale : définition de la dépendance mais pense que ce n’est pas le terme le plus adapté Le terme de dépendance qui n’a pas d’équivalent dans d’autres pays, emporte une quadruple...